Många närmar sig sin 65-årsdag med våndor. Inte minst personer som levt med funktionshinder i flera årtionden. Annika Taghizadeh Larsson har mött dem i sin intervjustudie.
Vad kan det innebära att åldras och bli ålderspensionär med fysiska funktionshinder i dagens Sverige? I den här artikeln kommer jag att belysa denna fråga med utgångspunkt i en pågående studie. Den baseras på intervjuer med 20 personer i åldrarna 56-72 som, enligt egen definition, levt med fysiska funktionshinder under minst trettio år. Ann-Marie, en av de intervjuade, är artikelns huvudperson.
Då jag träffar henne har hon nyligen fyllt 65. Hon är änka och bor i en lägenhet i en av Sveriges medelstora städer. Ann-Marie berättar att hon fick diagnosen MS i 20-årsåldern. I 30-årsåldern började hon använda rullstol parallellt med den käpp som hon dessförinnan haft som stöd.
Några år efter det att hon fyllt 40 fick hon en blodpropp i benet ”som gjorde att mina händer och armar blev dåliga och jag förlorade förmågan att använda dem”. Sedan dess har Ann-Marie inte kunnat röra vare sig armar eller ben och behövt hjälp med allt sådant som att äta, borsta tänderna och klä på sig. Samtidigt har hennes funktionstillstånd hållit sig, med hennes egna ord, ”ganska stabilt”.
Ann-Marie menar också att hon med tiden kommit att acceptera sin begränsade rörelseförmåga:
”I början var det ju jobbigt att vara helt beroende av andra. Att inte kunna torka näsan och blåsa bort några hårstrån ur pannan, det är så där att leva med det. Och till slut så accepterar man det”.
När Ann-Marie fyllde 65, och blev ”riktig” pensionär, firade hon födelsedagen i sin hembygd, många mil bort, med gamla väninnor och arbetskamrater. Livsstilsmässigt har övergången till att bli ålderspensionär inte betytt särskilt mycket för henne eftersom hon inte yrkesarbetat sedan hon var 35 år.
Andra förändringar framstår som viktigare för Ann-Maries dagliga liv. En av dessa inträffade i början av 90-talet. Då fick hon personlig assistans enligt den då nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (se faktaruta »).
När jag frågar Ann-Marie vad som varit de viktigaste händelserna i hennes liv med MS är det just assistansen hon lyfter fram:
”Jag tror att man får säga att LSS är det bästa som har hänt. Det bästa. Man är mycket fri och behöver inte ta hänsyn. Man sköter sig själv tycker jag. Man kan bestämma själv och behöver inte planera om man inte vill.”
”Så man hoppas ju att de inte tar ifrån oss den lagen”, tillägger hon.
Ann-Marie ger uttryck för en viss osäkerhet när det gäller assistansen inför sin 65-årsdag:
”Nu hade jag ju blivit pensionär och då var det ju osäkert. Men jag skickade in en uppgift precis innan. Då kom det en från försäkringskassan och kollade min assistans. Hon tyckte bara att jag skulle följa upp den. Så det gick bra.”
Ann-Maries oro inför 65-årsdagen kan förstås mot bakgrund av att personlig assistans fram till en lagändring 2001 var begränsad till åldrarna under 65. Och någon lagstadgad rätt att utöka assistansens omfattning efter fyllda 65 innebär inte lagändringen.
Även för de övriga sju intervjuade ålderspensionärerna med personlig assistans tycks 65-årsdagen ha förlöpt på ett tillfredsställande sätt.
Den positiva hållningen till assistansen är ett återkommande inslag i intervjuerna med de elva assistansanvändarna. Det är i förhållande till tidigare erfarenheter inom ramen för andra hjälpformer som hemtjänst och boendeservice (bostad med särskild service) som assistansen framträder i en så ljus dager.
Men att assistansen beskrivs i termer av ”det bästa som hänt” och ”gudomligt” innebär inte att livet med personlig assistans framställs som en dans på rosor. De flesta av dem som har personlig assistans ger uttryck för ett gemensamt problem (som även kommenterats i tidigare studier om att leva med personlig assistans, men också i studier om att ha omfattande insatser från hemtjänst och boendeservice).
Problemet kan i den välkände sociologen Goffmans termer beskrivas som en inskränkning av möjligheten till bakre regioner. Det handlar om att ha få tillfällen att helt koppla av, i ensamhet eller tillsammans med närstående. Det handlar därmed också om en avigsida med att leva med ett förhållandevis stort beroende av andra, som framstår som något av en omöjlighet att helt komma undan.
Tillgången till nya hjälpmedel är en annan förändring som Ann-Marie lyfter fram som betydelsefull för livet idag. För hennes del har den nya tekniken bland annat gjort det möjligt för henne att sköta en del av administrationen kring assistansen med hjälp av en specialutformad dator.
Intervjuerna är överhuvudtaget fyllda av exempel på de möjligheter ett liv med omfattande fysiska funktionshinder kan rymma, om bara de rätta yttre förutsättningarna finns. Därmed inte sagt att inte funktionsnedsättningar kan sätta ganska definitiva stopp för att kunna leva på det sätt man önskar.
Eller att det inte skulle finnas en hel del utrymme för att öka förutsättningarna för ett aktivt liv med funktionshinder. Sådana dimensioner kommer också till uttryck i intervjuerna.
Även om assistansen eller Ann-Maries livsstil, ännu, inte berörts av ålderspensioneringen har den ändå haft en mörk sida. I likhet med de andra intervjuade berättar hon om en radikalt försämrad inkomst i samband med övergången från att vara förtidspensionär (eller uppbära sjukersättning, som den officiella benämningen är sedan januari 2003) till att bli ålderspensionär.
Vid intervjutillfället är Ann-Marie av allt att döma mitt inne i en process där hon försöker reda ut vad som kan stämma när det gäller de uppgifter som rör hennes framtida ekonomi som hon nyligen fått:
”Det kan ju inte vara så att de låter en stå på bar backe. Man måste ju ha existensminimum”, reflekterar hon.
Några av de intervjuade berättar om att ha övervägt, eller att överväga, att flytta till en billigare bostad för att klara ekonomin som ålderspensionär. Att den nuvarande bostaden är specialanpassad för personens funktionshinder komplicerar ett sådant beslut.
Göran är en annan av intervjupersonerna. Han är en av dem som ger uttryck för att en relativt hög ålder kan ha sina ljusa sidor. Bland annat menar han att:
”Komplexen, om man har haft några, tunnas ju ut med åldern. Man är inte lika, ja man skiter i det mesta. Utav erfarenhet tål man kritik bättre och man är inte lika rädd att göra bort sig som när man var yngre. Det är ju en härlig känsla med åldern just det här att man kan ta de där sakerna på ett mycket bättre sätt. Jag hade jättesvårt som grabb att gå på badhus till exempel. För mina ben är ju inte muskulösa precis utan de är muskel-lösa. Så jag gick ju aldrig på badhus då, badade aldrig offentligt ute. Det gjorde jag inte. Nu är det lättare.”
I likhet med Ann-Marie använder Göran rullstol. Men det finns också många skillnader mellan de båda intervjupersonerna och deras erfarenheter. Till dessa hör att Göran arbetar heltid.
Något som tydligt kom till uttryck i intervjuerna är att de personer som i åldrarna kring 65 lever med fysiska funktionshinder i dagens Sverige är en mycket heterogen grupp. Det är viktigt att poängtera.
Fotnot:
Intervjustudien som beskrivs i artikeln ingår i forskningsprojektet Funktionshinder, livslopp och åldrande vid Linköpings universitet, Tema Äldre och åldrande. Projektet handlar om hur livet gestaltar sig för människor som vuxit upp och framlevt sitt vuxenliv med funktionshinder under vissa historiska villkor.
Betoningen ligger på samspelet mellan individens tid och händelser och förhållanden relaterade till den historiska tid under vilken hon lever. Dessutom studeras vad det betyder att under många år leva som anhörig till en person med omfattande funktionsnedsättningar.
Projektet genomförs i fyra olika studier och bedrivs under ledning av professor Eva Jeppsson Grassman.
Sökning pågår