Sexualiteten ligger djupt förankrad i vår personlighet. Även om vi förlorat många andra förmågor kan den lätt väckas till liv. Det är i sig inga konstigheter men kan vara svårt för personalen att hantera, säger professor Margareta Grafström.

Sexuella problem i samband med demenssjukdom medför många etiska dilemman. Tidigare pryda personer kan helt plötsligt ohämmat uttrycka sin sexualitet utan att ta hänsyn till omgivningen. Gamla mamma kan börja säga ”fula ord”, ord som ingen trodde att hon ens kunde.
  Detta skriver Margareta Skog och Margareta Grafström, medicine doktor respektive professor, i ett avsnitt om intimitet och närhet i boken Geriatrisk omvårdnad och geriatrik.

Eftersom den som drabbas av demens gör så många andra förluster – minne, självkänsla, förmåga att uttrycka sig – blir beröring som uttryck för intimitet och omsorg särskilt betydelsefullt framhåller de. Därför är det viktigt att bemöta dessa beteenden på ett respektfullt sätt och sätta det i samband med sjukdomen.
  Ja, det kan ju vara lätt att skriva i en bok, men hur är det i verkligheten? Margareta Grafström, nu vid institutionen för vård- och folkhälsovetenskap, Mälardalens högskola, intervjuade under arbetet med sin doktorsavhandling bland annat anhöriga makar till personer med demens som fortfarande bodde hemma.

Bejakade samlag
Till hennes förvåning uppskattade de att få berätta om den sexuella relationen. De intervjuade var över 75 år och flera över 80, men ingen hade fått frågan förut vid läkarbesök eller av vårdpersonal. Margareta Grafström:
  – I överraskande hög grad bejakade man både samlag och andra sensuella handlingar, som att röra vid varandra och säga kärleksfulla ord.

Hon bedömer att 10-15 procent fortfarande hade samlag fastän partnern hade en mild eller moderat grad av demens.
  Den största gruppen gav intimiteten andra former, som att ligga nära varandra i sängen varje kväll, sitta bredvid varandra och hålla handen, ligga med huvudet i knäet och stryka över håret.
  ”Jag kammar hennes hår som fortfarande är så vackert”, berättade en man.
  – De kunde uttrycka sig så sensuellt om den kroppsliga närheten, säger Margareta Grafström.

Men det fanns också par som hade levt i en dålig relation till varandra hela livet. Där hade samlivet upphört långt tidigare förstod hon. De svarade kanske att ”det där höll vi på med för många år sedan, men nu är det slut med det”.

Äcklades av sin make
När demenssjukdomen gått så långt att partnern var inkontinent, luktade illa och kissade i sängen då äcklades hustrun av sin make. När hon skötte honom som ett barn insåg Margareta Grafström att det inte fanns något samliv kvar i förhållandet.
  – När man blir vårdare till den man levt nära i många år blir ju sexualitet, intimitet och närhet ett problem.

I vårdsituationen kan det förekomma kränkningar åt båda hållen i den sexuella samlevnaden. Eftersom hon inte intervjuade den dementa utan bara den anhörige har hon bara aningar.
  Hon tar ett exempel med en man som uppenbarligen varit mycket patriarkalisk och som fortfarande hade samlag med sin fru. Båda var över 80 år och hon ansågs moderat dement. I förhållandet fanns någon form av makt och underordning. 
  Han berättade att han ibland måste ta till våld för att duscha henne. Om han använde våld i duschen, gjorde han det kanske i sängen också, funderar hon. Men hon frågade inte direkt eftersom hon vunnit hans förtroende. Hon framhåller att det krävs en ganska hög grad av kognitiv förmåga för att kunna säga ja eller nej.

Sexualiteten försvann
Ett annat exempel är en kvinna som vårdade sin make. Hon berättade att han varit fruktansvärd mot henne under hela äktenskapet och slagit både henne och barnen. De hade fortfarande samlag, hon ”skulle aldrig våga säga nej”.

Samma kvinna intervjuades drygt ett år senare. Hon var då svårt medtagen av cancer, men vårdade fortfarande maken i hemmet och ”hade nu blivit mamma till sin egen gubbe”. När hon fick frågan om sexualiteten igen svarade hon: ”Det har försvunnit. Han är inte man längre. Det är dom där förbannade medicinerna!”
  Hon ansåg alltså att blodtrycksänkande mediciner hade tagit ifrån honom potensen och saknade nu hans manlighet. Inställningen och upplevelsen kan verkligen vara dubbel, kommenterar Margareta Granström.

En annan kvinna berättade om hur mannen följde efter henne hela dagen, bokstavligen med sina beniga fingrar på hennes axlar. När hon försökte gå på toaletten stod han tätt tryckt intill dörren och frågade: ”Är du där?”. På nätterna vaknade hon av att han trevade efter henne i sängen.

Genom sitt arbete med handledning och föreläsningar har Margareta Grafström kommit i kontakt med många personalgrupper på demens- och äldreboenden. De möter många olika problem som rör sexualiteten hos dementa personer.

Blåmärken på låren
En svår sak för personalen är att förstå att den gamla inte far väl vid hembesök. Det förekom till exempel att en kvinna visat rädsla när hon blev hämtad. Vid återkomsten hade hon blåmärken på insidan av låren och ont i lederna. En gång hade man också tittat i underlivet och sett att hon var sargad. Margareta Grafström:
  – Jag vill inte påstå att det här är vanligt, men det inträffar. Jag frågade personalen vad de gjorde och fick svaret: ”Vi kan ingenting göra. Vi kan skicka med en salva och säga att hon ska ha den för utslag i stjärten, både bak och fram”.
  – Ibland tror jag att man skyller på att man inte kan göra något för att det är så svårt att ta upp en sådan sak. Och hur skulle man kunna säga: Du får inte ligga med din fru?

Det finns också de som glömt att de redan har en partner hemma och påbörjar en nära kärleksrelation med en annan på demensboendet.
  – Det är inte så ovanligt. Jag har själv sett hur man sitter och håller varandra i handen, smeker varandra på kinden och traskar omkring under dagen i en påtaglig närhet. Då kan personalen känna sig orolig för att den hemmavarande maken ska dyka upp och få se detta, säger Margareta Grafström.

Behov av närhet
Reaktionerna bland personalen varierar. Några tycker att det är de gamlas liv och vill inte lägga sig i. Möjligen kan de försöka hindra maken från att komma om paret är på rummet. Om maken plötsligt dyker upp kan de uppehålla honom, eller henne, och gå in och avbryta.
  – Det finns de som påträffat par i sängen. Det är nog inga riktiga samlag det handlar om utan mer att det finns ett stort behov av kroppslig närhet och beröring.

Sexualiteten ligger så djupt förankrad i vår personlighet. Även om vi förlorat många andra förmågor är det ganska lättväckta minnen, menar Margareta Grafström.
  – Jag tycker inte det är konstigt egentligen. Det är personalens inställning som är det svåra.
  Hon anser att deras reaktioner beror mycket på den egna synen på sexualitet och på gamla människor. Vissa vårdare har en fingertoppskänsla för vård även om de är unga och inte har särskilt mycket utbildning. De ser klokt på den här frågan. Men det finns också vårdare som har en stark moralisk hållning och blir upprörda och förskräckta över att ”han som har en fru kan göra så” och ännu värre om det är en kvinna. Så hemskt! Där kommer också känslor av äckel in. ”Gamla människor ska väl inte hålla på så där!”.

”Fula gubbar”
Runda och fula ord förekommer. Personalen försöker då avleda: ”Så ska du väl inte hålla på Olga! Nu pratar vi om något annat”. Ändå tycker hon att det är en överdrift att säga att det är vanligt bland dementa. Ibland berättar personal att de har en på våningen just nu som är utagerande i sexuella sammanhang.

Så finns förstås problemet med ”fula gubbar” som tar unga flickor på brösten. De upplevs som äckliga och kladdiga. Margareta Grafström:
  – Är det en kvinna som uttrycker sexuella handlingar mot de manliga vårdarna så upplevs det ännu äckligare. Men även här finns det vårdare som verkligen förstår och som kan – utan att göra någon affär av det – ta den där handen i sin och få det till en ömhetsgest istället.  Ser honom i ögonen och börjar samtala om något annat.

Hon brukar förklara att det här är ett bra exempel på hur demenssjukdomen kan spela spratt. Den längtan efter fysisk närhet som alla människor har kan få en förvriden form. Man måste tolka det som ett uttryck för förändrat beteende genom sjukdomen och inte som en snuskig gammal gubbe som är ute efter unga tjejer.
  – Man kan möta den här människan genom en smekning på axeln eller genom att ta hans hand. Man kan bejaka behovet av kroppslig beröring och ändå behålla ett avstånd, anser Margareta Grafström.
 
Blir det för svårt måste en kollega ta över kontakten med den personen så att han inte känner sig bortstött och övergiven. Hon framhåller att det finns personal som kan hantera dessa svåra frågor på ett ytterst finkänsligt sätt med bevarad integritet.

En dold fråga
Detta är situationer som uppstår dagligen på demensboenden runt landet och som det fortfarande talas mycket litet om i personalgrupperna, anser Margareta Grafström.
  Hon känner inte heller till någon forskning om vårdpersonalens reaktioner på gamla människors sexualitet. Nästan lika illa är det i utbildningen av både undersköterskor och sjuksköterskor. Det beror på lärarens kunskaper och intresse om frågor om sexualitet och närhet tas upp. Hon har till och med sett kursplaner för specialistutbildning i demensvård som inte heller har ämnet på schemat.
  Hon tror också att personal som får några timmars handledning i första hand diskuterar aggressivitet, nyp, slag och hot. Det är inte vanligt att sex tas upp.