Att leva med Alzheimer

Ulla-Britt Strömberg, vetenskapsjournalist
Nyckelord: Demens, Anhörig


Hur känns det att ha Alzheimers sjukdom? Lena Kilander bad 30 personer i åldrarna 56-85 år att berätta. Ingen av dem upplevde sig som sjuk.

En 77-årig kvinna med måttlig demens intervjuas i boken Samtal om Alzheimer – Trettio patienter berättar: ”Jag mår bra tycker jag, jag har inga plågor och sådär…”. Flera andra av de intervjuade ger liknande svar. Oskar, 85 år, säger: ”Jag ska tala om för dig att jag är inte en ledsen gubbe!”. 
  – Vi frågar alltför sällan patienterna själva hur det känns att ha Alzheimers sjukdom, säger överläkare Lena Kilander på Geriatrikcentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.
 
Hon har skrivit boken för att lyfta fram patientens sjukdomsupplevelse i tidigare stadier när förmågan till reflektion och kommunikation delvis finns kvar. Alzheimer kallas ju ofta de anhörigas sjukdom, men här är utgångspunkten att försöka förstå sjukdomen ur patientens perspektiv. 

De flesta patienter med Alzheimers sjukdom som Lena Kilander möter på Minnesmottagningen på Geriatrikcentrum är ensamstående kvinnor. I boken intervjuar hon lika många kvinnor som män, samtliga boende hemma med sin livspartner. Detta för att genom den anhörige få en så objektiv bild som möjligt av vardagen att jämföra med de 30 patienternas beskrivningar.
 
Genomgående ger patienten en ljusare bild av sina funktioner och sin roll än den anhörige. ”Och sticka. Och det gör jag ju mycket...”, säger till exempel en kvinna som inte handarbetat på flera år. Tore, 78 år, som går på dagverksamhet upplever att han sköter ett arbete där: ”...vi är ett gäng där...som sköter om, lagar lite mat och äter där”.
 
Att de intervjuade överskattar sina förmågor betyder inte att alla förnekar minneshandikapp och problem med tänkandet. Verner, 78 år, kommenterar det så här: ”Mitt största problem är att komma ihåg...och största felet ligger i att jag kan tänka ut mycket fina saker men jag kommer inte ihåg dem efter ett tag”.
 
Men 81-årige Nils med mer avancerad demens upplever inga problem: ”Jag kan inte komma ihåg att jag är glömsk!”.

Vid Alzheimers sjukdom försvinner förmågan att ta sig för att göra saker. Man tappar ofta intresset även för sådant som tidigare var viktigt i livet. Sitta i soffan både dagar och kvällar och titta på TV, fast man kanske inte förstår vad man ser, var vanligt bland de intervjuade.
 
– Det kan ses mot bakgrund av patientens hjärnskada. De strukturer i hjärnan som sköter planering och genomförande är ju skadade. Men det kan också ses som en naturlig anpassning till funktionshindret, säger Lena Kilander.

Medvetet eller omedvetet så låter man bli det man inte klarar av. Många berättade till exempel att det var så jobbigt att inte hitta orden när de träffade bekanta och därför umgicks de mera sällan med vänner. Lena Kilander:
  – Många anhöriga tycker det känns fel och är oroliga att brist på stimulans och sysselsättning ska försämra sjukdomen. Men patienten själv störs sällan av inaktiviteten. Kanske är det också ett drag i normalt åldrande att inte vara riskbenägen längre och undvika att utsätta sig för osäkra situationer.

Både patienter och anhöriga har svarat på ett frågeformulär om patientens hälsotillstånd och livskvalitet. På frågan om hur man ser på sin sinnesstämning uppgav 80 procent av patienterna att deras sinnesstämning är god eller utmärkt. Betydligt färre, 60 procent av de anhöriga, gav det omdömet om patienternas sinnesstämning och berättade om periodvisa humörsvängningar som tar sig uttryck i aggressivitet eller nedstämdhet.
  – Det kan förstås tolkas som nedsatt sjukdomsinsikt att patienterna överskattar sin förmåga till vardagliga aktiviteter och sin sinnesstämning. Det kan också tolkas som att de medvetet förskönar sin tillvaro. De tillåter sig vita lögner precis som vi alla gör, säger Lena Kilander.

  – Eller också tolkar man det helt enkelt som patienternas upplevelse av situationen just då. De är glömska och lever mer i nuet. När man sitter trygg hemma och blir intervjuad mår man ganska bra.
  – Den anhörige, däremot, tänker kanske tillbaka på episoder när patienten var ledsen och frustrerad över att inte hitta orden i samtal med en bekant eller när patienten letade efter någon sak som inte gick att hitta.

Alzheimer kanske inte upplevs som så hemsk för den som har sjukdomen som man kan tro när man är frisk. Men Lena Kilander betonar att sjukdomsförloppet är mycket individuellt. En del är harmoniska under hela sjukdomstiden medan andra har det mycket besvärligt med ångest och nedstämdhet. Många behöver behandling med antidepressiva mediciner.
  – Det är lika fel att tala om den typiske Alzheimerpatienten som att försöka beskriva den typiske Uppsalabon, säger Lena Kilander.

  – Mitt huvudbudskap är: Lyssna mer på patienten. Det är patienten som har sjukdomen. Som läkare lär man sig otroligt mycket om sjukdomen genom att lyssna på patienten, en kunskap som man sedan kan använda för att hjälpa andra. Det är ofta bästa hjälpen för både patienten och anhöriga att få höra om hur andra har det.


Referens:
Samtal om Alzheimer – Trettio patienter berättar.
Lena Kilander (Janssen-Cilag).


Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 09 januari 2010 - 21:08 © Äldre i centrum
Loading   Sökning pågår