Häromdagen fick jag ett brev från en man, som fått en allvarligare stroke för ett drygt halvår sedan. Han ville nu lära sig mer om sjukdomen och han ville också få hjälp med en kontakt till en kunnig neurolog. Sin husläkare vägrade han ha något mer att göra med, "där saknades både kunskap och förståelse".

Mannen skrev att han hade gjort stora framsteg efter insjuknandet, men ville ha hjälp för att kunna gå vidare. Det är bara att hoppas att han får råd och stöd av något av de stroketeam som finns på vissa platser i landet. Och att de även når utanför själva sjukhuset.

Stroke drabbar främst äldre personer. Endast var femte är under 65 år, den här mannen var en av dem.
  Länge var kunskapen kring stroke dålig eller i alla fall bristfällig. Personalen inom vården stod ofta hjälplösa inför dem som drabbats.

Mitt första möte med slaganfall eller stroke var när jag var 19 år och arbetade extra på ett sjukhem. En liten dam kom ut till mig där jag stod i "sköljen". Hon hade lite svårt att gå och ena armen hängde löst. 
  – Fröken, sa hon och tårarna rann. Kan fröken hjälpa mig att borsta tänderna?
  – Visst, jag kommer om någon minut, sa jag. 
  – Bra. Jag lägger dem i handfatet, sa hon och gick sin väg fortfarande gråtande.

Jag var ny och ung, och för mig var det en ny upplevelse med tänder i handfatet (jag använde dessutom fel tandborste till löständerna sedan...) men det som grep mig var att kvinnan grät hela tiden. Vad hon än pratade om så rann tårarna, ja även när hon var tyst. Både läkaren och damen själv berättade att hon egentligen inte var ledsen, tårarna gick bara inte att stoppa. Det berodde på att hon hade haft ett slaganfall, sa man. Och så var det inte mer med det.

Sedan dess har utvecklingen gått framåt och mycket har hänt – som väl är. l dag finns en hel del kunskap att ta del av. På så gott som alla akutsjukhus i Sverige finns så kallade strokeenheter med utbildad kunnig personal.
  Men det gäller att snabbt få vård. Det är lika viktigt att fort komma till sjukhus efter ett slaganfall som efter en hjärtinfarkt. Ring 112 och rädda hjärnan, uppmanar en överläkare i Umeå.

En ung sjuksköterska som arbetade med strokepatienter, drabbades själv av stroke. Delar av hennes dagbok har vi publicerat i det här numret. Där skriver hon om omvärldens rädsla och oförståelse kring det hon har gått igenom och fortfarande kämpar med. Det är stark och berörande läsning. Liksom berättelsen om livet för 77-årige Hans och hans fru efter hans två slaganfall.

Generellt verkar det som om Sverige har god kvalitet i strokevården – på sjukhus. Däremot är det fortfarande dåligt med samverkan mellan slutenvård, primärvård och kommun. Det brister i helhetssynen. Känns fenomenet igen?
  Dessutom finns stora kunskapsluckor inom kommunernas äldreomsorg. Det vill säga den personal som möter personer med både synliga och mer dolda funktionshinder efter stroke, saknar ofta utbildning i vad sjukdomen är och vilka effekter den kan ge. Kunskap kan öka förståelsen för den drabbades reaktioner och agerande. Det är inte för att demonstrera sin ovilja som den gamla damen sitter och stirrar på maten istället för att äta den. Hon kanske helt enkelt inte kan komma sig för utan behöver hjälp för att sätta igång.

Ett annat problem är rehabiliteringen. Fortfarande. Trots god kunskap om dess nödvändighet, saknas på många ställen en väl strukturerad rehabilitering och uppföljning efter sjukhusvistelsen. Studier visar att det aldrig är för sent att träna upp den fysiska funktionsförmågan och styrketräning ger goda resultat även hos de allra äldsta.
  Varför tar man inom kommunen inte till sig de positiva effekter en bra rehabilitering kan ge? Det är ju det verktyg som finns för att begränsa behovet av vård och särskilt boende för de människor som drabbats av stroke. Även om en satsning på en bra rehabilitering kostar, lönar den sig nog i längden. Och för att inte tala om livet för personen själv och för anhöriga!

Allt fler konstaterar att det är först i hemmiljö den strokedrabbade personen inser vidden av sin sjukdom. Det är där i den vana miljön funktionshindren märks. Därför är det viktigt att i möjligaste mån fortsätta rehabiliteringen där personen känner sig hemma.

Sammanfattningsvis ger det här numret om stroke en positiv eftersmak. Även om det fortfarande kan brista i både vård och rehabilitering, så finns så mycket bra som pågår och så mycket kunskap att ta till sig. Att insjukna i stroke behöver inte längre vara lika med en dödsdom eller ett liv som består av totalberoende.

I det här numret tar vi också upp döden. Inte bara utifrån den vård som vi önskar i livets slut, utan hur vi ser på döden i vårt moderna samhälle. En filosof ställer frågan vad är en bra död? Och frågan är: bra för vem?