Några av de allra viktigaste lärdomarna i Genombrottsprojektet handlar om vikten av att våga identifiera den palliativa patienten, det vill säga att våga erkänna att målet för vården inte längre är att bota och att slutet är nära.

Det talas mycket om hur viktigt det är att erbjuda god vård i livets slutskede, men väldigt lite om hur svårt det kan vara att avgöra NÄR vården ska övergå till att bli enbart lindrande, ej botande. 

  Trots att den palliativa vården innebär en slags gräddfil för patienten finns det en utbredd rädsla hos både vårdpersonal och anhöriga att våga se döden i vitögat. Det så kallade Genombrottsprojektet har visat att öppna och informativa ”brytpunktssamtal” kan minska rädslan och skapa trygghet för alla inblandade.

I höstas avslutades Genombrottet, ett tvåårigt förändringsprojekt som drivits gemensamt av Landstings- och Kommunförbunden med syfte att förbättra vården i livets slut. 38 team från hela landet har deltagit i det unika projektet som baserats på Genombrottsmetoden – en handfast och enkel förändringsprocess som bland annat visar att också små förändringar kan leda till stora förbättringar.

Våga erkänna målet

Några av de allra viktigaste lärdomarna i projektet handlar om vikten av att våga identifiera den palliativa patienten, det vill säga att våga erkänna att målet för vården inte längre är att bota och att slutet är nära.

Många läkare tvekar in i det sista att ställa en palliativ diagnos, eftersom de uppfattar det som att de då skriver under patientens dödsdom. Men i själva verket kan de därmed hindra den döende patienten från att få den prioriterade vård han eller hon har rätt till.

  Utan en tydlig palliativ diagnos kan en patient som befinner sig nära slutskedet tvingas åka ut och in på akutsjukhus och/eller bli utsatt för onödiga och eventuellt plågsamma behandlingar. Livets slut kan då bli allt annat än lugnt och värdigt.

Infört vårdavtal

  – En palliativ patient blir automatiskt en VIP-patient, säger distriktsläkaren Ruth Wistrand på Kumla vårdcentral. Det handlar inte om att inte ”kunna göra något mer för patienten” utan tvärtom om att kunna göra ännu mer för den sjuke.

Ett av de konkreta resultaten av Genombrottsprojektet är att man i Kumla kommun numera infört så kallade palliativa vårdavtal (se faktaruta ») som ett sätt att identifiera de palliativa patienterna.

  – Signalen om vilka patienter som kan komma ifråga kommer från sjuksköterskor eller undersköterskor men det är i allmänhet vi läkare som tar det så kallade brytpunktssamtalet med patienten och de anhöriga, fortsätter hon och berättar att det visserligen förekommer en del obehagliga frågor från anhöriga men att de allra flesta ändå brukar känna en lättnad när man äntligen vågar säga som det är; att den sjuke närmar sig livets slut.

Ett palliativt vårdavtal i Kumla innebär bland annat att patienten garanteras en så kallad trygghetsplats på kommunala Kungsgården inom sex timmar om hon inte längre kan vara kvar hemma.

  – Därmed slipper patienten åka in och ut på akutsjukhus, vilket tyvärr är ganska vanligt när det handlar om så kallat medicinskt färdigbehandlade patienter.

Sköterska kan ge morfin

Det innebär också betydligt mindre krångel när det gäller smärtlindring eftersom avtalet ger sjuksköterskan rätt att vid behov ge morfin, utan att behöva kontakta läkare. Vården är sköterskestyrd men läkarledd, sammanfattar hon och tillägger att palliativa vårdavtal skapar trygghet för alla parter, patienten, personalen och de anhöriga, men att det fortfarande finns ett visst motstånd i läkarkåren mot att utfärda palliativa diagnoser.

  – Läkaren måste underteckna vårdavtalet men om han eller hon inte klarar av det viktiga brytpunktssamtalet finns det inget som hindrar att en sjuksköterska kan ta det. Men vi har fått kritik från anhöriga som efterlyser mer läkarkontakt.

Välorganiserade samtal

Också i det team som arbetade med Genombrottet i Kristianstad förstod man tidigt att kärnfrågan för att kunna ge god vård i livets slut var att informera både patient och anhöriga om NÄR detta skede inträder. För att underlätta det stundtals svåra samtalet har man skapat vissa rutiner.

Utanför Kristianstad ligger Fjällbacka servicehus med 37 vårdplatser. Där erbjuds numera de döende patienterna individuell vårdplanering efter ett välorganiserat brytpunktssamtal där patienten och de anhöriga i lugn och ro kan få svar på sina frågor av vårdpersonal och läkare.

  – Det gäller att inbjuda till detta samtal på rätt sätt, det är avgörande för hur de anhöriga ska uppfatta situationen, säger palliativsjuksköterskan Christina Wendel på KVH (Kvalificerad vård i hemmet) – konsult vid Kristianstads lasarett.

  Hon påpekar dock att det allra svåraste är att bestämma när man ska kalla till detta samtal.

  – Det är förstås omöjligt att pricka in någon exakt rätt tidpunkt, men i allmänhet handlar det om allt från en vecka till en månad före dödsfallet. Den personal som arbetar närmast patienten brukar veta när det är dags.

Hinner förbereda sig

I brytpunktssamtalet tar man upp allt från konkreta saker som symptom, smärtlindring, vätskekontroll, munvård med mera till större frågor av andlig och existentiell natur.

  – Den individuella vårdplaneringen innebär att vården blir mycket tydligare med bland annat intensifierad smärtkontroll och dokumentation. Tack vare den öppna kommunikationen hinner både patienten och de anhöriga förbereda sig. Att våga se döden i vitögat skapar trygghet, konstaterar hon.

Ovan nämnda exempel är bara några resultat av det uppmärksammade Genombrottsprojektet som har lett till att tusentals patienter i hela landet fått en bättre vård i slutskedet av sina liv. Det finns planer på att starta ytterligare Genombrottsprojekt, den här gången med fokus på att förbättra vården för dementa patienter. 

Referens:

Lärdomar och slutsatser från Genombrottsprojektet beskrivs i boken ”Ett gott slut – Bättre vård i livets slutskede” (ISBN 91-7188-726-1) som kan beställas via telefon 020-31 32 30.