Debatt: Rätten till det sista valet

Jag skriver hellre om hus i Provence än om höftledsoperationer. Ungefär så uttryckte sig en kvinna som för många år sen tänkte starta en tidskrift med äldre som målgrupp. Och visst är det trevligare med hus i Provence än med höftleds­operationer. Å andra sidan utesluter det ena faktiskt inte det andra. Om kvinnan lyckades starta sin tidning minns jag inte; hur som helst finns den inte kvar. Men ibland tycker jag att pensionärsorganisationernas tidskrifter undviker viktiga frågor, kanske av rädsla för att göra oss gamla ledsna genom att skriva om sådant som inte är så muntert. Om döden till exempel.Vi är faktiskt vuxna människor med ett långt liv bakom oss, och vi vet att vi är närmare döden än födelsen. Med våra närmaste – makar, syskon, vänner, ibland barn – kan vi tala om döden och om hur vi vill dö. Men så länge dessa samtal förblir privata kommer de inte att påverka vår möjlighet att själva besluta om vår död. Denna tystnad har gjort det möjligt att förvägra oss det sista viktiga valet. Inför döden är vi som bor i Sverige omyndigförklarade. Det är hög tid att ändra på det.

Den 11 oktober år 2011 klämde husläkaren mig på magen och sa: ”Det kan vara en tumör.” När jag ser tillbaka och frågar mig vad som varit svårast under de nästan fyra år som gått sen dess tvekar jag inte om svaret. Det är – hittills – inte själva sjukdomen. Inte de fyra stora bukoperationerna. Inte cytostatikabehandlingen. Det är i stället den märkliga omständigheten att jag som svensk har närmast obegränsad valfrihet inom de flesta områden, men inte har rätten att själv avgöra när en obotlig sjukdom blivit så outhärdlig att jag vill avsluta livet. Så snart någon väcker den frågan flockas en hord av gamar som förklarar att de vet bäst och att ingen i Sverige bör få rätt att dö utan att ha lidit tillräckligt. En av mina vänner drabbades av en särskilt svår form av den obotliga sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Hon levde tappert det dryga år som återstod av hennes liv, men denna redan så svåra tid förmörkades ytterligare av att hennes läkare inte kunde eller ville lova henne att hon skulle slippa kvävas till döds. Den enda möjlighet hon erbjöds var att avstå från föda och dryck och alltså svälta sig själv till döds. Så skulle vi aldrig behandla en älskad hund eller katt.

Jag är gammal Grupp 8 och har varit med och kämpat för den fria aborten, som alla riksdagspartier nu är för. Jag minns hur några av mina vänner på sextiotalet reste till Polen, där du på den tiden kunde få en säker abort. I dag är det inte Polen utan Schweiz som är målet för svenskar som vägras den svenska sjukvårdens hjälp. Och det handlar inte längre om abort utan om hjälp att dö. Sveriges Radio har sänt två fina dokumentärer om Ingvor och Erkki, som med ett par års mellanrum gjort den resan: Sista resan 1 och 2. I den andra delen får vi följa Erkki, som lider av en obevekligt fortskridande neurologisk sjukdom, på hans sista resa. Det hörs på rösten att han fortfarande var en levande och faktiskt levnadsglad person, men han visste vad som väntade och hade beslutat att han ville avsluta sitt liv innan det blivit helt outhärdligt. Och eftersom de praktiska omständigheterna – resan tillsammans med ledsagare och utrustning, hotellvistelsen, själva intagandet av det dödande medlet – var så pass krävande kunde han inte vänta för länge utan måste dö tidigare än vad han behövt göra om samma möjlighet funnits i Sverige.

Är det inte en aning motsägelsefullt att det i dag är självklart att jag får det svenska samhällets hjälp om det är livet som växer i min kropp, men inte om det är döden? Även den som är för abort måste erkänna att det faktiskt handlar om att avsluta ett potentiellt liv. Varför är det självklart att det är en rättighet och att det är kvinnan själv och inte läkaren som har beslutsrätten, samtidigt som jag som har, eller åtminstone har haft, döden växande i min buk inte kan vara säker på att slippa en utdragen och plågsam och förnedrande dödsprocess? Alla opinionsundersökningar visar att människor i Sverige liksom i andra liknande länder är för en dödssjuk människas rätt att själv bestämma när hon vill slippa mer lidande. Mot detta invänder motståndarna att människors inställning till vad de är beredda att stå ut med förändras under sjukdomsprocessen och att man därför inte kan lita på vad en frisk människa svarar på en opinionsundersökning om dödshjälp. Det är säkert helt riktigt, och jag är medveten om att jag i dag inte har en aning om vad jag kommer att vara beredd att stå ut med om min cancer kommer tillbaka. Kanske är en dag till, en blomma vid sängen, en kram från mina kära värt så mycket att jag vill leva även under omständigheter som jag i mitt nuvarande relativt friska tillstånd betraktar som ovärdiga och outhärdliga. Det vet jag inte i dag, men det jag definitivt vet är att de år som ligger bakom mig skulle ha varit mycket lättare om jag kunnat vara säker på att själv få bestämma när tiden är kommen att ta farväl för gott.  

Eftersom dödshjälpsfrågan så ofta förvanskas vill jag påpeka att det inte handlar om att läkare ska ta död på människor utan om att ge människor med en progressiv, obotlig sjukdom rätt att få tillgång till ett medel som de själva kan inta när – och om! – de vill. Det enligt min mening klart bästa systemet för dödshjälp är den så kallade lagen om en värdig död, Death with dignity act, som tillämpats i delstaten Oregon i mer än sjutton år och senare införts i ytterligare några delstater i USA. Det är en lag som ger obotligt sjuka rätt att få ett medel som gör att de på egen hand kan avsluta sina liv på ett smärtfritt och värdigt sätt. Det krävs att den sjuke har högst sex månader kvar att leva och är psykiskt frisk. Effekterna av lagen utvärderas varje år, och det finns inga tecken på att de farhågor kritikerna vädrat skulle ha besannats. Risken att en sådan lag skulle leda till sämre vård i livets slutskede har visat sig obefintlig. Tvärtom, medger de som från början var motståndare till lagen, har den fungerat som en katalysator för bättre palliativ vård. De patienter som valt att utnyttja möjligheten att avsluta sina liv har genomgående varit välutbildade, psykiskt stabila personer med god sjukförsäkring (en viktig faktor i USA). Intressantast är kanske att det är relativt få personer som valt den här utvägen och att alla som fått medlet utskrivet inte utnyttjat det.

Organisationen som arbetat och arbetar för rätten till en värdig död formulerar den viktigaste slutsatsen så här: ”Det viktigaste resultatet av Death with dignity-lagen kan mycket väl bestå i den sinnesfrid den skänker människor som aldrig kommer att utnyttja den, men som vet att den existerar som en möjlig utväg.” Jag instämmer helt i detta. Om en sådan möjlighet hade funnits även i Sverige skulle jag ha sluppit tillbringa en så oproportionerligt stor del av min sjukdomstid med att grubbla på hur jag ska ta livet av mig om min cancer kommer tillbaka och blir outhärdlig. Min ALS-drabbade goda vän skulle ha sluppit få sin sista sommar förstörd av fruktan för att kvävas till döds. Den stora skillnaden mellan oss som är för möjligheten till dödshjälp och motståndarna är att de senare vill bestämma över vår död, medan vi som arbetar för rätten till en värdig död inte lägger oss i hur de vill dö. Varför ska de ha rätten att förgifta inte bara den sista tiden i en svårt sjuk människas liv utan också de månader och år som kunde ha varit relativt drägliga? 

I andra länder är situationen på väg att förändras. Det senaste landet är Kanada, där högsta domstolen i våras förklarade att förbudet mot dödshjälp strider mot medborgarnas fri- och rättigheter. Men i Sverige anser samtliga riksdagspartier utom Miljöpartiet att frågan inte ens är värd att utredas. Det är faktiskt hög tid att protestera mot att vi blir omyndigförklarade på vår dödsbädd och kräva att även vi som bor i Sverige får rätt till den sinnesfrid det innebär att veta att det finns en möjlig utväg. Även om vi aldrig kommer att utnyttja den. 

Inga-Lisa Sangregorio, frilansjournalist och författare, medlem i styrelsen för Rätten till en värdig död, RTVD

VAD TYCKER DU? 
Skriv till oss: Äldre i Centrum, Gävlegatan 16, 113 30 Stockholm eller info@aldreicentrum.se

Publicerad 2015-09-24
Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 24 september 2015 - 18:51 © Äldre i centrum

Inga-Lisa Sangregorio. Foto: Giuseppe Sangregorio.

Inga-Lisa Sangregorio.
Foto: Giuseppe Sangregorio.

»De år som ligger bakom mig skulle ha varit mycket lättare om jag kunnat vara säker på att själv få bestämma när tiden är kommen att ta farväl för gott.«

Loading   Sökning pågår