Att förlora synen är en svår prövning. Tiden som följer kan liknas vid ett sorgearbete. Forskaren Inger Berndtsson konstaterar att stöd från anhöriga och vänner är centralt för att återfå livslusten.

Med ökande ålder upplever många personer problem med synen. Idag finns det omfattande medicinsk forskning som försöker finna nya behandlingsmetoder för att på bästa sätt återskapa eller förbättra den försämrade synen.

  Det finns också en hel del hjälpmedel att tillgå för att på bästa sätt kunna använda den synförmåga man har. Men hur upplever människor det när synen försämras och hur kan man på bästa sätt leva vidare med nedsatt syn?

 
Ibland kan en synnedsättning komma plötsligt, vilket följande exempel beskriver:

  ”Vi hade varit ute och ridit. Då tyckte jag att det kändes som om jag hade fått någonting i ögat men när jag gned med fingret hände ingenting.”

  När någonting sådant händer är det svårt att riktigt förstå vad det innebär, att det kanske är starten på något som kommer att förändra livet ganska drastiskt.

 
Kvinnan i exemplet ovan insåg att det som fanns i ögat inte gick bort, istället blev det mer och mer grått runt omkring henne. Hon bestämde sig så småningom för att åka till sjukhuset för att få hjälp. Där konstaterades det att hon hade fått en blödning i ögat.

 
Hon säger att hon nog fick information om vad detta innebar men att hon inte tog det till sig. Istället var hon övertygad om att hon snart skulle vara tillbaka på jobbet igen och att det inte skulle vara några bekymmer. Hon såg lite uppåt höger och var fullt förvissad om att hon snart skulle kunna se normalt igen. Dessvärre gick det inte tillbaka. Hon berättar vidare: ”Jag förstod sakta men säkert att det här kommer att gå åt skogen rent av”.

När en person får en synnedsättning, oavsett om den kommer ganska plötsligt, som i exemplet ovan, eller om den kommer mer smygande, innebär den mer än att bara kroppen förändras. Eftersom synsinnet är det överlägset dominerande bland våra sinnen innebär en synnedsättning att även livet förändras på en mängd områden. Det är kanske också först då som vi riktigt inser hur praktisk synen är för oss i vårt vardagsliv.

 
Plötsligt går det inte längre att göra flera saker samtidigt. Som en kvinna säger:

  ”Diska och tvätta lite samtidigt och med dammsugaren på golvet, jag menar, det är väl inga problem. Men mitt i en aktivitet kommer insikten att det här klarar jag ju inte längre. Och då stannar allt upp. Inte heller går det att välja rätt nagellack till kläderna eller att lägga en snygg makeup. Och hur ska man kunna skilja mellan de marinblå och svarta byxorna i garderoben?”

 
En man beskriver sin situation som att han blev tagen av banan. Han upplevde att han hade blivit utestängd på grund av sitt handikapp. ”Inte avstängd men utestängd”, säger han.

  Samtidigt fanns också upplevelser av att ha blivit beskuren från en mängd aktiviteter. Framför allt fanns en sorg över att inte längre få köra bil.

  Synnedsättningen beskriver han som ett logistikproblem; att hitta nya sätt att förflytta sig och att försöka förstå hur lokaltrafiken är organiserad. Det var helt nya villkor för livet som denne man nu hade att hantera.

Att få en synnedsättning innebär att både jag själv och den värld jag har runt omkring mig förändras. Mötet med den förändrade världen innebär också ofta en sorg, till exempel när man inte längre kan uppleva naturens skönhet, som en kvinna uttrycket det:

  ”Att ta in en kvist med äppelblom och sätta i en vas blir så vackert. Men nu måste jag använda förstoringsglas om jag ska se blommorna och då kan det kvitta.”

 
Sorg upplevs ofta även i relation till andra människor, till exempel att inte längre kunna se barnbarnen springa omkring och leka eller se deras ansiktsuttryck.

  Andra personer har ofta svårt att förstå hur en synnedsättning förändrar livet. Många gånger kan det vara tröttsamt att berätta för andra, till exempel dem jag möter i affären som undrar varför jag går så nära för att läsa på förpackningarna. Eller varför jag inte hälsar när jag möter en vän på gatan.

 
Centralt i alla dessa förändringar är också att en synnedsättning kan aktualisera det egna värdet som människa. Det är inte ovanligt att människor berättar att de känner sig mindre värda, vilket hänger samman med hur vi allmänt värderar människor med funktionshinder i vår kultur.

  ”Självförtroendet försvinner, det sitter inte ens under skosulorna, det är helt borta”, säger en kvinna.

 
En synnedsättning som mer eller mindre genomgripande har förändrat ens liv kan initialt beskrivas som om livet har krympt ihop. Flera uttrycker funderingar över om livet överhuvudtaget är värt att fortsätta leva. Emellertid upplever inte alla denna första fas lika drastiskt.

 
En första central punkt är ändå att bestämma sig för att fortsätta leva, speciellt är detta viktigt om synnedsättningen har upplevts som mycket genomgripande.

  Det kan jämföras med någon form av sorgebearbetning och denna fas hanterar människor på varierande sätt. Ibland beskrivs det som en tröskel man måste gå över. Här är stöd från anhöriga och vänner centralt.

 
Att lära sig leva med en synnedsättning ska ses som en process som kan fortgå över ett antal år. Eftersom livet ofta har förändrats på en mängd olika sätt är det också inom olika områden som den egna funktionen, aktiviteter och vanor behöver återerövras.

 
Vissa saker kan man inte längre göra på samma sätt som förut och här får man försöka lära sig att utföra sysslor på ett nytt sätt. Ofta handlar det om att mer aktivt börja använda sina andra sinnen, till exempel känsel, hörsel och smak, ofta i kombination med minnet eller andra utarbetade strategier. 
  ”Jag fortsätter på något sätt att göra precis som jag alltid har gjort och upptäcker att det inte går. Då får jag försöka ändra på det, och går inte det heller så får jag försöka på något annat sätt”, berättar en kvinna.

Ibland är det dock svårt att själv komma på knep för att underlätta den bristande synen. Här har grupper som anordnas vid landets syncentraler visat sig väsentliga. I gruppen får man möjlighet att träffa andra som också har en synnedsättning och dela praktiska tips och råd om hur man kan underlätta bestyren i vardagen.

 
Grupper har också visat sig ha en annan mycket positiv effekt som mer relaterar till vad en synnedsättning betyder i ett socialt sammanhang. Ofta känner sig personen ensam med känslor och upplevelser av att ha blivit synskadad. I gruppen kan han eller hon relatera till andra som delar liknande erfarenheter. En kvinna säger:

  ”Det känns bättre och är mycket lättare när jag pratar med någon som upplever samma sak. Ofta är detta början till att vidga det krympta livet – att vidga horisonterna”.

 
I människors berättelser finns ofta en särskild händelse där de har upplevt att de på nytt har börjat klara av att utföra olika sysslor. För en kvinna handlade det om att åka och bada på en strand med färdtjänst för första gången. ”Det var som en förlösande knut, sedan var det bara att fortsätta”, säger hon.

Som synskadad handlar det också om att lära sig helt nya saker och använda tekniska hjälpmedel, till exempel optik eller vit käpp. För detta behövs stöd av rehabiliteringspersonal.

 
Här är det väsentligt att dessa tar sig tid att lyssna till hur livet har förändrats och försöka förstå synskadans komplexitet i vardagen för människor i varierande livssituation. Ofta vill personen tillbaka till det tidigare livet även om det kanske aldrig riktigt kan bli som förr.

  Med rätt stöd hittar dock många tillbaka till lusten, glädjen och aktiviteter igen, även om det tar lite tid och ibland är ganska arbetsamt.

Referens:

Förskjutna horisonter. Livsförändring och lärande i samband med synnedsättning eller blindhet.

Inger Berndtsson