SOS-syndromet står för sorg, oro och samvetsförebråelser samt ett stort behov av hjälp. Forskaren Marianne Winqvist skriver om hur detta kan bidra till ett bra anhörigstöd.

Under de senaste åren har frågor gällande den informella omsorgen rönt en allt större uppmärksamhet. Orsaker till detta är en medvetenhet om att samhället ekonomiskt sett är beroende av de anhörigas hjälp. De offentliga insatserna har minskat och de anhöriga förväntas ta ett allt större omsorgsansvar. Satsningar på vård i hemmet som alternativ till särskilda boenden påverkar också anhörigas roll.

 
För att stärka anhörigas möjligheter att ge omsorg och vård så har staten gjort stora satsningar på utveckling av stöd till anhöriga. I dag kan kommunerna ansöka om ekonomiska medel för att tillsammans med frivilligorganisationer utveckla varaktiga former av stöd till anhöriga som hjälper och vårdar.

 
I en genomgång av kommunernas anhörigstöd konstaterar Socialstyrelsen att det vanligaste anhörigstödet i dag är avlösning. Det kan handla om dagverksamheter, växelvård/korttidsvård och avlösning i det egna hemmet. Vi saknar dock systematiskt insamlad kunskap om hur väl detta anhörigstöd (och andra) fungerar, vilka anhöriga som nås av insatserna och om det passar en del anhöriga eller vissa situationer bättre än andra.

Med hjälp av SOS-syndromet menar jag att vi kan få förståelse för vilka kvaliteter som anhörigstödet behöver ha för att vara till nytta för den enskilda anhöriga. Sorgen som en partner eller barn till en demenssjuk person upplever kan handla om det plågsamma att se en kär närstående ha det svårt och att hennes/hans sista del av livet blev besvärlig.

 
För makarna innebär det också en sorg och besvikelse över att den sista delen av ett kanske långt äktenskap kom att präglas av sjukdom och svårigheter. Som barn kan det i sorgen ingå en ledsnad över att de egna barnen inte fick lära känna eller uppleva sin far- och morförälder på ett annat sätt.

En demenssjukdom innebär ofta att den sjuke gradvis förändras som person. Förändringen kan gå så långt att de anhöriga inte längre tycker sig känna igen sin make eller förälder. Vad de anhöriga då befinner sig i är en konflikt som innebär att sörja en person som inte finns längre, men som fortfarande lever.

 
Enbart denna situation kan resultera i att anhöriga upplever svårigheter i att besöka eller finnas till hands för sin närstående. Ett sätt att undvika konflikten är att undvika kontakt med den sjuke, för som en dotter sade ”så länge jag inte ser mamma så kan jag fortfarande tänka på henne som min mamma”.

 
Oron rör dels allt oväntat som kan inträffa i en demenssjuk persons vardag, men framför allt inbegriper den framtiden. Hur länge skall jag som maka orka vårda min man och vad händer den dagen jag inte längre orkar? Hur ser sjukdomens förlopp ut och vad kan jag vänta av framtiden?

  Oron att inte veta hur framtiden ser ut drabbar även barnen, men detta även på längre sikt. Barnen bekymrar sig för hur ärftlig sjukdomen är och hur stor risken är att det är den egna ålderdomen som de ser i sin förälders. Kunskaps- och informationsbehovet är stort.

 
Samvetsförebråelserna handlar i stort sett om viljan att göra gott, men att inte alltid klara av det. Anhöriga som lever tillsammans med demenssjuka personer upplever ofta en stor bundenhet. Den sjuke kanske behöver ständig tillsyn och det är svårt att komma ut. Den anhörige får inte tillfälle till egen stimulans eller avkoppling.

 
Att ständigt behöva svara på samma frågor, leta efter försvunna saker, iaktta någon som är rastlös och kanske oavbrutet vandrar av och an i rummet, att inte få sova om nätterna med mera, frestar på tålamodet. Ensamheten kan upplevas som stor samt känslan av att inte någon riktigt förstår hur man som anhörig har det.

I denna situation kan irritation och frustration växa och det förekommer att anhöriga inte alltid beter sig så ansvarsfullt som de begär av sig själva att de skall göra. Att bete sig illa mot en person som är sjuk ger dåligt samvete.

  Det är också vanligt att ha samvetsförebråelser för att göra för lite, hälsa på för sällan eller tycka om för lite. De anhöriga önskar sin närstående en bra vardag och får dåligt samvete när tillvaron inte syns meningsfull.

 
Samvetsförebråelserna handlar mest om känslan att inte kunna göra mer, än vad man av olika skäl kan. Hindren kan vara praktiska som exempelvis tidsbrist och geografiskt avstånd, men de svårigheterna betraktas ofta som legitima.

  Svårare är det att hantera det känslomässiga motståndet till situationen och den sjuke. Att på grund av sorgekonflikt eller avsaknad av kärlek till exempelvis föräldern så som han/hon nu har blivit, låta bli att besöka, ger dåligt samvete.

  Speciellt som vi förväntas att visa våra föräldrar omtanke och kanske dessutom skulle vilja kompensera föräldern för att han/hon tidigare varit en god mor eller far. Att inte kunna göra det försvårar känslan av skuld.

 
Studien på 80-talet visade att de nämnda känslorna var så vanligt förekommande bland anhöriga och så förknippade med varandra att jag valde att kalla det för ett syndrom. Vilka utryck som sorgen, oron och samvetsförebråelserna tar sig varierar mellan olika personer och i olika situationer, men möten med andra anhöriga och personal samt även senare forskning bekräftar att känslorna finns där.

Hur kan vi då använda oss av den här kunskapen i utvecklingen av anhörigstöd? En grundläggande förutsättning är att stödet inte får ges på bekostnad av den sjukes välbefinnande. För att stödet skall utgöra en hjälp för den anhörige så måste det hålla en sådan god kvalitet att den sjuke har det minst lika bra under exempelvis avlösningen som då makan/maken sköter omvårdnaden.

  Om den anhörige bedömer (eller erfar) att det finns risk för att inte detta är fallet blir skuldkänslorna än större. Den anhöriges förtroende för den formella vårdens kvalitet måste vara fullständigt för att den överhuvudtaget eller åtminstone med gott samvete skall användas.

 
Stödet måste sättas in i god tid, innan dess att den anhörige har gjort vårduppdraget till sin hela livsuppgift och förlorat känslan för vad som är meningsfullt för egen del. Att nå ut i ett tidigt skede i en sjukdomsprocess är dock svårt eftersom den anhörige inte ännu har (och kanske aldrig kommer att) definiera sig själv som anhörig och i behov av stöd.

 
Det bästa anhörigstödet kan vara att veta att den sjuke har det bra. Det betyder att den ordinarie äldreomsorgsverksamheten är oerhört viktig även som anhörigstöd. Medvetenheten om detta samt fokuseringen inom hemtjänst och särskilda boenden på de anhörigas situation bör öka.

Med utökad kunskap om SOS-syndromet blir personalen bättre rustade att möta den anhöriga på ett stödjande sätt istället för att kanske döma eller att identifiera problem i termer av ”besvärliga anhöriga”. Den anhöriges kunskap om den som är sjuk måste bekräftas och den anhörige tas på allvar som en ”partner” i samverkan.

 
För att öka tryggheten bör stödet och tillgången till information om stödinsatserna vara lättillgängliga. Det är tryggt att redan i ett tidigt skede veta att det finns en person att vända sig till med frågor och om problem uppkommer. För att ytterligare dämpa oron inför framtiden behöver de anhöriga kunskap om sjukdomen och dess förlopp och eventuellt utbyte av erfarenheter med andra i liknande situationer.

Referenser:

Socialstyrelsen, 2005, Kommunernas anhörigstöd 2004,
lägesbeskrivning.

TemaNord 2005:508, Äldreomsorgsforskning i Norden, En kunskapsöversikt,
Nordiska ministerrådet, Köpenhamn

Winqvist, M., 1985, SOS-syndromet – sorg, oro och samvetsförebråelser hos anhöriga till personer med åldersdement beteende,
arbetsrapport 24, Äldre i samhället – förr, nu och i framtiden, Sociologiska institutionen, Uppsala universitet