Informera, påminna, begära, ringa, upprepa... Som anhörig måste man ligga i som en rem för att det ska hända något. Det säger Sonja Rembo, före detta riksdagsledamot som började skriva dagbok när hennes mor blev inlagd på sjukhus.

Efter pensioneringen från riksdagen har Sonja Rembo ägnat allt mer tid åt sin nu 100-åriga mor. De har delat lägenhet i Göteborgs innerstad och mamman har efterhand behövt hjälp med det mesta. Ekonomi, inköp, kläder, tvätt, städning, matlagning, hygien. Den senaste tiden hemma – hon flyttade i augusti till ett äldreboende – gick hon inte ur sängen om dottern var borta.

Mamman har under senare år haft ett antal härnblödningar, så kallade TIA-attacker, men inte behövt åka till sjukhus efter den första läkarkontakten. I april 2003 fick hon yrselanfall och svimningar. Mönstret stämde inte med tidigare symtom och på husläkarens rekommendationer åkte de till akuten på Sahlgrenska universitetssjukhuset, där mamman blev inlagd.
  Sonja Rembo började då skriva dagbok om sina upplevelser av omhändertagande och bemötande på sjukhuset, efterföljande korttidsboende, bostadsanpassning och ändrade läkemedel bland annat (läs utdrag ur dagboken »).

När modern ramlade igen på julafton 2003 fortsatte hon att skriva om den nya sjukhusvistelsen, om husläkaren och hemsjukvården. Det är mestadels ingen rolig läsning, ibland helt absurd. Hon informerar, påminner, begär, ringer, upprepar... Förutom den dagliga omsorgen om mamman.

Vägrar ta hem mamman
Låt oss börja med den första sjukhusvistelsen på Sahlgrenska. Efter nio timmar på akuten blir mamman inlagd på en medicinavdelning. Efter ett och ett halvt dygn där ringer de – en söndag – och vill skicka hem mamman. Hon anses färdigbehandlad.
  – Jag vägrade att ta hem henne så snabbt. Jag är ensam och själv handikappad (går med två kryckor). Jag fick ju ingen betryggande information om att hon var bättre, säger Sonja Rembo.

Mamman flyttas då till en ledig plats på en nyrenoverad urologavdelning. ”Fysiskt förnämlig, men totalt ointresserad av mamma”.

Redan på akuten har Sonja lämnat både muntlig och skriftlig information om sin mor. Om personuppgifter, husläkare, krämpor och symtom, läkemedel och rökning bland annat. Trots det får hon upprepa informationen på medicinavdelningen och på urologen, flera gånger.

Uppenbar motsats
Hon begär en så kallad second opinion av en annan läkare och en remiss till rehabilitering, så att mamman kan lära sig gå med rullator, som hon vägrat hittills. Hon får ingetdera och inser att mamman inte mår bra av att ligga kvar på sjukhuset.

Efter vårdplanering – där mamman själv väljer eget rum – kommer hon till ett av kommunens korttidsboenden, Trubaduren på Landalahus, för ett par veckor.
  Motsatsen till urologen är uppenbar. Här är miljön torftig och sliten, med trasig lampa på toaletten, oanvändbar läslampa och alldeles för låg sittgrupp för gamla människor. Men personalen tar hand om mamman.
  – De var duktiga. De gjorde så gott de kunde och lite till. Jag vågade till och med åka bort ett par dagar.
  I stort sett är hon nöjd med stadsdelsnämnden (Centrum) och tycker att även biståndsbedömaren gjort ett gott arbete.

Nu behöver bostaden anpassas för att i möjligaste mån förhindra att mamman faller igen. Toalettstolsförhöjningen är inga problem, men det behövs också ett par handtag på väggarna i två små hallar på mammans väg från sovrummet till toaletten.
  En hygglig arbetsterapeut ordnar handtag, men enligt reglerna får de bara sättas upp i våtutrymmen. Sonja får själv skaffa en snickare för att montera fast dem i hallarna:
  – Man kan inte sitta och detaljreglera var handtag får sättas upp! Man måste kunna lita på människors omdöme. Handtagen var en välsignelse och det är löjligt att spara på sådant.

Agera sambandsofficer
Att få trösklarna borttagna krävde också en räcka telefonsamtal. Sonja Rembo:
  – Splittringen på många instanser orsakar detta. Den anhöriga måste hela tiden vara sambandsofficer och ligga i som en liten rem för att det ska hända något. Det är ett oändligt antal telefonsamtal och meddelandelappar innan man får tag i de här personerna. Det är ett heltidsjobb!
  – Var och en av tjänstemännen är trevlig och hjälpsam, men de arbetar inom ett regelsystem som inte fungerar. Och varför kommunen och Västra Götalandsregionen inte kan ha gemensam hjälpmedelscentral och gemensamma arbetsterapeuter förstår jag inte!

Felaktig ordination
På sjukhuset hade man konstaterat att mammans fall berodde på ateroskleros. Hennes blodkärl var helt enkelt för stela för att blodet skulle hinna pumpas till hjärnan tillräckligt snabbt när hon reste sig från en stol eller säng. Därför tog man bort de mediciner som kunde ge yrsel och sänka blodtrycket ytterligare.
  Men på läkemedelsförteckningen och därmed i ApoDosen, som förpackas av apoteket, hängde den gamla – nu felaktiga – ordinationen kvar i nära två månader. Trots påstötningar. Först petade personalen på korttidsboendet bort den medicin mamman inte skulle ha. Sedan gjorde Sonja det själv när mamman kom hem igen. Hon säger:
  – Om jag inte varit skärpt hade jag fortsatt att ge henne tabletter som kunde bidra till att hon ramlade igen.

På julafton 2003 var det i alla fall åter dags. Nytt fall. Ambulans till Sahlgrenskas akut. Ingen fraktur, men kanske spricka i bäckenet.  Därför blev mamman inlagd på en geriatrisk avdelning denna gång.
  Hon hade också urinvägsinfektion och så lågt blodvärde att hon fick blodtransfusion. Därefter skulle provtagning göras en gång i månaden av hemsjukvården.

Står utan husläkare
Nu upptäcker Sonja att de plötsligt står utan husläkare. Områdesindelningen har ändrats utan att patienterna meddelats. Dessutom hör hon inget från hemsjukvården och efterhand uppdagas att sjukhuset glömt att skicka remissen. Därmed blir också den första provtagningen hemma försenad med mer än två månader.

Om sina minnesanteckningar säger hon:
  – Jag tror knappast själv att det är sant när jag läser igenom det. Dessutom var det problem med hemsjukvården när vi skulle flytta ut till sommarstugan som ligger i Stenungssunds kommun. Göteborg ville inte betala för de provtagningar som behövde göras på sommaren.
  Efter nya samtal med läkare och hemsjukvård i båda kommunerna fungerade det. Men återigen – ingen samordning, inget samarbete. Varje enhet fungerar som en satellit i världsrymden!

Samma sak med färdtjänsten konstaterar hon. När mamman skulle skjutsas in till det nya äldreboendet direkt från sommarstugan var det också problem.

Beställa tre veckor i förväg
Färdtjänsten i Göteborg täcker även Kungälvs kommun. Men sommarstugan ligger några hundra meter in i Stenungssunds kommun fastän tillfartsvägen ringlar ut och in i de båda kommunerna.
  Hon ringde färdtjänsten för att höra om de ändå kunde ta mamman. Det kunde de inte. Jo, om Sonja själv transporterade henne en bit in i Kungälvs kommun. Annars fick det bli riksfärdtjänst. Men den behöver beställas tre veckor i förväg och så tidigt visste hon inte exakt vilken dag mamman skulle få tillträde till boendet.

Det slutade med att hon körde in mamman i sin egen lilla bil, med hjälp av en väninna.
  – Jag tycker varje instans har fallerat, säger hon. Det beror på brister i organisationen, i ansvarsfördelningen och i samordningen. Det är inte människorna på golvet som brister. De gör så gott de kan även om det är en hel del slarv också. Jag har pratat med många och har en känsla av att det – framför allt i sjukvården – finns en utmattning i systemet.
  Personalen är upptagen av ständiga omorganisationer, nya regler, kortsiktiga omkastningar och förändrade arbetssätt. Organisationen får aldrig tid att sätta sig.

Tekniken finns
Det finns heller ingen samordning mellan olika instanser ens i datasystemen, varken inom sjukhusets avdelningar eller mellan sjukhus och husläkare, hemsjukvård, hjälpmedelscentraler, apotek, färdtjänst. Tekniken finns och jag fattar inte att det ska behöva vara på det här sättet. 
  Alla bollar mellan varandra. Till sist blir patienterna och deras anhöriga sittande med bollen. Jag vågar inte tänka på hur en ensam gammal människa har det.