En studie visar att det är vanligt med dolda handikapp efter stroke. På ytan är allt som förut. Ändå kan livet efter stroken bli svårare för den som fått en lindrig stroke än för den som fått en stor, säger överläkare Hélène Pessah-Rasmussen.

Patienterna hade drabbats av en mycket lindrig skada, en minor stroke, och var efter fyra veckor så återställda att vilken doktor som helst skulle friskförklara dem. Ändå mådde de förfärligt dåligt. Hélène Pessah-Rasmussen, överläkare vid Strokecentrum-Neurologiska kliniken vid universitetssjukhuset MAS i Malmö, förstod ingenting.

  – Jag trodde först att orsaken fanns i det nya läkemedel vi testade, men så var det inte. Jag försökte hitta förklaring i litteraturen men fann ingen.

För att få veta mer genomfördes minor stroke-studien i Malmö. Trots att materialet är litet och den preliminära analysen bara omfattar 56 patienter är resultaten anmärkningsvärda. Inte minst för att den är en av få studier som visar hur vanligt det är med dolda handikapp och hur mycket dessa påverkar patienternas livskvalitet.

Av de cirka 30 000 personer i Sverige som varje år insjuknar i stroke får en tredjedel ”lindrig” stroke. För många av dessa är de synliga symtomen borta inom någon eller några veckor.

På ytan är allt som förr

På ytan är allt som förut. Ändå kan livet efter stroken bli svårare för den som fått en minor stroke än för den som fått en major, det vill säga stor, stroke. Hélène Pessah-Rasmussen förklarar genom att beskriva en äldre kvinna som får en vänstersidig förlamning:

  – En sådan är ofta förenad med en oförmåga att förstå att man är förlamad, en brist på insikt. Den här kvinnan bor på ett särskilt boende där hon trivs. Hon vet inte om att hon är förlamad och lever samma liv som hon gjorde tidigare.

  – Om vi nu tar dig som exempel i stället. Du är journalist och drabbas av en minor stroke. Efter några veckor ser du helt frisk ut. Men du har en mycket liten dysfasi som påverkar din skrivförmåga. Det är ingenting som märks utåt, men du kan inte längre skriva långa meningar. Som en konsekvens förlorar du ditt jobb, kanske din identitet.

  Just så är det. En pytteliten skada i en liten del av hjärnan kan blixtsnabbt slå sönder livet som vi känner det – utan att det ens märks för någon annan än oss själva och dem som står oss nära.

Märktes inte efter en månad

De patienter som ingick i minor stroke-studien hade alla fått en propp (inte en blödning) i hjärnan och var efter en månad så återställda att det inte syntes vad de varit med om. De klarade av all personlig vård, kunde kommunicera, svara på intervjufrågor, fylla i formulär etc.

  De undersöktes efter en, två, fyra, åtta och tolv månader. 28 patienter var 70 år eller äldre men nästan hälften, 23 personer, var yrkesarbetande. Deras svar gav forskarna skrämselhicka.

  – Att nästan ingen, bara 3 av 23 kunde arbeta efter ett helt år, trots att de såg så friska ut. Det gjorde oss verkligt oroade.

  – En följd av det var att vi lyckades få till stånd ett projekt med försäkringskassan med tidig arbetsträning. Det fungerade väldigt bra. Nu har vi genom stenhård omprioritering skapat en särskild mottagning för de ”unga”, alltså de som fortfarande befinner sig i arbetslivet.

Många dolda handikapp

Tröttheten och bristen på ork var nu inget som utmärkte de yngre utan tvärtom den allra vanligaste följden av sjukdomen, något som drabbar så gott som alla. Det är också något som patientföreningar kan berätta om. De har gjort ett stort arbete för att sprida kunskapen, men fortfarande behövs mycket forskning. Det gäller inte minst dolda handikapp. Minor stroke-studien visar att det finns många sådana.

Nästan hälften av patienterna hade efter en månad problem med minskad initiativförmåga, nedstämdhet, försämrad talförmåga, försämrad läsförmåga och koncentrationssvårigheter.

  Något färre vittnade om försämrad rörlighet i benen, svårt att förflytta sig och nedsatt rörlighet i armar och händer. Också här var problemen ofta sådana att andra inte lade märke till dem. Ett förlamat ben syns, men känselbortfall gör det inte. Den som drabbas av en lindrig förlamning i handen får till exempel svårt att hantera gånghjälpmedel.

Livet påverkas

För de äldre blir det ofta fritiden som tar mest stryk efter en minor stroke. Vardagen klarar man för att man måste men det blir för mycket med torpet, man orkar inte ta sig till kolonistugan längre, inte passa barnbarnen. Man kanske inte får lov att köra bil längre eller så börjar man tänka på att sälja huset.

Sjukdomen påverkar livet väldigt mycket mer än vad vare sig man själv eller omgivningen begriper.

  – Plötsligt kan det vara omöjligt att minnas koden till bankomatkortet eller ta reda på när tåget går genom att använda knapptelefonen eftersom det inte går att hålla ordning på siffror.

Hélène Pessah-Rasmussens råd till kollegorna är entydigt:

  – Lyssna på vad patienten säger och lita på deras beskrivning. Avfärda dem aldrig med att de inte kan reagera si eller så eftersom det inte stämmer med var skadan sitter. I det här sammanhanget har kunden rätt tills motsatsen är bevisad.

Personlighetsförändring svårast

Gerd Andersson, arbetsterapeut vid stroke-enheten, genomförde parallellt en studie om de här patienternas livskvalitet, något som resulterade i en magisteruppsats. Även hennes undersökning visar att sjukdomen kan få dramatiska följder.

Ett år efter skadan skattar patienterna själva sin livskvalitet som lägre än normalbefolkningens på 9 av 13 områden. Värst drabbades den sexuella förmågan men även fysisk funktionsförmåga, sömn och den allmänna hälsan uppfattas som sämre än förr.

De dolda handikapp som beskrevs som svårast handlade om upplevd personlighetsförändring. Här fanns en rad symtom. Lättrördhet är vanligt men också irritabilitet, sänkt initiativförmåga, minskat engagemang, sänkt stresströskel och oro.

Men allt blev inte sämre. För dem som hade en partner förbättrades oftast relationen, något som gjorde att livskvaliteten rankades som högre än tidigare. Hélène Pessah-Rasmussen:

  – Det är också viktigt att säga att det blir bättre med tiden. De flesta blir tyvärr inte helt återställda men de blir bättre.

  – Förutsättningen är förstås att inga komplikationer inträffar.

Två vanliga komplikationer är riktigt allvarliga. Den ena är depression, något som är vanligare bland dem som drabbats av stroke än dem som får cancer.

Generös med anti-depressiva

På strokeenheten är man generös med antidepressiva läkemedel och irriterad på lyckopiller-debatten som kan göra det svårt för patienter att vilja ta emot den hjälp som tabletterna erbjuder.

Det som Hélène Pessah-Rasmussen ser som det allra värsta är social isolering.

  – Vad gör man åt den? Omgivningen har tålamod i början men sen blir man trött och undrar när patienten ska bli sig själv igen. Och den som blir personlighetsförändrad är naturligtvis inte lätt att hantera för de anhöriga. Både patienter och närstående behöver mycket, mycket mer stöd än de får.

  – Det nationella kvalitetsregistret Riks-Stroke har visat att vi på strokeenheterna runt om i landet ofta får gott betyg men vi finns ju bara där i början av något som kommer att pågå resten av livet. Därför är det så viktigt att patientperspektivet kommer fram.

  – Jag önskar till exempel att det fanns mötesplatser med meningsfull sysselsättning för människor med kommunikationsproblem. I dag är det plågsamt ont om dem.