Visa mina händer var du ställer skålen. Så kan Britta Björnsson, 89, vägleda den som försöker hjälpa henne. För här och där är inga ord för den som inte kan se.
Vi vet att mångårigt synskadade uppnår en otrolig förmåga att orientera sig. De kräver att behandlas som ”normala” i samma mån som de lärt sig hantera sin vardag. Så hinner det sällan bli för oss gamla nyblinda.
Efter lång tids krympande synfält som i det längsta tillät ett normalt liv har jag i åttioårsåldern blivit nästan blind, jag har inte längre ledsyn utan famlar omkring i mörkret.
Vid viss belysning ser jag i en minimal glugg kontraster och i bästa fall klara färger, framför allt klarrött. Detta ger små strategiska möjligheter för orientering i mitt hem.
Utanför dess dörr är jag förlorad. Jag tycks inte kunna lära mig att med käppens hjälp ta mig fram. Om jag har en person att hålla under armen kan jag röra mig ute på gator och i butiker som förr.
Det känns som att vara på havsbotten, där otydliga fiskar rör sig i min närhet. Frånsett dofterna. Det känns tydligt när det på gatan passerar en cigarrökare eller när vi nalkas fiskavdelningen i butiken.
Hjälp av ljud som studsar mot föremål, hus och hinder – som jag hört talas om – har min något nedsatta hörsel inte nytta av. Framför ögonen har jag numera nästan alltid en vägg. Den kan vara vit, svart eller vid trötthet som en persisk matta som täcker hela världen.
När jag är klarvaken och aktiv fylls den vita rutan ofta med ett ark bokstäver. Det är alltid en text skriven i typsnitt Times, troligen beroende på att jag i mitt seende liv suttit mycket framför datorn. Det är nästan irriterande att många ord är läsliga, men saknar rim och reson. Det rör sig om fantombilder.
Ofta ser jag min bortgångne lille sons allvarliga ögon, ibland en tavla som föreställer min mormor, som hängde i mitt föräldrahem. De påverkas inte alls av viljan utan kommer spontant. Jag undrar om andra har liknande syner. Mina är oftast meningslösa och tröttsamma. Hela rutan fylls av hästar, okända ansikten eller hundhuvuden av mångahanda raser, allt vältecknat.
Jag märker vilken stor fond av synminnen som jag har kvar från mitt seende liv. När man till exempel nämner en person som jag bara sett i tidningen, oviktig för mig, kommer ansiktet farande från det inre bildarkivet. Jag undrar rentav om de inre bilderna blivit tydligare än de varit förut.
Det ställer krav och inger kanske rädsla att umgås med en person, som plötsligt blivit blind. Handikappet blir dominerande, för andra och för mig, vid mötet. Jag försöker bagatellisera det, men märker att en del människor blir paralyserade av den nya situationen. Hur mycket jag själv påverkar den kan jag inte bedöma.
Jag märker dock att nya vänner som bara känner mig som blind är mindre nervösa. De har också lätttare för att ta till sig de behov mitt nya liv ställer. Som till exempel att alltid ställa tillbaka föremål där mina händer vet att de ska finnas. De har också lättare att inse att de ska tydligt tala om var de är i rummet.
Att säga att ”jag ställer skålen här” fungerar inte. ”Här” är inget ord för den som inte ser. Numera säger jag: ”Visa mina händer var du ställer den”.
Det har hänt att det har blivit stopp i min toalett. Eftersom jag inte vet vad jag kan tappa ned där så är jag numera noga med att ha toalettlocket stängt. Personer som är på besök glömmer dock ofta att stänga toalettlocket, så jag måste vara vaksam på denna fara och stänga locket efter dem.
Jag vet att när jag försöker beskriva mina speciella behov vållar det lätt irritation. Jag avstår därför ofta från fortsatta tillsägelser. En god stämning är för mig viktigare än att uppfostra min omgivning till att anpassa sig till min blindhet.
När goda vänner varit på besök och satt in saker i kylskåpet har jag dock ingen aning om hur jag ska kunna hitta matrester utan måste smaka på vad pytsar innehåller. Det är otrevligt att gripa i smör på ett ovanligt ställe.
Insikten om vad det är att leva i en blind värld fungerar inte alltid. Och hur skulle den kunna göra det? Jag tror att många gamla vänner och bekanta blir rädda. De löften som utställs om framtida träffar och hjälpinsatser stannar ofta vid orden. Det känns smärtsamt eftersom jag ju är samma person, frånsett synförlusten.
Det har slagit mig att huvudparten av konversationen kring ett bord handlar om synintryck av olika slag och den oseende blir sittande med ett fruset leende, som om alla talade ett främmande språk.
Den som uppnått en viss grad av synskada har rätt till samhällets hjälp. Det är vårdens ansvar att se till att man kommer i åtnjutande av den via den ögonläkare som intygar behovet. Min egen erfarenhet är att så inte sker automatiskt. Patienten måste ihärdigt be en jäktad privatläkare om färdtjänstintyg och om remiss till syncentral.
En person som utvecklar ett handikapp har ofta svårt att hävda sina behov. Det krävs nästan att man har stöd av en handlingskraftig anhörig. Sedan man äntligen trängt sig fram till en remiss tar det flera månader att få tid hos syncentralen som har långa köer. Väl där får man allmän information, vissa hjälpmedel (vit käpp) och en ögonundersökning avsedd att hitta möjliga hjälpinsatser.
Personligen har jag varit mycket nöjd med bemötande och insatser. Man reste till och med ut till mitt lantställe för att hjälpa mig med min orientering i det dagliga livet. De försökte också att hjälpa mig att använda käppen för att orientera mig i stadsmiljön. Tyvärr kunde jag ändå inte känna mig säker nog att ensam gå ut i min närmaste omgivning.
Medan jag kunde se skrev jag mycket på dator. Man var från syncentralens sida lyhörd för mitt önskemål om att gå en kurs i tangentsättning och lära om till en PC med ljudsyntes även om det tagit tid.
Det är naturligt att gå med i sin intresseförening, De synskadades riksförbund (SRF). Den verksamhet som där känts mest meningsfull är självhjälpscirklar. Personligen har jag haft stort behov av att tala med andra drabbade.
Men deltagarna har olika grader och sorter av synskador. Gruppen utgörs av ett antal individer som har skilda stadier av frihetsberövning. De andra hade inte en lika omfattande synnedsättning som jag, och jag fick hålla mig lite tillbaka. Var och en är tillräckligt skrämd av det nedersta steg i synförsämringen man just uppnått i den nedåtgående trappan. Hos oss gamla är det sällan fråga om ett status quo.
Genom SRF:s hjälp har jag fått en blankett som skickas till Telia. Där intygas att jag inte kan läsa, det vill säga slå upp telefonnummer. Efter lång granskning befrias mitt nummer från den höga avgiften för teleupplysning.
För att alls komma ut var jag tvungen att anmäla mig till hemtjänsten. Att få ledsagning direkt går inte, fick jag reda på. För hemtjänstbeviljning krävs behovsprövning. En handläggare vid stadsdelsförvaltningen besöker brukaren och bedömer hjälpbehovet. Jag fick hjälp vid matinköp två gånger i veckan. Då kan jag också komma ut på en kort promenad till och från affären.
Ytterligare nyttig motion för en för övrigt frisk gamling finns det inte resurser för. Man kan dock beviljas ledsagning femton timmar i månaden på speciella villkor. Timmarna måste tas ut i stora sjok och räcker därför bara till några utflykter där ledsagaren helst vill sitta på restaurang. Att få en timmes promenad varannan dag går inte. Det känns hårt när synförlusten är principiellt frihetsberövande och instängande.
För mig har detta att inte komma ut som jag är van vid känts ohälsosamt så jag har annonserat efter privat ledsagare för kortare promenader. Jag hoppades hitta någon i grannskapet, men det har inte lyckats. Jag längtar efter en god vän som har samma rörelsebehov som jag.
Den ångest som synhandikappet genererar kan jag inte skingra genom att gå ut och ta en långpromenad, i stället blir jag sittande i min stol med mina tankar.
Tack och lov för talböcker. Medan samhällets insatser har varit begränsade när det gäller att kompensera den smärtsamma förlusten av rörelsefrihet erbjuder man i alla fall ett rikhaltigt utbud av talböcker. Sverige är unikt i att snabbt producera talböcker såväl skönlitteratur som facklitteratur.
Jag har också läst regeringspropositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Det är en torr lagtext som utgör underlag för Riksdagens behandling av frågan om samhällets tillgänglighet för handikappade. Målet är att 2010 ska handikappade ha full tillgänglighet.
Till slut en sammanfattande bön till de seende: Även om det är svårt så gäller det att förstå att vi som inte ser kan inte uppfatta här och där och höger och vänster. Det bästa är att ta vår hand och lägga den på det föremål vi talat om, då sitter det fast i vår känsel även för senare förståelse.