Makar till strokedrabbade behöver stöd och individuellt anpassad information. Den tyngsta situationen har makarna till sjuka som fått svåra rörelsehinder eller dolda handikapp, visar en doktorsavhandling från Göteborg.

Arbetsterapeut Gunilla Forsberg-Wärleby har i sin doktorsavhandling intervjuat make eller maka vid tre tillfällen: kort efter insjuknandet, efter fyra månader och efter ett år. I akutfasen är många ångestfyllda och nedstämda. Sedan ökade det psykologiska välbefinnandet igen. Efter fyra månader upplevde närmare hälften att de är mindre nöjda med sitt liv än före makans/makens stroke.

Under perioden mellan fyra månader och ett år fanns stora individuella skillnader. Somliga ökade sitt välbefinnande medan andras minskade ytterligare. Makar till strokedrabbade med svåra rörelsehinder och/eller kognitiva problem mådde sämre än andra efter ett år.

Första tiden efter stroken handlar den anhöriges tankar om sjukdomen, vårdansvaret och möjligheten att leva sitt vanliga liv samt de egna resurserna att hantera situationen. Den anhöriga behöver få det som hänt begripligt och därmed meningsfullt och hanterbart. Alla vill återgå till ett så normalt liv som möjligt.

Praktiska lösningar

Det är angeläget att anhöriga får möjlighet att diskutera sina tankar och känslor tidigt under vårdperioden och rehabiliteringen. Redan innan skadan är fullt utredd börjar farhågorna: hur ska det gå med mitt liv? Vid kontakten med sjukvården är ofta det medicinska i fokus men intervjuerna visade att anhöriga har många praktiska frågor.

  – Fråga vad de är oroliga för, säger Gunilla Forsberg-Wärleby. Det kan vara bekymmer för sådant som kan lösas praktiskt.

Under den första tiden efter insjuknandet fanns inga signifikanta samband mellan makarnas psykologiska välbefinnande och skadornas omfattning. Oron kan vara stor hos de anhöriga även om den strokedrabbade bedöms som relativt lindrigt skadad och med god prognos.

  – Låt inte patientens symtombild avgöra vilket stöd de anhöriga behöver. Ta deras egna tankar och funderingar som utgångspunkt.

Det är viktigt att ge information tidigt om kognitiva störningar och asteno-emotionella problem. Dessa är ofta svåra att förstå och hantera för anhöriga och de inser inte alltid att de kan vara bestående och kommer att påverka hela familjens liv.

Dolda skador

De motoriska förlamningssymtomen märks tydligt men många gånger finns också hjärnskador som ger en dold problematik. Det är vanligt att stroke medför kognitiva funktionsnedsättningar och asteno-emotionella syndrom, till exempel irritabilitet, låg uthållighet och lätt att gråta.

  Trötthet, koncentrationssvårigheter, irritabilitet och emotionell instabilitet förekommer ofta. Kognitiva skador och närminnesstörningar kan försvåra vardagssysslor, som att koka kaffe, betala eller klä på sig.

Makarna till personer med kognitiva störningar och asteno-emotionella syndrom hade lägre tillfredställelse med sitt liv efter ett år än makar till sjuka utan denna problematik. De praktiska och känslomässiga problemen är svåra att hantera och detta frestar på relationen.

  När patienten inte klarar sin personliga vård, motoriskt eller kognitivt, har anhöriga en tung situation och behöver mycket stöd och praktisk avlastning. Även vid lindriga skador kan behövas mycket hjälp.

  – Det behövs kunskap om dolda handikapp och en flexibilitet från dem som bidrar med stödinsatser. Bara då kan patienter och anhöriga få det stöd de behöver, säger Gunilla Forsberg-Wärleby.

Undersökningen visade inga könsskillnader beträffande makarnas psykologiska välbefinnande men män och kvinnor uttrycker sina svårigheter på olika sätt.

Uppföljningar behövs

Den kvarstående problematiken gör att långtidsuppföljning efter utskrivningen behövs. Helst i form av någon sorts kunskapscentrum med specialkompetens som kan hjälpa den sjuke, de anhöriga och personalen.

  Dessutom fordras mer uppmärksamhet på familjen som helhet och en särskild uppföljning som är inriktad på socialt liv och fritid så att makarna kan få tid och kraft för sitt liv.

Referens:

Gunilla Forsberg-Wärlebys avhandling Spouses of Stroke Patients, Psychological Well-being and Life Satisfaction, lades fram i dec 2002, vid Göteborgs universitet, Klinisk Neurovetenskap, Sahlgrenska Akademin.