Genom att förstå hur personen med demens själv försöker hantera sina problem kan vi som personal och anhöriga stödja personen. Lika viktigt är att hjälpa personerna att överge strategier som inte längre verkar fungera, skriver Louise Nygård, disputerad arbetsterapeut.

Hur försöker personer med demens själva hantera problem och förändring? Vad kan vi lära av detta? Idag är det väl känt, att demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom leder till problem i det dagliga livets aktiviteter. Trots detta så rekommenderas allmänt att personer med demens skall fortsätta att vara aktiva så länge som möjligt, eftersom vi tror att aktivering motverkar försämring. På så sätt blir vardagsverkligheten och dess sysslor ett sätt att hålla förmågor och funktioner vid liv.

Samtidigt så är det inte alltid lätt för närstående att uppmuntra och guida den demenssjuke till att vara aktiv då svårigheterna ofta kommer till uttryck just i aktiviteter. Det här är en utmaning. Hur ska vi bättre kunna stödja dessa personer? Kan vi lära ut strategier för hur man ska göra för att komma förbi minnessvårigheterna och deras konsekvenser i vardagen? Dessvärre verkar det vara väldigt svårt att lära sig nya saker när man har en demenssjukdom.

Utforska hur de själva gör

Ett ouppmärksammat och intressant område är att försöka förstå hur personerna själva gör för att bemästra svårigheter och anpassa sig till förändringarna. För att vi ska veta vilket stöd de behöver måste vi således utforska hur de själva gör. Detta kan vi kanske sedan medvetet uppmuntra och bygga vidare på.

Tidigare studier som vi gjort har nu utmynnat i en sammanfattande analys som visar på hur personer med demens utifrån sitt eget initiativ kan försöka bemöta sina svårigheter i dagliga aktiviteter. Många verkar lita till och försöka förstärka sinnesintryck via syn, hörsel och känsel som kompensation.

  Känseln kan till exempel vara ett sätt att hitta och känna igen telefonen bland alla andra liknande föremål i rummet om den slingrande sladden skiljer den från fjärrkontrollen och miniräknaren.

Tiden kan tas i anspråk på olika sätt. Å ena sidan vet många att de behöver gott om tid, eftersom de vet att de inte kan hantera stress. Å andra sidan gör de kanske vissa saker omedelbart för att inte glömma, att till exempel betala varje räkning så fort den kommer, en och en.

Begränsa sin uppmärksamhet

Många behöver begränsa sin uppmärksamhet om den inte kan riktas mot mer än en aspekt i taget vilket till exempel kan leda till att man kanske bara kan samtala med en person, och inte med grannarna som förr.

En vanlig ambition – även om den inte alltid verkar kunna förverkligas – är att försöka skärpa sig, både genom förutseende och tillbakablickande uppmärksamhet i stunden. Det kan innebära att man försöker undvika improvisationer, att man ständigt kontrollerar men också att man stannar upp och avvaktar eller backar för att återfinna det man för stunden tappat.

Språket används som stöd på olika sätt. Många verkar prata för sig själva i ett slags självguidande procedur, där de kommenterar, frågar och resonerar högt för sig själva medan de till exempel dukar bordet.

Det är vanligt att förlita sig starkt på hjälp från skrivna minneslappar och kalenderanteckningar, vilket dessvärre ofta verkar vara en illusion då noteringarna ofta leder till nya problem.

Välkändhet och rutiner

Stöd från andra människor är naturligtvis viktigt, men kräver både tillit och anpassning till hjälpbehovet. Vanor, välkändhet och rutiner är andra viktiga stödstrategier för många. Men vanor kräver också att man ständigt utövar dem, ofta på samma plats för att de ska bestå.

  Ibland kan vanor och rutiner vara direkt stjälpande om man gör precis som vanligt i en situation som plötsligt kräver att man är flexibel.

I någon mån verkar hjälpmedel som diktafon, dagböcker, äggklockor, spis-timer, anpassade klockor och medicindosetter vara till hjälp. Men alla hjälpmedel kräver någon färdighet i användandet och ibland verkar detta vara för svårt. Här tycks en konflikt bli synlig mellan idén att externa föremål (diktafon) skall kunna kompensera för brist på en intern funktion (minne) och det faktum att både insikt och färdighet krävs för att hjälpmedlen ska inkorporeras och användas som nyttoobjekt.

Upprepa agerande

En helt annan strategi kan karakteriseras genom metaforen ”bättre lycka nästa gång” – att upprepa snarare än förändra sitt sätt att agera, synbarligen i hopp om att problemet ska lösa sig på något annat sätt.

En typ av kroppslig och konkret kompensation verkar finnas då man till exempel tar hjälp av kroppens uttrycksmedel och ”kroppens autopilot” för att orientera sig efter invanda mönster i välkänd miljö – som därför kanske inte bör förändras.

Strategierna som personerna i våra studier använde verkade ofta vara intuitiva och spontana. De utgjordes av ”sunt förnuft”-agerande, använda här och nu i stunden snarare än som planerade strategier. Det verkar vara så att de ofta upplevde sin aktivitetsbegränsning och behovet av att anpassa sitt agerande på ett outtalat snarare än uttalat sätt. Men detta innebär inte att vi kan säga att strategierna användes på ett omedvetet plan.

Inte ersätta stöd

I många fall låg en insikt om den överhängande risken för problem och således behovet av att vara beredd eller att förekomma tydligt bakom strategierna. Eftersom strategierna verkar vara till nytta för personerna med demens på så sätt att de kan bibehålla en känsla av kontroll över vardagens bestyr, bör vi inte förvänta oss att strategierna skall vara effektiva i gängse bemärkelse, eller att de ska kunna ersätta stöd från andra personer. De kan snarare användas som en utgångspunkt när vi försöker identifiera varje individs resurser och behov av stöd.

Detta stöd kan till exempel inkludera att personens möjligheter att använda perceptuella intryck understöds. Vi kan tänka: ”Hur använder den här personen färg, ljud, känsel?”. Både den outtalade och den uttalade medvetenheten personen verkar ha i stunden kan också uppmärksammas och understödjas.

Släppa greppet

En annan viktig väg kan vara att ge personen möjlighet att bibehålla och praktisera sina vanor och rutiner – utan att vi går in och anpassar och lägger till rätta bara utifrån det vi själva tror skulle bli bra. Det är dock lika viktigt att hjälpa personerna i att överge strategier som inte längre verkar fungera.

Många behöver stöd för att tillåta sig att ”släppa greppet”, att vara för stunden och ta hjälp av andra. Denna strategi är kanske den viktigaste när detta verkar vara det som ger personen det mesta välbefinnandet.