Se människan bakom diagnosen

Inger Raune, chefredaktör
Nyckelord: Demens, Sjukvård, Anhörig


Bota går ännu inte. Lindra är fullt möjligt i demenssjukdomens alla faser. Överläkare Wilhelmina Hoffman poängterar vikten av ett palliativt synsätt inom demensvården.

 

Vid god omvårdnad av dementa personer måste kunskap och erfarenhet om hela sjukdomsprocessen finnas. Redan vid diagnosen och det första mötet med den demenssjuke ska bemötandet innehålla kunskap om vad sjukdomen betyder både för den sjuke och för de anhöriga. Nästan alltid innebär ett konstaterande av demenssjukdom en existentiell brytpunkt för alla involverade.

 
Wilhelmina Hoffman är överläkare vid Stockholms sjukhem och vid Silviahemmet i Drottningholm. När hon pratar om god demensvård diskuterar hon kring palliativ vård vid demens.

  – Palliativ vård innefattar fyra hörnstenar: symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/relation och anhörigstöd vilket vid demenssjukdom måste beaktas från tidig sjukdomsfas till vård i livets slut.

 

Hon poängterar vikten av det palliativa synsättet genom hela demensförloppet – för det finns alltid möjlighet att lindra även om vi ännu inte kan bota demenssjukdom. Symtomkontroll kan innebära att de problem som föreligger lindras till exempel med hjälp av bromsmediciner och hjälpmedel som elektronisk almanacka eller larmmatta.

 

Wilhelmina Hoffman berättar om en kvinna som aldrig fick sova en natt eftersom hennes demenssjuke man gick upp och behövde gå på toaletten utan att hitta rätt. En larmmatta vid makens säng gjorde att kvinnan kunde lugnt sova eftersom hon visste att hon skulle väckas när maken satte ner fötterna på mattan. Då kunde hon hjälpa honom att komma rätt, och i tid.

  – Vi kan inte bota demenssjukdom men en larmmatta eller enkel elektronisk almanacka kan kanske underlätta vardagen för både den sjuke och den anhöriga.

 

På Stockholms sjukhem finns på mottagningen ett team runt den demenssjuke personen och anhöriga. Det består av sjuksköterska, arbetsterapeut, psykolog och läkare. Teamets olika professioner kompletterar varandra för att ge de olika nödvändiga beståndsdelarna som gör vården till god demensvård.

 

Wilhelmina Hoffman säger att alla bitar beaktas; fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det inger trygghet.

  – Teamet finns med under hela sjukdomsprocessen, säger Wilhelmina Hoffman och drar liknelsen vid en tågresa. Vi står här till hands så fort tåget krånglar och stannar upp och vårt mål är att den sjuke och närstående ska kunna färdas så tryggt som möjligt. Sjukdomen fortskrider och nya symtom uppstår. Då finns vi med för att stötta, förklara och lindra.


 
– Här är det inte en klyscha att påstå vikten av att ta en dag i sänder. Det är så det måste se ut för den sjuke och anhöriga, säger hon.

  – Utan att gå händelserna i förväg informerar vi undan för undan om de olika stegen i sjukdomsprocessen. Ett steg i taget. När de svåra symtomen närmar sig tar vi upp dem, inte långt i förväg. Det är nog som det är.

 

Mycket mer forskning inom området medelsvår och svår demens behövs, menar Wilhelmina Hoffman. Detta för att kunna förbättra behandlingen av olika symtom som tillstöter i de senare faserna. Inte minst behövs också mer utbildning för personal inom demensvården när det gäller de senare stadierna.

  – Vi har förmånen att ha en egen utbildningsenhet här med fortlöpande demensutbildningar med klinisk praktisk förankring så vår egen personal är utbildad. Det skulle vara självklart inom demensvården generellt att all personal var utbildad då sjukdomsbilden är så komplex.

 

De svårast demenssjuka är Wilhelmina Hoffman angelägen att lyfta fram. Det är de som har rop- och skrikbeteende, kramper, vanföreställningar, hallucinationer.

  – En demenssjukdom är komplex och hos de svårast sjuka är hjärnan ordenligt skadad vilket ger kognitiva, psykiska och fysiska dysfunktioner. Personen har oftast inget språk, kan inte tolka vad hon ser, smaken förändras, gångförmågan upphör.

  – Hos dessa personer är det svårt att bedöma till exempel smärta eller depression. Då gäller det för teamet att bena ut vad som är vad.

 

Demenssjukdom leder på sikt till döden och det är självklart att den svårt sjuke demenspatienten ska erhålla god vård in i det sista, säger Wilhelmina Hoffman.

  – Här gäller särskilt kunskap om och praktiserande av den palliativa vårdens hörnstenar.

  – När den sjuke avlidit på demensenheten erbjuds anhöriga ett uppföljande samtal en tid efter det att begravningen har skett. Det finns ofta många frågor och funderingar kvar som känns viktiga att tala kring.

 

Wilhelmina Hoffman ser många hjältar i äldrevården. Då tänker hon inte minst på alla anhöriga som vårdar demenssjuka i hemmet.

  – I vårt arbete ingår inte sällan att stötta en anhörig att ta steget och acceptera ett annat boende för den sjuke då det är på väg att helt gå över styr i hemmet. Det är inte lätt att ta det steget, skuldkänslorna finns där trots att kraften att vårda dygnet runt inte längre räcker.

  – Anhöriga är så utsatta vid demenssjukdom att de behöver stöd genom hela sjukdomsprocessen, säger hon. Anhörigstöd kan utformas på olika sätt. Vi ger anhörigutbildning höst och vår, samt enskilda anhörigmöten vid behov.

 
Det finns också ett aktivt anhörigråd. De är för närvarande 15 personer som har kontakt med varandra, diskuterar och ger förslag på hur vården kan förbättras. De är fantastiska, tycker Wilhelmina Hoffman.

  – Som punkt ett i protokollet från deras första möte stod: ”hur kan vi stötta personalen?”.


 

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 09 januari 2010 - 21:08 © Äldre i centrum

Tillbaka till Nr 2/2005 • Demensvård i praktiken »

 

 

Fyra hörnstenar i palliativ vård
Palliativ vård innefattar fyra hörnstenar: Symtomkontroll, Teamarbete, Kommunikation och relation samt Anhörigstöd. Alla fyra måste beaktas vid demenssjukdom, från tidig sjukdomsfas till vård i livets slut, anser överläkare Wilhelmina Hoffman.

Loading   Sökning pågår