I mitten av 1990-talet synliggjorde Margareta Grafström de svåra villkor som anhöriga till demenssjuka personer levde under. Idag skapar hon studiecirklar som ska underlätta deras situation.

Demenssjukdom är också de anhörigas sjukdom. Det är i dag en sanning som de flesta känner till. Men det var en nyhet 1994 när Margareta Grafström, professor i vårdvetenskap, presenterade sin avhandling om anhörigas situation vid vård av dement närstående. Det hon såg då var anhörigas många gånger oerhörda svårigheter – börda som hon kallade det.

 
Hon intervjuade drygt 200 närstående till en demenssjuk person, varav de flesta var make eller maka som befann sig i ett kaos och som ofta var totalt utmattade. Hennes studier var inom ramen för Kungsholmsprojektet (se faktaruta).

  – Det som slog mig då var graden av ensamhet och isolering som fanns hos dessa anhöriga, säger Margareta Grafström. De beskrev en stark känsla av övergivenhet och desperation.

  – Då för omkring 15 år sedan, trodde vi att vi hade sett det värsta. Nu kunde det bara bli bättre, sa vi. Vi hoppades på det kompletta stödet till anhöriga, men av olika anledningar har det inte blivit så.

I dag vet man att i det i de flesta fall är anhöriga och närstående som vårdar den demenssjuke personen i hemmet. Margareta Grafström menar att det finns ett stort behov av stöd och kunskap hos anhöriga.

  – Ett sätt att underlätta för anhöriga är just att se till att de kan få kunskap om vad en demenssjukdom innebär, hur sjukdomsprocessen kan se ut, vad man som anhörig kan vänta sig och hur man kan hantera olika situationer.

  – Det är aldrig lätt att leva med en ångestfylld och förtvivlad person, vilket ofta är fallet i början av en demenssjukdom. Men vet man som anhörig att det är en del av sjukdomen kan det kanske vara lättare att förstå.

 
Sedan ett drygt år tillbaka arbetar Margareta Grafström som sakkunnig inom Sveriges Pensionärsförbund (SPF). Där arbetar hon med att skapa anhörigcirklar och sedan i höstas finns några pilotprojekt runt om i landet som nu ska utvärderas. Detta är en fortsättning på den forskning hon påbörjade för över 15 år sedan och längtat efter att iscensätta praktiskt.

  – Anhörigcirklarna är utbildning för anhöriga och då bör utbildningsmaterialet ha en grund i forskningen, säger hon.

Cirkeln kommer att erbjuda fem träffar där olika teman tas upp; sjukdomsbilden, svåra situationer, vad kommunen kan erbjuda och vart man vänder sig för att få stöd.

  – En minst lika viktig del för cirkeln är att anhöriga ska få möjlighet att träffas och byta erfarenheter, säger Margareta Grafström.

  Hon och några kolleger utbildar cirkelledare som nu i första steget är SPF:s pensionärer. De ska sedan leda grupper av anhöriga.

  – Senare när vi kommer igång i större skala bör ledarna främst vara pensionerade sjuksköterskor eller ha annan vårdbakgrund, säger hon.

 
Det kommer att vara ledarna själva som ”letar” upp anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom. Man annonserar i lokalpressen om cirkeln, man pratar med vårdcentralerna och så vidare.

 
Efter utvärderingen av de pågående projekten kommer Margareta Grafström och hennes kolleger kunna se vad som behöver fyllas på eller förändras och vilka hinder som finns.

  – Vi vet redan ett hinder, säger hon. Vi vet att många anhöriga inte gärna lämnar den demenssjuke personen.