Närstående är ofta ett stöd i vårdplaneringen. Men ibland kan deras egna behov konkurrera med patientens. Det visar Eva Efraimsson analyser av videoupptagningar.

Även om vi i vår västerländska kultur är individualister och prioriterar värden som frihet, oberoende och självständighet, har de flesta människor någon eller några närstående personer som de betraktar som sin familj.

  En stor del av den vård och omsorg som ges till äldre personer utförs också av närstående. Det finns idag arbetsformer som syftar till att öka patienters och närståendes delaktighet i vården. Vårdplaneringsmötet, som ofta hålls innan patienten skrivs ut från sjukhus till hemmet, är ett sådant exempel.

 
I en studie av vårdplaneringsmötet har jag undersökt vad som hände när deltagarna kommunicerade med varandra. Jag kommer här att beskriva de delar av resultatet som framför allt berörde de närståendes roll i sammanhanget.

I studien videofilmade jag åtta vårdplaneringsmöten, där kvinnor mellan 72 och 89 år var på väg att skrivas ut från en medicinsk- eller ortopedkirurgisk vårdavdelning. De skulle sedan vårdas i det egna hemmet eller i särskilt boende under en kortare rehabiliteringsperiod eller under längre tid.

  Närstående deltog personligen i fem av dessa möten. I ett fall hade kvinnan förberett att det fanns möjlighet till telefonkontakt med närstående i utlandet.

 
Det visade sig att två faktorer påverkade vilka roller patienter och närstående antog under vårdplaneringsmötet. Den första var att patienter och närstående uppfattade sig själva och den situation de befann sig ur ”ett livsvärldsperspektiv”, det vill säga utifrån deras kunskap, livshistoria, traditioner, normer med mera. Detta visade sig exempelvis när deltagarna beskrev sig själva som personer, sitt familjeliv eller uttryckte personliga uppfattningar och känslor.

  Den andra faktorn var när patienter och närstående uttryckte sig, beskrevs, handlade eller förhöll sig till varandra som ”institutionellt kategoriserade” personer, det vill säga som ”patient” eller som ”anhöriga till en patient”.

 
De närståendes problem var av olika slag beroende på hur familjerelationen såg ut. Jag fann att en makes problem, i och med att han var sammanboende med kvinnan, hade att göra med en osäkerhet inför det vårdansvar som väntade honom.

 
I ett fall visade det sig att maken (här kallad Olle) var mycket orolig och rädd för att ta hand om sin maka (Agnes, som drabbats av svår stroke), som själv ville komma hem så snart som möjligt. Han krävde klara besked om vilken hjälp de skulle få, exempelvis vem som skulle komma och när. Han var också kritisk mot personalens bedömningar:

  Olle (Agnes make): Jo men som jag ser så kan väl inte jag till exempel lämna henne ensam och åka och handla?

  Arbetsterapeut: Det tror jag att du kan...

  Olle: ...njae...

  Arbetsterapeut: ...jo för att om Agnes sitter kvar i sin rullstol så går det.

  Olle: Jo, men nu känner jag också Agnes lite grand...därför säger jag det att det kommer jag inte att göra! Därför vill jag att det ska finnas möjlighet att ha någon där när man åker och handlar. För jag menar det vore ju inte trevligt att komma hem och finna att hon ramlat ner för källartrappen.

I ett andra fall var maken (Jens) själv sjuk. Han var orolig för sin egen hälsa (se utdraget nedan). Därför accepterade han genast en plats på eftervård för sin maka (Lisa), utan att ställa varken frågor eller krav på vårdens innehåll eller var den var belägen:

  Jens: ...och jag kan inte sköta henne heller...det...har ingen möjlighet...

  Biståndshandläggare: Nej...nej, just det...

  Jens: Jag har ju själv hjärtflimmer och... Sen är det ju ett ansvar...

 
Den uppgift som närstående som var barn till kvinnan framför allt åtog sig under vårdplaneringsmötet, handlade huvudsakligen om att förhandla fram bästa möjliga vårdinsats utifrån den enskilda kvinnans behov.

  Att hjälpa till att framföra patientens önskemål är särskilt viktigt om patienten själv som beroende känner att hon inte vill vara till besvär. Man fungerade också som ”extra öron” när det var svårt för patienten att höra eller förstå vad som sades.

 
I samtalen intog barnen olika förhållningssätt. I ett fall innebar det att de förde kvinnans (Maria) talan på ett kritiskt och ifrågasättande sätt, se utdraget nedan där dottern ifrågasätter kvaliteten på en eftervårdsavdelning och vill skjuta upp utskrivningen:

  Dotter: Är det lika bra träning? Är den lika intensiv, känner dom patienterna lika bra? Ja menar ni vet ju ändå vad Maria kan...

  Dotter: Men tio dar här, är inte det ... man kanske gör mer framsteg tio dar här än att man kommer till ett nytt ställe och sen fortsätter på Eftervårdsrehab om tio dar?

 
I ett annat fall hjälpte dottern kvinnan att föra sin egen talan genom att ställa frågor och få en tydlig beskrivning av vilken vård som skulle kunna passa i kvinnans fall (Britta) och hur den skulle kunna samordnas med hennes egna insatser.

  Biståndshandläggare: Ja...nej. Det (om/när Britta kan komma hem) beror ju lite på om du vill ha hjälp från hemtjänsten...

  Britta: Ja...det beror på dig (Vänder sig till dottern).

  Dotter: Ja. Jag tycker vi ska ta reda på vad hemtjänsten kan ge mor för hjälp.

I det sista exemplet har jag valt att visa hur barnen (Disa och Sune) sökte stöd hos personalen, för att tillsammans med dem motivera sin mamma (Frida) att flytta till ett annat boende.

  Disa: Det finns inte nån ... platser där ("Havsgården", ett permanent boende) nu då? ...(säger något ohörbart vänd mot biståndshandläggaren)...det är ju det som är... Det är inget annat att fundera på! (Skakar på huvudet, fortfarande vänd mot biståndshandläggaren)

(...)

  Biståndshandläggare: Har ni...ni har pratat kring detta?

  Disa: Vi har pratat om detta! Mamma är...ja, säger själv att ”Jag klarar mig inte själv...jag kan inte bo i lägenheten”.

Jag fann att de närstående under vårdplaneringsmötet var mycket viktiga som stödjare för patienterna, men ibland konkurrerade kvinnans behov med de närståendes.

  Kvinnornas vårdbehov och de närståendes roll diskuterades i ett sammanträdesliknande möte, där det förväntades av deltagarna att anpassa sig till en given, officiell samtalsform.

  För de närstående gällde det därför att, i förhandlingen med institutionens representanter, balansera mellan att hävda kvinnans individuella behov av vård och omsorg, utan att kränka hennes integritet i en existentiellt svår situation där livet var i förändring. Samtidigt skulle resultat av förhandlingen också passa deras egna behov.

 
Denna svåra uppgift var en utmaning för deltagarna i min studie och för de tusentals personer som upplever detta varje år. Vad kan vi lära oss av detta? Det är inte lätt att både vara make/barn och vårdare.

  Det är heller inte lätt att behöva ge upp vårdandet när en familjemedlem blir sjuk. Och det är inte lätt att upprätthålla ”rätt” förhållningssätt vid ett vårdplaneringsmöte – en arbetsform främst skapad för att passa institutionens behov.

 
Vem stödjer den som skall vara patientens stöd och hur? Detta blir förmodligen de professionella vårdarnas nästa utmaning i en vårdverklighet som alltmer baseras på familjevård i hemmet.

Fotnot:
Eva Efraimssons avhandling heter Vårdplaneringsmötet. En studie av institutionella samtal mellan äldre kvinnor, närstående och vårdare
(2005 Umeå universitet).