Jag är hans fru – inte hans vårdare

Ingrid Hellström, fil. dr., Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet
Nyckelord: Demens, Anhörig, Socialt arbete


Demenssjuka ska inte bara ses som vårdobjekt. De är människor med handlingsmöjligheter och egen vilja, skriver forskaren Ingrid Hellström som intervjuat äldre par där den ena drabbats av demenssjukdom.

 

Under mitt arbete med avhandlingen, Parrelationer i förändring vid demenssjukdom, minns jag särskilt att en dam som hjälpte sin demenssjuke man kände sig kränkt över att hon kallades vårdare. Hon markerade med stor tydlighet: ”Jag är hans fru, inte hans vårdare”. Vi tänker nog inte alltid på att den här typen av neutrala begrepp kan tolkas på det här sättet, och jag vill från början klargöra att i mina många samtal framträdde vanligen en bild av omsorg äldre makar emellan.

 
Hösten 2001 inledde docent Ulla Lundh samt undertecknad en serie intervjuer med 20 par äldre makar, varav den ena hade en demenssjukdom. Vi lade vid intervjuer och samtal lika stor vikt vid den demenssjukes åsikter som den andra partens.

  Demenssjuka har, vanligen med hänvisning till forskningsetiska problem, sällan fått säga sin mening, utan anhöriga eller vårdgivare har fått vara deras talesmän. Nämnas bör att jag i avhandlingen behandlat forskningsetiska problemställningar.

 

Intervjuerna tog sin utgångspunkt i parens vardagsliv och rörde områden som minnesproblemens inverkan på parens relationer, hemmets betydelse och vad som betraktades som betydelsefullt i livet under rådande förhållanden. Samtalen och intervjuerna genomfördes i de flesta fall fyra gånger med sex månaders mellanrum vilket totalt innebär 132 djupanalyserade intervjuer.

 
En uppföljande studie har inletts efter att inte mindre än elva par förklarat sig villiga att delta i en femte intervjuomgång. Det ger den unika möjligheten att följa och beskriva förändringarna av relationerna mellan makarna under en så lång tid som fyra år.

 
Nå, vad fick vi veta? Jo, studien ger många exempel på hur äldre makar hjälper varandra att leva med och hantera följderna av att ha en demenssjuk i familjen och att det ställer särskilda krav. 
Som en Alzheimersjuk dam uttryckte det: ”Jag har haft ett mycket gott minne och sen bara det blåser bort, men jag är glad över att vi kom samman så att min man kan hjälpa mig”.

 

Vår absoluta erfarenhet är att anhöriga hjälper sin demenssjuka make/maka på många olika sätt och ofta blir det ömsesidiga beroendet så stort att man till och med kan fråga sig vem som hjälper vem.

 
Vi bör inte se demenssjuka som bara vårdobjekt utan också som subjekt, som människor med handlingsmöjligheter och egen vilja. Hos flera av våra äldre fanns en allmän skröplighet. ”En har huvudet och en har benen”, sa en demenssjuk man. 
Hustrun som var rullstolsburen fick hålla reda på allt det ”teoretiska” och maken allt det ”praktiska” och framhöll i intervjuerna att hon inte skulle klara av att bo ensam. Det räckte att hon tappade något så fick hon hjälp.

  Det här temat som vi kan kalla det ömsesidiga beroendet har i olika former återkommit i våra intervjuer.

 

Hur ser våra intervjuade på hemtjänst, dagvård och korttidsvård? Svaren är i hög grad varierande. Vissa är nöjda, andra har tackat nej eftersom situationen ofta blev så stressande och belastande med alla byten av hemtjänstpersonal, med problemen med transporter till dagverksamhet och så vidare.

 
För flera var regelbundenheten ändå en fördel. En dam ansåg att dagverksamheten enbart var positiv för maken medan den var stressande för henne själv ”...jag tänkte som så att Evert kan komma ut ... jag tror att han tyckte det var roligt, för jag tror att han kände sig ungefär som om han gick och skulle gå och jobba...”.

 
Jag har under flera år arbetat som sjuksköterska inom demensvården och helt förklarligt haft ett sjukdomsperspektiv på patienten. Avhandlingsarbetet har emellertid lärt mig att det är viktigt att vi också skaffar oss personkunskap om den demenssjuke och söker förståelse av dennes erfarenheter.

 

Demensforskningen är en internationell fråga. Vi har främst haft kontakter med engelsk forskning, där vi haft mest att lära. Där finns flera erfarenheter av olika stödformer som kan komplettera och förbättra den normala vårdorganisationen. 
 
Överordnat är dock att den demenssjuke inte bara ses som ett objekt utan som ett subjekt inom vården.



Fotnot: 

Ingrid Hellströms avhandling heter

Exploring 'Couplehood' in Dementia – a constructivist grounded theory study, (Linköping 2005)


Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 17 februari 2010 - 05:38 © Äldre i centrum
Loading   Sökning pågår