I förra numret skrev vi om konstnären Doris Funckes utställning Människovärde? (läs artikel »). Upphovet var mammans demenssjukdom och den bristfälliga vård hon fick. Ingvar Karlsson, överläkare och docent på Mölndals sjukhus, ser flera förklaringar till bristerna inom demensvården.

För konstnären Doris Funckes del väcktes engagemanget för frågan när hennes mamma May drabbades av demens. Efter en tid i ett äldreboende var hon inte längre samma pigga och pratsamma person som tidigare.
  – Det har bara handlat om utfodring och förvaring. Ingen har varit fysiskt vanskött, men de har levt ett meningslöst liv. Mamma som är så glad för alla sysslor hon kan utföra själv.

Till sist försökte Doris Funcke ordna så att hennes mamma skulle kunna flytta till ett annat äldreboende där man, som hon säger, hade rutiner. Men efter en del turbulens verkar situationen ha förbättrats, med bland annat ny personal, där hennes mamma lever.

Handlar även om inställning
Doris Funcke återkommer hela tiden till skillnaden mellan de anställda som saknar och de som har kunskaper. Hon poängterar hur nödvändigt det är att barn, vänner och släktingar agerar och kämpar för att deras anhöriga ska få en så bra tillvaro som möjligt.
  – Kunnig och bra personal uppskattar när anhöriga engagerar sig. De unga och osäkra kallar det nog i stället för att ”lägga sig i”.

Även om personalneddragningar och minskade resurser präglar demensvården, menar Doris Funcke att det, förutom kunskaper, också handlar om inställning. Hon berättar hur hennes mamma efter en tid på äldreboendet blev ängslig och slutade äta. Orsaken var en av de andra boende, en man med frontallobsdemens, som satt och stirrade argt på henne genom alla måltider, utan att personalen tog någon som helst notis.

Fordrar inlevelseförmåga
Den nya kontaktperson som mamman sedan fick löste däremot tämligen enkelt problemet, genom att helt sonika möblera om. Alltså en avgörande insats som inte kostade ett öre, men fordrade insikter, inlevelseförmåga och en aning tankemöda.
  – Det som gör oss till människor är inte vår kropp utan våra tankar, känslor, upplevelser, säger Ingvar Karlsson, docent och överläkare på enheten för neuropsykiatri vid Sahlgrenska sjukhuset Mölndal.

Ändå, konstaterar han, inriktar man sig inom vården främst på de biologiska behoven, som mat och torra kläder – inte på de rent mänskliga.
  – Det är den grundsynen man måste göra något åt, och då hjälper det inte att enbart anställa mer personal.
  Enligt Ingvar Karlsson domineras vården i dag av administratörerna, som är förtjusta i sådant som går att mäta och uttrycka i siffror.
  – Och det som skapar människors positiva upplevelser är svårmätbart, men ändå det mest betydelsefulla.

Ingvar Karlsson menar att just dessa faktorer kommer att betyda mycket för läkningen även av biologiska sjukdomar, både när det gäller människor med demens och oss andra.
  – Depressionstillstånd, som är mycket påverkbara av omgivningen, fördubblar biologiskt orsakad mortalitet. Det vi kallar kropp och själ hänger väldigt mycket samman, och livskvalitén är viktig för att vi ska fungera och må väl.
  – Inom den gamla typen av långvård var man fokuserad på det biologiska, men när man senare ville ge människor med demens en annan livskvalitet skapades gruppboendena. När man nu skurit ner personalstyrkorna för att minska kostnaderna har vården återigen hamnat på samma nivå som före Ädelreformen.

Tillbaka på ruta ett
  – Vi är snart tillbaka på ”ruta ett” igen. Det som skiljer demenssjuka från oss andra är deras svårigheter att tolka omgivningen, kommunicera och ibland också att förstå sina egna tankar och upplevelser. Samtidigt som förmågan att tänka abstrakt minskar och minnet inte längre är åtkomligt. Detta leder i sin tur också till att skaparkraften blir mindre.

  – Även om dementa personer inte själva kan skapa, som vi andra, kan de uppleva det skapade ganska väl.
  – Det kan också finnas en känslomässig begåvning även hos gravt dementa människor. De tar hänsyn och visar omtanke och medlidande med andra.
  – Och vi har alla behov av mänsklig gemenskap, meningsfullhet, tillit och förtröstan i tillvaron.

Kan uppskatta musik
Ingvar Karlsson påpekar att oförmågan att planera och organisera är en del av dementas handikapp. Det innebär att de inte själva kan ta några initiativ, men ändå mycket väl kan delta i olika aktiviteter om någon annan hjälper dem över svårigheter, ser till att det hela fungerar.
  – Många, även de som är långt inne i en demenssjukdom, kan exempelvis uppskatta musik. Det fordras nämligen inte samma intellektuella resurser för att uppleva musik som det talade ordet. Men det ska vara musik som just de personerna tycker om, inte bara en radio som står på för personalens skull.
  – Allra bäst är levande musik, där det blir en interaktion mellan dem som lyssnar och de som spelar.

Egentligen fordras inga stora arrangemang, det är stimulerande att bara sitta runt ett bord och småprata. Människor behöver människor. Och det går att bryta ett tillstånd där var och en förefaller innesluten i sig själv, isolerad från de andra. Likt figurerna på Doris Funckes målningar.
  Som Ingvar Karlsson säger: Frågan är om inte vi med vårt sätt att ta hand om dementa skapar de där människorna som sitter som i en glasbur.

Fungera som tolk
  – Men gravt dementa människor behöver hjälp för att kunna fungera i en social samvaro. Vårdpersonalen måste sitta runt dem och agera med, som en del av gemenskapen, för att se till att de sitter kvar och att alla får prata, och fungera som tolk, hjälp-jag, om någon har svårt att uttrycka sig. På det viset kan man skapa en samvaro som ger trygghet och hemkänsla.
  Man ska inte heller underskatta det passiva deltagandet. Att vara med där något görs ger något viktigt: man känner sig delaktig.

Ingvar Karlsson påpekar också att det även för människor med demens är oerhört betydelsefullt att få komma ut i en trädgård eller i naturen. Att få vara med och pyssla eller bara titta på grönskan, känna dofter och vinden i ansiktet. Samtidigt som det ger upplevelser har det en lugnande inverkan. 
  – Kan man som dement leva ett normalt liv får man också den stimulans man behöver, sammanfattar Ingvar Karlsson, och tillägger att för mycket stimulans också är farligt, det skapar stress.

En sak åt gången
  – Eftersom en dement person inte kan hantera mer än en sak åt gången påverkar störande element på ett negativt vis. En radio med musik eller en teve som bara står och mal kan vara förödande. Sådant får inte tränga igenom och förstöra det vi vill åstadkomma.
  De demenssjuka som får rätt stimulans har däremot bättre förutsättningar för att bibehålla sina förmågor. Bortsett från de rent mänskliga aspekterna borde detta faktum vara avgörande även för dem som till äventyrs bara räknar i kronor och ören.

Ingvar Karlsson menar att det i framtiden helt enkelt kan bli nödvändigt att satsa, för att så länge som möjligt hålla dementa personer på en sådan nivå att de klarar ett liv utanför institutionerna. Då minskar man också behovet av vårdplatser, som är det mest kostsamma.
  Det finns dock, hävdar han, två förutsättningar för en demensvård som erbjuder livskvalitet: större kunskaper och bättre samordning av resurserna.

Enligt Ingvar Karlsson är utbildningen när det gäller den komplexa demensvården, eller att överhuvudtaget ta hand om äldre, otillräcklig för såväl läkare och sjuksköterskor som undersköterskor. Samtidigt poängterar han att det förstås också är nödvändigt att verkligen få tillämpa sina kunskaper.
  – Annars skapas en frustration som leder till utbrändhet och att anställda lämnar arbetet inom vården för gott.

Han pekar också på de motstridiga kraven inom kommuner och landsting, och hur dessa är till men för vården av de demenssjuka. Numera finns bra – men dyra – mediciner som kan stoppa sjukdomsförloppet.

Motstridiga krav
Men eftersom landstingen är ålagda att minska läkemedelskostnaderna är det inte ovanligt att man i stället ger de dementa lugnande mediciner. De är billigare och gör patienterna mer lättvårdade men försämrar också deras motorik och intellektuella förmåga.
  Samtidigt som man från kommunernas sida är intresserad av att de dementa behåller sina funktioner så länge som möjligt och på så vis kan leva kvar i sina hem. Alltså ett alternativ som är betydligt billigare än en plats i ett äldreboende.

För att bevara funktionerna behöver de dock dagverksamheter och bättre stöd. Och alltså den typ av medicin som man från landstingets sida av kostnadsskäl kanske valt bort.
  – Vården av dementa kostar varje år 40 miljarder kronor, ungefär lika mycket som hela försvarsbudgeten. Jag har svårt att tro att det stora problemet är brist på pengar. Frågan är i stället hur pengarna används.
  – Kostnaderna skulle kanske inte minska om alla drog åt samma håll, men de skulle öka i betydligt långsammare takt.