Sjukdom och handikapp kan drastiskt förändra kärlekens vilkor i ett förhållande. Fil. dr. Ann-Britt M Sand har studerat hur relationen mellan makar påverkas när en part blir anhörigvårdare för den andre.

Anhörigas situation är beroende av vilken typ av sjukdom eller skada som den anhörige drabbas av. För vissa kan hjälpbehovet komma snabbt och det blir en genomgripande förändring, för andra märks det kanske mindre. 
  Oavsett sjukdom har något inträffat som påverkat deras gemensamma liv. Hur påverkar detta relationen dem emellan? Det var en av många frågor jag ville belysa i en enkät- och intervjusstudie som gjordes med 1200 anhörigvårdare (se faktaruta »).

Det finns skäl att anta att vård av närstående på olika sätt påverkar relationen. Man kan framför allt uppleva sig som vårdare. Det behöver inte innebära att relationen försämras, även om det kan vara en effekt. Men det kan likaväl vara så att relationen förstärks och fördjupas.

Enkäten bestod av flera frågor som avsåg att belysa eventuella förändringar. En fråga handlade om kroppslig förändring då det kan påverka arbetsinnehållet, hjälp med hygien kan bli nödvändig, det kan också innebära tunga lyft. Arbetsinnehållet kan ha betydelse för upplevelsen av relationen.

Blöjbyten kan vara förödande
Drygt hälften av anhörigvårdarna har upplevt en kroppslig förändring hos den anhörige. De kvinnor som är gifta med sin vårdtagare har i högre grad upplevt en förändring jämfört med kvinnorna och männen i de övriga relationsgrupperna.
  Det finns ett nära samband mellan en kroppslig förändring och behov av hjälp med personlig hygien. Majoriteten av de anhörigvårdare som uppger att deras anhörige har en kroppslig förändring ger också assistans med hygien.

I en vårdsituation mellan makar finns det, av olika skäl, alltid en risk att det sexuella förhållandet tar skada. Att hjälpa maken eller makan med personlig hygien och eventuella blöjbyten kan ur en sådan aspekt vara förödande.
  Det verkade dock inte vara sådan hjälp som är det största problemet för anhörigvårdarna. Däremot har relationen utvecklats på olika sätt och vissa faktorer påverkar mer än andra.

En knapp tredjedel av kvinnorna och nästan hälften av männen uppgav att de inte upplevde någon förändring alls i relationen till maken/makan. Det innebär inte nödvändigtvis en oförändrad situation, utan kanske mer hur man hanterar förändringen.

”Han var en glad, utåtriktad, mycket sportig kille. Och så hände det här. Nu finns han bara här och gör inte så mycket, sover mest och ser på TV. … Men jag behandlar honom som förut och jag tror det är därför som det går så bra för oss. Jag skulle inte för mitt liv vilja lämna bort honom, annat än för avlastning då. Jag är så förbannat arg på honom ibland så jag går åt. Och åker kisseflaskan i golvet så träter jag på honom. Men han är ju så glömsk så han tycker jag är lika snäll ändå. Jag kommer aldrig att lämna honom.” (Maka).

Förändring på flera plan
Vid jämförelse med de andra anhörigrelationerna är det dock makar som känt av störst förändringar i relationen till den anhörige. Av makar som uppgett förändring är upplevelsen att ha blivit vårdare vanligast, och främst gäller det för kvinnorna där nästan hälften svarar så.

Att bli vårdare för sin make eller maka innebär en förändring på flera plan och det är därför förklarligt att den situationen är mer känslig än någon annan relationsform. Inte minst kan man känna sig ensam om det som tidigare var ett gemensamt ansvar, och vid vissa sjukdomar är det inte ovanligt att sexlivet upphör.
  ”Det klart, han blev ju nästan som ett barn, känslomässigt alltså. Han reagerar som ett barn, han kan inte tygla känslorna. Jag blir ju mest som en vårdare. Fast vi försöker ju prata om allt...men just det sexuella är ju svårt att prata om. Det är känsligt för honom. Sexlivet har upphört...” (Maka).

Få anhörigvårdare uppgav en försämring i relationen, men makar är mer utsatta jämfört med de övriga relationerna. Procentuellt sett är det ingen större skillnad mellan kvinnor och män vid denna upplevelse.

”Han är inte alls samme man som den jag en gång gifte mig med. Han är som en annan människa, en främling.” (Maka).

Försämrad relation
Att uppleva en försämring i relationen handlar inte minst om hur omfattande vården är, hur hjälpen fungerar och hur frivilligt åtagandet upplevs. Utomstående kan aldrig veta hur ett äktenskap har varit eller vad som döljs inom familjens ram.
  Ett påtvingat omsorgsansvar, i kombination med fysiska, och framför allt psykiska förändringar hos maken, samt, vilket ofta var fallet – otillräcklig hjälp – hade en negativ inverkan på relationen.
  ”Så bunden. Svårt att få det så här på äldre dar.” (Make).

”…Jag har tänkt många gånger när jag läst om den som slår handikappade att jag förstår det mycket väl. Man kan bli så galen ibland.” (Maka).

För att klara de förändringar och det merarbete det ofta är frågan om, och utan att relationen försämras, krävs vissa förutsättningar. En förutsättning är att man har haft ett bra liv tillsammans. Den tidigare relationen gör att man, trots kanske mycket arbete och ibland alltför lite gensvar, ändå kan uppleva en fördjupad relation.
  ”Det klart, det är ju annat nu. Men vi hade en bra relation innan, annars hade det nog inte gått. Vi försöker ha det som förut.” (Make).

”Vi hade ett lyckligt liv och äktenskap. Nu är jag hans mamma, han kallar mig så och jag kallar honom för pappa. Vi har inget vanligt äktenskap längre men vi ska vara ihop till en av oss dör. Det har jag sagt till honom. Jag tar hand om dig och vi bor här så länge det går. Blir jag sjuk får vi ändra på det men nu fortsätter vi så här. Jag märker att jag blir rädd om mig själv, utsätter mig inte för faror för om något händer mig brakar allt samman.” (Maka).

En tidigare god relation räcker dock inte om man anser sig behöva hjälp och stöd i arbetet och inte får det. I takt med att det har blivit svårare att få hemhjälp har alltmer arbete lagts på anhöriga, och främst på makar.

Känslor kan fördjupas
Det kan vara viktigt att poängtera att det är just den relationsformen som verkar vara den känsligaste av alla när det gäller anhörigvård. Makar uppger i högre grad än hustrur att de har fått en närmare relation till sin partner.
  Det kan bland annat bero på att det är mindre självklart att män ska vara anhörigvårdare och att de därmed har haft lättare för att få hemhjälp. Är man lyckligt lottad kan dock den enes hjälpberoende fördjupa känslorna, trots umbäranden.

”Ibland är det så jag tänker att Gud hjälp mig. Hur ska jag klara det? Men vi har varit ilag så länge och har många barn och det gör att man blir rädd om varann och vill vårda varann. Jag tror att det blir mer så än i vanliga äktenskap. Att man blir mer rädda om varann när en är sjuk.” (Make).

”Jo för att man med lite ansträngning kan fortsätta att leva som makar och dela all glädje och möda. Alternativet för oss skulle vara separation och långvård och det ser jag inte ens som ett alternativ.” (Maka).

Referenser:
Mossberg Sand, Ann-Britt (2000). Ansvar, kärlek och försörjning. Om anställda anhörigvårdare i Sverige.
Sociologiska institutionen, Göteborgs universitet. Monografi nr 76.

Mossberg, Ann-Britt (1996) ”Jag tar en dag i sänder…” Om anställda ålderspensionerade anhörigvårdare.
I Eliasson, R (red). Omsorgens skiftningar. Begreppet, vardagen, politiken, forskningen.
Lund: Studentlitteratur.