Om att åldras med en utvecklingsstörning

Inger Raune, chefredaktör
Nyckelord: Minne och kognition, Omvårdnad, Sjukvård, Demens


Personer med Downs syndrom lever allt längre, tack vare god omsorg och omvårdnad. Omsorgspsykiatrin i Mölndal vänder sig till vuxna med utvecklingsstörning.

 

I ett lugnt hörn av den neuropsykiatriska kliniken vid Mölndals sjukhus ligger omsorgspsykiatrin där överläkare Kent Thuresson och sjuksköterska Carina Algede arbetar. Här finns både öppenvård och platser för inneliggande vård.

 
Omsorgspsykiatrin, en enhet som vänder sig till vuxna människor med utvecklingsstörning och psykiatrisk problematik, har funnits sedan 1991 och är en del av neuropsykiatrin i Västra Götaland och ingår i Sahlgrenska universitetssjukhuset/Mölndal.

 
I hela Sverige bedömer man att cirka en procent av befolkningen har en utvecklingsstörning. Exakt hur många vet man inte eftersom det är antalet personer med LSS-insatser som registreras nationellt. Detta omfattar troligen inte alla personer med förståndshandikapp utan tar in även andra grupper med svåra funktionsnedsättningar.

  – Detta kan vara ett problem, säger Kent Thuresson. Det kan vara lätt att missa personer som inte varit kända tidigare och på äldre dar kan behöva LSS-stöd på grund av tilltagande kognitiv svikt.

  – I dag åldras personer med utvecklingsstörning, tack vare god omsorg och omvårdnad, säger Carina Algede. Det innebär också att dessa personer drabbas av sjukdomar som är vanliga i åldrandet.

 
Ofta är det boendepersonalen eller anhöriga som upptäcker att förändringar i beteendet har skett och ser till att personen blir undersökt. Inom den medicinska akademiska världen finns ingen tradition med inriktning på omsorgspsykiatri för vuxna. Det har, enligt Kent Thuresson och Carina Algede, lett till att det forskningsmässiga området har blivit eftersatt.

 

Båda påpekar att det ingår mycket lite utbildning om hur fysisk eller psykisk sjukdom kan se ut för en person med utvecklingsstörning i grundutbildningen för sjuksköterskor och läkare.

  – Det leder till att man inte känner igen symtombilden för hur de psykiska och somatiska problemen kan se ut. Det är speciellt viktigt då personen med utvecklingsstörning inte själv uppger behov av en bedömning utan omgivningen reagerar och förmedlar kontakt med sjukvården.

  – Ett problem är också att den utvecklingsstörde i dagsläget inte har någon som juridiskt kan vara ställföreträdare gentemot sjukvården, säger Kent Thuresson. Varken god man eller förvaltare (som i praktiken representerar personen ihop med boendepersonal och anhöriga juridiskt), har möjlighet att axla detta uppdrag.

 
När patienten kommer till mottagningen för omsorgspsykiatri har en timme avsatts för varje besök. Detta kan antingen ske som återbesök på mottagningen (vanligast) eller via ett hembesök.

  – Vid bedömningen har vi sett att det ofta är multifaktoriellt vad som påverkar personens välbefinnande. Dels sociala faktorer som boende och sysselsättning, dels somatiska orsaker som förstoppning, värk, epilepsi och om man kan hitta en etiologi till utvecklingsstörningen.

 
Även psykologiska förmågor som intellektuell och emotionell förmåga och psykiatriska problem som depression, ångest, demens, autism, hyperaktivitet, beteendeproblem och psykossymtom kan inverka.

  – Vid besök hos husläkaren måste det finnas någon som känner till den utvecklingsstörda personens sjukhistoria, säger Kent Thuresson. Som på ett lugnt och tydligt sätt kan klargöra problematiken utan att prata över personens huvud.


 
– En allmänläkare har oftast inte så lång tid på sig som vi har för att kunna göra en bedömning. De har heller inte mött tillräckligt många personer för att kunna skapa sig en erfarenhet. Därför har det för personer med utvecklingsstörning varit en stor fördel att patientansvariga sköterskor (PAS) knutits till de speciella boende som finns.

 
Sjuksköterskan har kontakt med den utvecklingsstörde personen och dennes personal. PAS blir spindeln i nätet mellan de olika verksamheter som personen måste ha kontakt med; habiliteringen, kommunen och landstinget. På detta vis kan sköterskan föra sin kunskap vidare till husläkaren.

  – Det är svårt att hitta läkare som är intresserade av omsorgspsykiatri. Därför är det roligt att se det växande intresset hos de husläkare vi samarbetar med. Ofta måste man möta personer med utvecklingsstörning för att inse att de inte är skrämmande, och framförallt för att kunna särskilja funktionshindret från vanliga sjukdomar.

 

För en person med Downs syndrom som får ett förändrat beteende bör man följa det förslag till vårdprogram som professor Göran Anneren i Uppsala har utarbetat, säger Kent Thuresson och Carina Algede.

  – Där finns en mall för vilka organsystem som ska följas upp och hur ofta, till exempel för somatiska problem; som syn, hörsel, mage, leder och sköldkörteldysfunktion. Man måste också följa upp psykiatriska problem som är överrepresenterade; depression, sömnbesvär.

 
Demens är mycket vanligt i denna grupp med tidig debut och hög frekvens. Därför krävs det kunskap om vad som sker med en person som har Downs syndrom och som utvecklar demens.

  – Har du sett ett antal personer med demensutveckling kan du säga ungefär hur sjukdomsprocessen kommer att slå och vilka behoven är, säger Kent Thuresson.

  Han menar att en person med utvecklingsstörning som utvecklar demens behöver personal med kunskap både om utvecklingsstörningen och demenssjukdomen.

  – När det gäller behandling av demenssjukdom står den här gruppen vid sidan om, säger Carina Algede.

 
Trots att de ska ha samma rättigheter till behandling som alla andra, används inte bromsmedicinerna till denna grupp. Man har i små öppna läkemedelsstudier kunnat visa på positiva effekter, vilket även är omsorgspsykiatrins uppfattning.

  – Först gäller dock att slå fast att det är en demenssjukdom det handlar om, säger Kent Thuresson. Det är grundläggande med tanke på att man måste anpassa den utvecklingsstördes boende och sysselsättning efter dennes förmåga.

 
Det kan vara så att personen behöver mer insatser än vad som kan ges i den aktuella boendemiljön.

  – Då måste flytt ske innan personen med demens blir för dålig och inte förstår sin nya miljö, säger Kent Thuresson.

  – Vi använder enkla test och utredningar som kan vägleda till vad som är utvecklingsstörning och vad som är demens. Viktigt vid bedömning av personer med utvecklingsstörning och demens är att man vet hur personen har fungerat innan.

 

Ofta är det omgivningen som ser att personen inte klarar sina ADL-funktioner som tidigare. Om en person aldrig har kunnat ta på sig sina strumpor är det inte ett nytt symtom, vilket det hade varit om det gällt en normalt utvecklad person.

  – Det är viktigt att följa upp personer man misstänker har en demensutveckling. Symtomen kan bli tydligare efter ett halvår eller år. Likaså är det viktigt att man följer upp de medicinska insatser som sker. Här har ofta PAS en viktig roll i samarbetet med primärvården och personalen kring patienten.


 
– Det är angeläget att dessa personer följs upp, säger Kent Thuresson. Det här handlar om personer med livslångt beroende av omvårdnad. Det primära är välbefinnandet och att anpassa både de medicinska och pedagogiska insatserna efter den enskilde individen och inte betrakta personer med utvecklingsstörning som en grupp.


 
– Det är betydelsefullt att påpeka att det är vanligt att äldre personer med utvecklingsstörning – Downs syndrom i synnerhet – utvecklar demens, men det är långt ifrån alla som drabbas!

  Vi har träffat en person som snart är 80 år och han åldras med behag, som man brukar säga. Charmen och personligheten finns i allra högsta grad kvar. Detta trots att han är gravt förståndshandikappad och bott på institution större delen av sitt liv.


Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 17 februari 2010 - 05:42 © Äldre i centrum

Tillbaka till Nr 4/2007 • Att åldras med funktionsnedsättning »



FAKTA | Omsorgspsykiatrin i Mölndal

Fungerar som konsultverksamhet och har sitt primära upptagningsområde i Göteborg och södra Bohuslän.
Läs mer »


Downs syndrom och demens

Personer med Downs syndrom och demenssjukdom är en särpräglad grupp bland yngre personer med demenssjukdom. Både åldrandeprocessen och demenssymtom framträder mycket tidigare jämfört med normalbefolkningen. Det konstateras i den nya kunskapssammanställningen Yngre personer med demenssjukdom och närstående till dessa personer 2007. Den är gjord av Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete (IMS), Socialstyrelsen.


Norsk resurs för äldre med utvecklingsstörning

I Norge finns ett speciellt kunskapscentrum om Aldring hos mennesker med utviklingshemning. Det är en av fyra avdelningar inom det norska Nasjonalt Kompetansesenter for aldring og helse. Läs mer på www.aldringoghelse.no

 

Loading   Sökning pågår