Ett framgångsrikt anhörigstöd står på några viktiga grundpelare. En av dessa är att stödet tillför något positivt till både den anhörige och den demenssjuke. Det menar docent Lennarth Johansson.

Demens är en folksjukdom i mångdubbel bemärkelse eftersom det vid sidan av varje demenssjuk person, finns ett flertal anhöriga. Merparten av all forskning om ”informal care” kommer från USA och handlar till stor del om anhöriga som vårdar personer som drabbats av demens. I Sverige har också forskningsaktiviteterna på området ökat det senaste decenniet, vilket resulterat i ett tiotal avhandlingar.

Närmare 150 000 personer i befolkningen uppskattas vara drabbade av demenssjukdom och varje år insjuknar ungefär 25 000 personer. Data från Kungsholmsstudien visar enkelt uttryckt att demenssjuka personer flyttar tidigare till särskilt boende, bor där längre tid men dör tidigare än personer som inte drabbats av demenssjukdom. 

Ungefär hälften av de demenssjuka bor hemma, hälften i särskilt boende. Bland dem som bor hemma är nästan hälften ensamboende. Boende- och familjesituationen är relaterad till graden av kognitiv funktionsnedsättning och vice versa. Av dem som skattades ha en måttlig demensgrad bodde 45 procent ensamma. Bland de (få) hemmaboende med svår demens var nästan alla samboende.

Majoriteten av dem som vårdar en sjuk anhörig är kvinnor, även om det är lika vanligt att män vårdar kvinnor bland makar. Kunskapen i ett befolkningsperspektiv, om anhöriga som vårdar demenssjuka hemma, är däremot mycket bristfällig. SNAC-studierna kan dock ge underlag för ett ökade kunskaper på området.

Att vara anhörig till en person som drabbas av demens får många konsekvenser. Det påverkar hälsa, social situation, ekonomi och livskvalitet och levnadsvillkor i hög grad. Makar som vårdar en make eller maka med Alzheimers sjukdom har i undersökningar uppvisat nedsatt immunförsvar och bland kvinnor som vårdar har man funnit förhöjda blodtrycksvärden. 
 
Andra studier tyder på att vårdgivare använder mer psykofarmaka och upplever sitt allmänna hälsotillstånd som sämre än jämförelsegrupper. Ett flertal studier har visat att anhöriga som vårdar en person med Alzheimers sjukdom löper en ökad risk för depression. Man har också konstaterat att anhörigvårdare löper risk att försumma sig själva med brist på fysisk aktivitet, sömn och möjligheter att upprätthålla ett socialt umgänge.

Anhörigas upplevelser präglas av sjukdomens negativa prognos och att kommunikation successivt bryts ned, vilket gör uppgiften att hjälpa än svårare. I vissa fall medför sjukdomen beteendeförändringar – oro, aggressivitet, vanföreställningar och brist på hämningar – något som många anhöriga upplever som svåra att förstå och bemöta.
  Anhörigas känslomässiga reaktioner är tätt sammanvävda med de förändringar som personen med demenssjukdomen genomgår i de olika sjukdomsstadierna. Vissa kan bemästra hur situationen förändras över tid, andra rapporterar ökande stress och börda.
  Anhöriga som är resursstarka och har ett bra socialt stöd upplever en mindre börda och rapporterar lägre grad av depression, uppger större livstillfredsställelse och färre hälsoproblem än de som är resurssvaga.

Under senare år har insikten ökat om att vårdandet inte enbart upplevs som belastande. Många anhöriga beskriver samtidigt positiva och meningsfulla upplevelser. För makar kan vården och omsorgen om partnern också stärka känslan av egenvärde, liksom relationen dem emellan.

Den påfrestning som det innebär att vårda en anhörig är en konsekvens av en mix av händelser, upplevelser och resurser som varierar avsevärt mellan anhöriga och i inflytande på vårdgivarens hälsa och beteende. Det finns stora individuella skillnader i hur anhöriga upplever sin situation.

Trots att stöd till anhöriga har varit en prioriterad fråga under det senaste decenniet, har utvecklingen varit trög. Kunskapstillväxten är blygsam eftersom det knappast finns någon forskning om effekterna av olika stödinsatser.
  När vi talar om anhörigstöd, syftar det oftast på det stöd som riktas till den anhöriga. I andra länder särskiljer man inte på stöd till den anhöriga respektive vårdtagaren. Där ses familjen som en mer självklar enhet. I Sverige står patienten, vårdtagaren eller brukaren i centrum och anhöriga har ingen rätt till stöd för egen del.

I dag erbjuds tre typer av stöd till anhörig: Avlösningen kan ske genom att den demenssjuke vistas en tid på ett korttidsboende, deltar i dagverksamhet eller att den sjuke stannar hemma och anhöriga ”avlöses” av personal i hemmet.

Anhöriggrupper för anhöriga till demenssjuka, finns över hela landet, med skiftande innehåll och kvalitet. Att stödja anhöriga är också en central arbetsuppgift för landets drygt hundra demenssjuksköterskor. Sedan 1970-talet finns också möjligheter för anhöriga att få en blygsam ekonomisk ersättning, hemvårdsbidrag, för sina insatser.

Det pågår en tämligen snabb tillväxt av kunskaper i den internationella forskningen beträffande effekterna av anhörigstöd. Fortfarande är det dock svårt att hitta entydiga vetenskapliga belägg för att insatser som syftar att stödja anhöriga har någon säkerställd generell effekt. Som en förklaring till detta pekar man på svagheter i den teoretiska grunden, studiedesign, urval, för få deltagare, interventionens styrka, kvalitet och längd samt outvecklade mätinstrument.

Mittelman har i ett antal arbeten rapporterat om resultaten från en longitudinell interventionsstudie bland 400 demenssjuka och deras anhöriga. Hälften av de anhöriga var föremål för en särskild intervention, som bestod av individuell rådgivning vid två tillfällen, ”familjerådgivning” vid fyra tillfällen samt möjligheter till uppföljande kontakt vid behov.
  Resultaten visade att kvarboendet förlängdes med i genomsnitt 18 månader bland de demenssjuka i interventionsgruppen, utan negativa konsekvenser för de anhöriga.

I Andréns avhandling ingår en interventionsstudie som har vissa likheter med Mittelmans arbeten. Interventionsgruppen, 153 deltagare, fick ett särskilt stöd. Effekterna jämfördes med deltagarna i en kontrollgrupp, samtliga närstående till diagnostiserade demenssjuka, 70 år eller äldre.
  Interventionen bestod av 10 timmars grupputbildning om demenssjukdomar – förlopp, yttringar och bemötande – och information om samhällets stöd för anhöriga. Möjligheten gavs också att fortsätta i en samtalsgrupp under 3 månader.
 
Resultaten visade att deltagarna i interventionsgruppen kände sig mer nöjda i sin vårdarroll, och mindre belastade jämfört med kontrollgruppen. Största effekterna av interventionen erhölls bland närstående som befann sig i den tidiga fasen av sjukdomen.

Ytterligare resultat från studien som är under publicering, tyder på att man i interventionsgruppen lyckats fördröja flyttning till institution, utan ökad börda eller nedsatt livskvalitet för anhöriga.

På basis av den vetenskapliga litteraturen samt praktiska erfarenheter kan man drista sig till att peka ut vissa framgångsfaktorer när det gäller att uppnå effekter med stöd till anhöriga till demenssjuka.
  En viktig utgångspunkt är att stödet måste tillföra något positivt både för den anhöriga och den demenssjuke. Stödet måste ”skräddarsys” utifrån individens unika förhållanden och situation, vilket förutsätter att hjälpen är lättillgänglig och kan styras av de anhöriga själva.

Insatsen måste kännetecknas av en hög grad av flexibilitet, där man kan anpassa insatsen till skiftande behov och omständigheter. Kvaliteten på stödet, liksom omfattning och ”timing” (när stödet ges) är andra centrala dimensioner. Stödet måste också ha en viss styrka (dosering) och varaktighet för att kunna ge önskvärda positiva effekter.

I det pågående arbetet med nationella riktlinjer för demensvården, som Socialstyrelsen kommer att presentera under 2008, bygger förslagen om stöd till de demenssjuka och deras anhöriga, bland annat på dessa framgångsfaktorer.

Referenser:
Wimo A, Johansson L & Jönsson L (2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa personer i Sverige 2005. Stockholm: Socialstyrelsen.

Mittelman MS, Haley W E, Clay O J & Roth D L (2006). Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer disease.
Neurology, 67, 1592-1599.

Andrén S (2006). Family caregivers of persons with dementia. Experiences of burden, satisfaction and psychosocial intervention. Lund, Lunds University (Doctoral Dissertation).

Zarit S, Elia E F (2008). Behavioural and psychosocial interventions for family caregivers.
American Journal of Nursing. In press.