Tillgänglig kunskap för omvårdnad har i hög grad fördjupats genom den omvårdnadsforskning som bedrivits, skriver professor Ingalill Rahm Hallberg. Den har också bidragit till att attityderna till personer med demenssjukdom förändrats radikalt i en humanitär riktning.

Under de senaste decennierna har omvårdnadsforskningen med sikte på förbättrad vård till demensdrabbade varit omfattande. Den har bidragit till att ändra attityderna till personen med demenssjukdom och därmed också förbättrat vården radikalt.

  Jag ska inte försöka göra rättvisa åt all den kunskap som växt fram och redovisats i avhandlingar, artiklar och rapporter. Det vore förmätet och lämpar sig mera för SBU och andra med uppdrag att systematiskt granska befintlig kunskap.

Det sägs ofta att demenssjukdomar är de ”anhörigas sjukdom” och på sitt sätt kan det vara riktigt men på ett annat sätt kan det vara ett farligt påstående. Det kan tolkas som att det inte är så viktigt hur vården till personen med demenssjukdom ser ut och genomförs, som om det inte bakom och mitt i sjukdomens konsekvenser finns en levande, unik och upplevande varelse.

Värna den enskildes självkänsla

Det kan missförstås som att det viktigaste är hur vi tar hand om och förstår anhöriga. Det goda vårdandet av personen med demenssjukdom är själva kärnan i att värna om den personen, dennes självkänsla. Det i sig innebär också att hjälpa och stödja de anhöriga och vårdarna.

Omvårdnadsforskningen i Sverige har bidragit till förståelsen av personer med demenssjukdom särskilt genom det arbete som professor Astrid Nordberg och doktoranderna bedrivit vid Umeå universitet. Ett viktigt kännetecken har varit att forskningen tagit utgångspunkt i personen/patienten/vårdtagaren.

I nya discipliner som omvårdnadsforskning, socialt arbete, arbetsterapi med flera finns det en risk för att forskningen tar utgångspunkt i vårdarna snarare än i dem som vårdas. För att bedriva god omvårdnad krävs emellertid att den som vårdar har en föreställning och kunskap om den som vårdas.

  Den enskilda personen måste förstås utifrån hur sjukdomen påverkar honom/henne fysiologiskt, psykiskt, socialt, hur han/hon försöker anpassa sig till situationen, men också utifrån hur den miljö han/hon lever i främjar eller hindrar välbefinnande (Hallberg 1995).

Sårbar för miljöns utformning

Med stöd av Lawtons modell för samspelet mellan individ och miljö visade Svensson (1984) den större sårbarheten för illa anpassad miljö hos personer med lägre funktionsförmåga jämfört med personer med högre förmåga.

  Personen med god funktionell förmåga kan ändra miljöbetingelserna och har en större stresstolerans medan de med låg funktionsförmåga har låg stresstolerans och förmåga att anpassa miljön till sig. Detta gället i hög grad för personer med demenssjukdom. Vården är deras livsmiljö och således den de är hänvisade till (Berg et al 1998).

Tillgänglig kunskap för omvårdnad har i hög grad fördjupats genom den omvårdnadsforskning som bedrivits och den har också, som jag ser det, bidragit till att attityderna till personer med demenssjukdom förändrats radikalt i en humanitär riktning.

Som exempel kan nämnas Elsy Athlins (1988) avhandling om ätproblem och svårigheter i matsituationen, Sirkka-Liisa Ekmans (1993) om tvåspråkighetens kontra enspråkighetens betydelse i vårdandet av personer med annan språkbakgrund än den svenska, Britt-Mari Åkerlunds (1990) om etiska konflikter i samband med matning av personer med grav demenssjukdom och Lilian Janssons (1993) om hur vårdare resonerar i svåra vårdsituationer särskilt i vården av personer med långt framskriden demenssjukdom. I dessa kan man se en tydlig riktning mot kärnfrågan.

Kanske viktigaste frågan

Tydligast ses kanske detta i Kenneth Asplunds (1991) avhandling om tolkning av ansiktsuttryck och upplevelsen av mening i vårdandet av personer i terminal fas av en demenssjukdom. Här närmar vi oss den kanske allra viktigaste frågan:

  Hur kan vi förstå hur upplevelsevärlden gestaltar sig när personen har en långt framskriden demenssjukdom? Hur ska vi förstå meningen i personens liv när vi inte kan närma oss och etablera kontakt eller kanske uppnår enbart fragment av kontakt i mötet med den demensdrabbade? När vi som vårdare inte får återkoppling på våra handlingar i vårdandet eller en återkoppling som vi kan förstå?

  De flesta tillstår säkert att det är lättare att vårda en person som vi upplever meningsfull än en vars tillvaro vi betraktar som meningslös.

Det finns flera avhandlingar av ovan nämnda slag och de som inte blivit omnämnda må förlåta mig. Utrymmet medger inte rättvisa åt all den forskning som genomförts.

  Det viktigaste bidraget, enligt min mening, är upprättandet av personen med demenssjukdom som individ med ett jag, en kärna, en själ, en person som försöker skapa någon slags ordning och mening i sin tillvaro.

Anpassa miljö till person

Omvårdnadens mål och roll är att respektera, förstärka, främja och skapa utrymme för personen i likhet med Lawtons tankar om anpassning av miljön till personen snarare än att personen ska anpassa sig till miljön.

Sakta men säkert har också personer med demenssjukdom blivit primära uppgiftslämnare då det gäller erfarenheten av att leva med demenssjukdom (t.ex. Holst 2000). Den förändringen kan också skönjas på en del internationella konferenser där personer med demenssjukdom delgett, utifrån sin förmåga, upplevelsen av att leva med sjukdomen och effekten av nya behandlingsmetoder.

  Det är främst personer med demenssjukdom i tidigt skede som på olika sätt bidragit till förståelsen av att leva med sjukdomen, men även i senare skede har försök till fördjupad förståelse gjorts genom att uppmärksamma så kallade stunder av klarhet (Normann 2001).

En fråga kvarstår dock och det är frågan om i vilken grad och hur vi kan extrapolera kunskaper hämtade från personer i tidigt skede av en demenssjukdom till personer i ett sent skede av sjukdomen. Den frågan är ännu obesvarad.

Kunskaper om vårdarna krävs

För att kunna ge god omvårdnad till personer krävs inte bara fördjupad forskning om sjukdomen och dess konsekvenser, dess behandling och hur livet med sjukdomen gestaltar sig för vårdtagare. Det krävs kunskap om hur vårdarna tolkar, handlar och reagerar i vårdandet. Vårdtagarna, vårdarna och mötet mellan dem hänger samman i en oupplöslig enhet.

Det krävs också interventioner för att förstå hur vården kan förändras så att den gagnar både vårdtagarna och vårdarna. Sådana studier har genomförts bland annat av Kihlgren (1992) och av Hallberg och medarbetare (Edberg 1999, Berg 2000). I dessa arbeten uppmärksammas bland annat det som brukar kallas svåra vårdproblem eller krävande beteende.

I den internationella forskningen kan man skönja en motsättning mellan omvårdnadsforskarnas inställning till dessa problem och de medicinska forskarnas. De förstnämnda tycks lägga större vikt vid att dessa problem måste analyseras i sitt sammanhang och att de kan vara orsakade såväl av sjukdom som av illa anpassad miljö/vård eller en kombination av de båda.

  De medicinska forskarna tycks vilja lägga förklaringen hos individen i den meningen att det är sjukdomen som orsakar problemen.

Tillämpning av forskning

Flera interventionsstudier har visat att en viktig nyckel till förbättring för vårdtagaren och vårdarna ligger i anpassning av vården och stöd till vårdarna att åstadkomma denna anpassning utifrån en djupare kunskap och förståelse av den enskilde vårdtagaren som person.

Den intensiva forskning som ägt rum ger en god grund för så kallad evidensbaserad vård. Evidens betyder enligt Svenska Akademiens ordlista uppenbar, obestridlig. Det vi står inför idag är att ta vara på och tillämpa det som är uppenbar, obestridlig kunskap för god omvårdnad till personer med demenssjukdom.

I Vårdalinstitutet försöker vi stödja tillämpning av tillgänglig kunskap genom att inom IT-plattformen bygga ett ”rum” för evidensbaserad kunskap för vård och omsorg där ett tema blir ”att leva med och vårda personer med demens”.

  Där ska vi invitera landets forskare att beskriva sina forskningsresultat och hur dessa kan tillämpas, invitera personer (profiler) med särskild kompetens (vårdare, forskare, anhöriga, politiker) att berätta om sina erfarenheter, invitera verksamheter som står ut som goda exempel att beskriva densamma, sina goda erfarenheter och lösningar.

Öppna rum via Internet

I anslutning till dessa presentationer kommer vi att öppna upp för att samtala med varandra om vården av personer med demenssjukdom.

  Vi vill också skapa utrymme för, i tid och rum, slutna grupper som kan fungera som handledningsgrupper där vårdare, anhöriga, kanske rent av vårdtagare kan tala med varandra om det goda vårdandet. Dessa rum för evidensbaserad kunskap blir öppna för alla som vill och kan hämta hem kunskap via Internet.

  Vi vill försöka bidra till och stödja det som är den yttersta länken i all forskning – tillämpning av befintlig kunskap i den miljö där den ursprungligen hämtats.