Det vetenskapliga underlaget är så gott som klart. Nästa vår väntas Socialstyrelsen presentera sina riktlinjer för demensvården.

För 15 år sedan visste man inte mycket om demenssjukdomar. Forskarna hade relativt nyligen börjat intressera sig för riskfaktorerna och sjukdomsförloppet. I dag vet forskarna betydligt mer och mycket kunskap har kommit fram som också har givit resultat i vård och omsorg om dementa. Hur kunskapen används kan dock se tämligen olika ut från kommun till kommun och från landsting till landsting.

 
Fortfarande uppstår problem vid diagnostisering av tidig demens och larmrapporter är inte ovanliga om direkt missvård i omsorgen om dementa. På andra håll finns kunnigt omhändertagande både i särskilt boende och i det egna hemmet.

 
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att arbeta fram Nationella riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom. Det känns välkommet. Inte minst eftersom de ska omfatta både socialtjänstens insatser likväl som hälso- och sjukvårdens åtgärder för personer med demenssjukdom och deras anhöriga.

Våren 2008 kommer riktlinjerna att presenteras. De ska vara kunskapsbaserade och vända sig till huvudmännen och enskilda utförare. Målet är att förbättra vårdens och omsorgens kvalitet. Men riktlinjerna ska också ge stöd så att resurserna används effektivt och fördelas utifrån behov på ett jämlikt sätt över landet – både inom hälso- och sjukvården och inom socialtjänsten.

 
Hur ska man då göra för att dessa riktlinjer ska genomföras i verksamheterna?

  – Socialstyrelsen har sedan flera år rutiner för samverkan med sjukvårdsregionerna när det gäller implementering av nationella riktlinjer, säger Ulla Höjgård som är projektledare för arbetet med riktlinjerna.

  – Situationen i kommunerna är dock något helt annat. Där är nationella riktlinjer generellt ett relativt nytt begrepp och därför kommer det att krävas särskilda satsningar för att förankra dessa i kommunerna.

 
Riktlinjerna ska omfatta hela vårdkedjan, påpekar Ulla Höjgård.

  – De ska även gälla förebyggande arbete och riskfaktorer. Eftersom de flesta demenssjuka personer finns inom kommunernas vård och omsorg och landstingens primärvård kommer riktlinjerna att ha dessa huvudmäns perspektiv som utgångspunkt.

I drygt ett år har tre olika arbetsgrupper samlat in kunskap. Ett 40-tal forskare och praktiker har varit engagerade i arbetet. Grunden har tagits från SBU:s (Statens beredning för medicinsk utvärdering) systematiska litteraturöversikt om demenssjukdomar.

  – Vi har samlat in evidensbaserad kunskap och utgått från den rapporten men även gjort ytterligare översikt över litteratur inom områden som inte tagits med i SBUs rapport, säger Ulla Höjgård. Vi har också uppdaterat SBU-rapporten.

 
En av de tre arbetsgrupperna är den medicinska gruppen där experter har samlat in forskning om bland annat demensutredning, diagnos, riskfaktorer, behandling, läkemedel, prevention.

Den andra expertgruppen har samlat in kunskap inom omsorg och omvårdnad – två begrepp som i arbetet med riktlinjerna används synonymt.

  – När det gäller kommunal äldreomsorg kan vi inte genomgående ha samma vetenskapliga krav som SBU, utan utgår från bästa tillgängliga kunskap, säger Ulla Höjgård.

 
Inom omsorgen finns inte alltid effektstudier och de studier som finns har ofta svag evidens.

  – Vi söker svar på vad som är rätt. Vad är det optimala antalet platser i ett demensboende? Är det möjligt att flytta den svårt demente personen som har bott i ett gruppboende sedan början av sjukdomen, när han inte längre kan delta i gruppen och behöver en annan vård?

  – Den tredje arbetsgruppen ser på kostnadseffektivitet. Vad finns det för kunskap när det gäller hälso- och socialtjänstekonomi, och vilka åtgärder och insatser är mest kostnadseffektiva?

  – Etik, värdegrund och synen på personer med demenssjukdom måste ha en viktig förankring i arbetet med riktlinjerna, säger Ulla Höjgård. Det har stor betydelse hur vård och omsorg organiseras och hur kommuner och landsting fattar beslut och gör prioriteringar.

Nu är det vetenskapliga underlaget för riktlinjerna så gott som klart. Nästa steg är att två prioriteringsgrupper – omvårdnad och medicin – ska ta ställning till de slutliga rekommendationerna. De ska väga samman det kunskapsunderlag som finns om effekter av åtgärder och insatser, kostnadseffektivitet, etik, värdegrund och lagstiftning.

  – En viktig del i det här arbetet är att ta fram kvalitetsindikatorer som möjliggör uppföljning över tid och jämförelser mellan verksamheter.