Svårigheterna hopar sig när strokepatienten kommer hem från sjukhuset. Större kunskaper om sjukdomen kan göra det lättare att klara av vardagen. Här kan strokevården lära av cancervården – och Åland.

Som socialarbetare på lasarettet i Mariehamn på Åland kom Monica Eriksson i kontakt med de svårigheter som människor med stroke kan möta. I de krisgrupper hon deltog i blev även de anhörigas utsatta situation påtaglig. Uttröttade och nedstämda bar de på många obesvarade frågor och en gnagande oro för framtiden.

Det var tydligt att både patienter och anhöriga saknade professionellt stöd och viktiga kunskaper om stroke, säger Monica Eriksson.

  – De som haft tur att möta ”rätt” personal på sjukhuset hade fått god information om sjukdomen. Men när problemen hopade sig där hemma stod även dessa patienter och anhöriga rätt ensamma.

När Monica Eriksson blev verksamhetsledare vid Ålands handikappförbund fick hon i sin hand ett vetenskapligt underbyggt utbildningsprogram: Lära sig leva med cancer.

Uppskattat av deltagare

  – Jag anpassade det till stroke och 1998 genomförde vi den första utbildningsomgången som blev mycket uppskattad. En ny grupp lär starta i vår, säger Monica Eriksson som numera är utredare vid Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor.

Lära sig leva med cancer är ursprungligen ett amerikanskt utbildningsprogram som anpassats för svenska förhållanden av professor Gertrud Grahn, Lunds universitet. Målet är att cancerpatienter och deras anhöriga skall få kunskaper och insikter som gör det lättare att leva med sjukdomen.

Vid 25 sjukhus i landet – från Kiruna i norr till Kristianstad i söder – pågår patient- och anhöriggrupper som bygger på modellen Lära sig leva med cancer, enligt uppgifter från Cancerfonden. Ansvariga kliniker är vanligen onkologi, kirurgi och medicin. Svensk sjuksköterskeförening arrangerar utbildningar för personal som skall leda grupperna.

Grupperna blir fler

Trots de senaste årens tuffa prioriteringar inom sjukvården har antalet ”Leva med cancer”-grupper snarast ökat, säger Anne Lindgren på Cancerfonden.

  – Det beror främst på att det finns engagerade och drivande klinikchefer, kuratorer och annan personal som förstår vilken stor betydelse dessa utbildningar har för livskvaliteten.

När det gäller stroke är bilden en annan, även om goda undantag finns. Daniela Bjarne, kanslichef vid STROKE-Riksförbundet, framhåller gärna Stroke Forum i Göteborg som erbjuder telefonrådgivning, utbildningsgrupper och mycket annat stöd till patienter och anhöriga efter utskrivningen.

  – Generellt sett får den som drabbas av stroke en bra akutvård men sedan finns mycket kvar att önska. Endast 15 till 20 procent får komma till rehabiliteringsklinik efter den akuta fasen.

  – Många läkare berömmer sig över att patienterna numera så snart kan lämna sjukhusen och åka hem. Men få tycks fråga sig vad det är man åker hem till?

Utbildningsprogram på gång

Kunskaper om hur personlighetsförändringar och andra så kallade dolda handikapp påverkar vardagen är bristfällig, inte bara hos patienter och anhöriga utan även hos vårdpersonal på olika nivåer, anser Daniela Bjarne som gärna skulle se en motsvarighet till Lära sig leva med cancer för stroke. Och ett sådant tycks också vara på gång.

Enligt Svensk sjuksköterskeförenings (SSF:s) senaste verksamhetsplan skall man påbörja framtagandet av ett utbildningsprogram för stroke under året. Torie Palm Ernsäter, på SSF:s kansli, är positiv till det åländska programmet men påpekar att det har några år på nacken.

  – Det är viktigt att omvårdnadsaspekterna lyfts fram i ett program. Exempelvis finns det aktuell forskning som beskriver hur man kan bedöma patienters förmåga att hantera sin ätsituation och hur man anpassar stöd och åtgärder efter detta.

Svensk sjuksköterskeförening (SSF) tar fram ett omvårdnadsprogram om stroke. Se artikel »