Det som ger kvalitet i våra liv ger kvalitet även för demenssjuka. Omvårdnadsprofessor PO Sandman ifrågasätter därför kunskap som betonar det unika i att vara dement.

Vilken omvårdnad vid demens är vetenskapligt belagd?

  – Det är enkelt att säga. Det finns ingen! Om man med vetenskapligt belagd menar randomiserade, kontrollerade studier.

  Det säger PO Sandman, professor vid institutionen för omvårdnad,  Umeå universitet.

  – Det är onödigt att bevisa att en omvårdnad som är kärleksfull är bättre än en vård som inte är det, förklarar han. Det är också mycket svårt att hitta variabler som ger utfall i vården av demenssjuka eftersom de inte kan kommunicera.

I Sverige startade omvårdnadsforskningen i Umeå med demensfrågor via Astrid Norberg, Sveriges första professor i ämnet och fortfarande mycket aktiv. Först handlade det om ätande och svårigheter att svälja, men hon gick snart över till etiska frågor.

Intresset har gått från hur man matar, till vad som är rätt och bra för personen.

  – Mer mot omsorg och mindre av teknik, förklarar PO Sandman. Omvårdnad vid demens handlar om ett mellanmänskligt möte med respekt för en unik individ. Det måste finnas en värdegrund, ett bastänkande. Därmed inte sagt att det inte behövs fakta om till exempel fysiska begränsningar, undernäring och fallprevention.

Det finns studier som visar att demenssjuka äter bättre om maten luktar gott, det är vackert dukat och de får lyssna på musik vid måltiden. Ändå ifrågasätter han sådan kunskap som betonar det specifika i att vara dement.

  – En demenssjuk är också en vanlig människa. Du och jag trivs också bättre om maten luktar gott och bordet är vackert. Det som ger kvalitet i våra liv ger samma effekter för den dementa.

Så omvårdnadsforskningen har egentligen ingen betydelse?

  – Den unga omvårdnadsforskningen kom från USA och bedrevs av vårdlärare. Det var stora teorier som inte var applicerbara i min verklighet som sjuksköterska på Umedalen.

  – Där handlade det om att hjälpa människor att andas, äta och sköta sin mage. Om grundläggande behov där man med omvårdnad kunde bidra till lättnad i deras tillvaro, säger PO Sandman.

 
Vårdaren måste vara lyhörd för patientens behov framhåller han. För det behövs olika typer av kunskap: 

• Fakta om sjukdomen
• Innebördskunskap Förstå hur det är att inte minnas och inte känna igen en anhörig. Att personen känner sig vilsen i tillvaron.
• Åtgärdskunskap Demensvård är ett hantverk. Hur gör man när man ska byta blöjor på Anna som inte vill?
• Etisk och moralisk kunskap Att förstå att vårdaren har makt över den som vårdas, men också makt att hjälpa.

Demensvård handlar alltså mycket om personliga egenskaper. Frågan är hur man forskar om det.

PO Sandman tar ett exempel från Västerbotten där man gjort kvalitetsmätningar genom observation och intervjuer. Samma teknik användes som vid granskning av sjuksköterskeutbildningen. Ett förfarande med peer review, där professionella studerade varandras arbete. Personal från länets femton kommuner granskade kolleger i grannkommunen utifrån sju olika parametrar. Politiker och tjänstemän intervjuades, dokument lästes och en rapport skrevs om varje kommun.

  – Ingen kommun hade formulerat en gemensam värdegrund för demensvården. Ingen hade framtagna program för kompetensutveckling och ingen hade ett dokumenterat rekryteringssystem. Ändå vågar jag säga att många kommuner hade mycket bra demensvård, säger PO Sandman.

Närstående och personal uppgav att det fanns en mängd vårdare som var besjälade av att ge god vård. Utifrån sin verksamhet kunde de beskriva en värdegrund, vad de ville att arbetet skulle kännetecknas av. Förvånade för oss var att man beskrev likartad verksamhet så olika.

 
I ett gruppboende kunde personalen säga att ”vi ger en fantastisk vård och vi är stolta över vårt arbete”. I ett annat gruppboende i samma kommun, med samma bemanning och ungefär samma patienter kunde man istället få höra: ”Vi kan ingenting göra på grund av de nedskärningar som gjorts”. PO Sandman anser att det behövs mer kunskap för att förstå varför upplevelser av likartad verksamhet kan variera så mycket.

Det har ändå hänt mycket sedan han började inom området. För femton år sedan innehöll en lärobok om äldre tio sidor om demens. Nu finns det gott om litteratur. Personalen är mer välutbildad och många högskolor har speciella demensprogram.

Dilemmat är att dagens vårdpersonal kläms mellan olika krav. Det är ett mycket pressat läge, anser han.

  – Vårdarna vet själva vad som är god demensvård. De demenssjuka har större vårdbehov när de kommer till en institution. Närstående är mer medvetna och ställer krav.

  – Bemanningen har skurits ner och många lever på gränsen till utbrändhet. I Västerbottenstudien hade ingen kommun något system för att stötta dem.

 
Han anser att de kommunala nedskärningarna är det stora hotet mot demensvården. Demensboenden monteras ner trots att – åtminstone i Västerbotten – vårdtiden på institution ökat. I genomsnitt är den nu 35 månader trots att vårdtiden i hemmet också är längre. Bättre omhändertagande ökar överlevnaden.

De anhörigas intresse börjar likna en folkrörelse tycker han. Det kommer mycket folk på informationsdagar och anhörigföreningar växer fram i många kommuner. Anhöriga kan stödja varandra och också utgöra en viktig påtryckargrupp i en verksamhet där patienterna är helt tysta i samhällsdebatten.