För Nackas avancerade hemsjukvårdsteam är tekniken underordnad patienten. Enda hindret för att vårdas i hemmet är att hon själv inte vill.

Palliativ vård kommer av det latinska ordet pallium som betyder mantel. Det är alltså en helhetsomslutande vård, förklarar Inger Fridegren, läkare och expert på palliativ vård. Hon är verksamhetschef för ASIH i Nacka och har arbetat där sedan 1984. Hon tar också egna patienter i teamet. Varje patient har sin ansvariga doktor.

 
Det enda hindret för att vårdas i hemmet är att patienten inte vill själv. Den första kontakten med ASIH tas från primärvården – distriktsläkaren eller distriktssköterskan – eller från sjukhuset och även från hospice. Ser man till tekniken är det mesta möjligt att göra i hemmet utom röntgen och stora operationer som kräver nedsövning.

Mobilt ultraljud är vanligt. Landstinget har avtal med en röntgenläkare som åker hem till patienten. Det kan vara misstänkta proppar i benen eller kontroll före buktappning. Dropp med näringslösning eller blodtransfusion används också dagligen. Dropp kan också användas för antibiotika.

 
Läkemedelspumpar kan programmeras för en viss dos vid en viss tidpunkt. Dessutom kan patienten trycka på en knapp för att få extra medicin om smärtan blir för svår. Koncentratorer kan göra syrgas av luften för patienter med andningssvårigheter. Det finns också annan utrustning för andningshjälp till KOL-patienter.

 
En behållare kan laddas med läkemedel som patienten andas in genom en mask eller ett munstycke. Men bara en liten del av vården består av teknik, förklarar Inger Fridegren.

  – Den stora insatsen är att vårda och prata. Utöver det medicinska handlar mycket om psykologi, sociala problem och existentiella frågor. Anhöriga som ska vårda hemma har kanske ingen erfarenhet alls av vårdarbete.

  – De måste få veta vad som händer. Det är alltid förenat med ångest när någon ska dö, men patienter och anhöriga ska inte behöva bli överraskade.

All personal har gått en särskild kurs i samtalsteknik och inskolas i det palliativa arbetet efterhand. Utgångspunkten för vården är inte att förlänga livet utan ge god livskvalitet. Döden är en normal process. Den är inte ett nederlag eller ett misslyckande och man ska få dö med människovärdet i behåll.

  – De flesta vill inte dö oavsett ålder, men man kan få god hjälp den sista tiden. Vissa anser att de har god livskvalitet fastän de är sjuka. Det finns 30-åringar som försonat sig med tanken på att dö och 85-åringar sin inte förstår varför de måste, säger hon.

  – En 98-åring var arg som ett bi för att hon skulle dö. Hon hade tänkt ha ett jättekalas på sin 100-årsdag.

Relationerna blir viktiga när döden närmar sig. De flesta vill ha god kontakt med sina närmaste. De vill prata och göra trevliga saker ihop. De som orkat tala om begravningen och berätta hur de vill ha det är också mycket tacksamma för det.

  – Förhoppningen är att patient och anhöriga ska kunna acceptera döden och hinna säga adjö, lugnt och stilla, fastän sorgen naturligtvis inte går att ta bort. Ibland hinner vi inte med, sjukdomen går så snabbt.

  – En och annan vill inte heller veta och då vore det ju en kränkning att tala med den personen om döden.

 
Sverige har en patientlag som ger patienten rätt till information, men också rätt att avstå. Andra länder har ingen sådan lagstiftning. I Sydeuropa till exempel informerar läkaren de anhöriga som själva får avgöra vad de ska berätta.

  Det finns barn som säger: ”Du får inte berätta för pappa att han ska dö!” Då kan Inger Fridegren förklara att pappan vill veta och att dottern eller sonen ger uttryck för sin egen ångest. Hänsynen till andra kulturer blir en balansgång och hon försöker vara lyhörd för vad patienten tycker.

Som tidigare ordförande för Svensk Förening för Palliativ Medicin är Inger Fridegren djupt engagerad i personalens utbildning. Hon konstaterar att det bara finns en enda kurs i palliativ vård i hela landet som är obligatorisk. Det är i sjuksköterskeutbildningen i Östersund. Annars är kurserna frivilliga för läkare, sjuksköterskor och undersköterskor.

  – Största skammen i utbildningen av vårdpersonal är att de inte får lära sig att ta hand om döende. Folk i vården tror att det är naturligt att ha det besvärligt då. Största motståndet mot palliativ medicin som en egen specialitet finns bland läkarkollegerna, anser hon.

Den uppmärksammade statliga utredningen om vård i livets slutskede ledde till ett riksdagsbeslut där kommuner och landsting fick i uppdrag att utveckla vårdprogram. Det ser nu mycket olika ut över landet. Några kommuner har använt statliga stimulanspengar för att utbilda all vårdpersonal i palliativ vård enligt Inger Fridegren.

Vidareläsning:

Beck-Friis B & Strang P (red.), Palliativ medicin
(Liber, 2005).

Fridegren I & Lyckander S, Palliativ vård
(Liber, 2003).

Fridegren I, Introduktion i palliativ medicin
(Janssen-Cilag).

SOU 2001:6. Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut.