Kontinuitet, småskalighet och möjlighet att skapa en god relation. Det är nyckelorden för Ulla Höjgård som leder arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer om demensvård.

Arbetet med Socialstyrelsens riktlinjer för demensvård inleddes med att praktiker runt om i landet tillfrågades om behoven. Vilka områden och problem vore viktiga att få belysta och få rekommendationer omkring?
  – Det resulterade i att i vårt arbete med riktlinjerna följer vi förloppet av en demenssjukdom från början till livets slut. Vi har sett vilka insatser personen kan behöva under sjukdomsprocessen.

Ulla Höjgård är projektledare för arbetet inom Socialstyrelsen med de nationella riktlinjerna för demensvård som presenteras i våren 2009. Hon menar att det först och främst handlar om att få en ordentlig utredning och en diagnos.
  – Men det är så mycket mer än bara diagnos som behövs i det initiala skedet. Den bör ses som en start på den process som en demenssjukdom innebär.

  – Ett besked om demensdiagnos väcker mycket hos individen och anhöriga. Personen bör erbjudas en kontakt med kommunens socialtjänst som i samverkan med landstinget ger information och ser till att personen och närstående får kontinuerliga bedömningar av behoven, vårdplanering, och de insatser som personen har behov av. 
  – Jag tror att mycket skulle vara vunnet med tidiga kontakter och uppföljning. Framför allt vad gäller personens egen trygghet men även anhörigas. Att veta vilka kontakter som ska tas och vilken hjälp som finns.

Många gånger lämnas personen med diagnosen demens. Inte förrän behoven börjar bli mer tydliga får han eller hon kontakt med kommunens biståndsbedömning, får information om hjälpmedel och så vidare. 
  – Om detta finns det inte några studier. Däremot finns det många som kan vittna om att när samverkan fungerar bra är det oersättligt. Ulla Höjgård går tillbaka till själva utredningen, som måste föregå en diagnos.

  – Det är inte lätt, säger hon. Det är många pusselbitar som måste falla på plats för att en diagnos ska kunna ställas. Här måste det finnas konsensus om vilka dessa pusselbitar ska vara. 

Ulla Höjgård beskriver arbetet med riktlinjerna som lite annorlunda än det vanliga när man skriver nationella rekommendationer.
  – Det normala är att utgå från gjorda interventionsstudier där det finns tydliga effekter av interventionerna. Inom den medicinska vården finns det en hel del studier, till exempel läkemedelsstudier. 
  – Men när det gäller omvårdnad och omsorg finns det väldigt få. Då rör det sig mer om beskrivande observationsstudier och beprövad erfarenhet.

Ulla Höjgård påpekar att i riktlinjerna kommer de inte att skriva ”omvårdnad och omsorg” utan använda ett av orden och med det ordet definierar de både och!
  – Vi har valt att göra så eftersom det finns en gråzon mellan ordens innebörd.

När det gäller boende för personer med demenssjukdom finns det ingen samlad forskning som kan svara på de frågor som ställs ute i kommunerna; hur många platser bör boendet ha för att vara av god kvalitet?
  – Vi har inte hittat någonting förutom några amerikanska studier och några få svenska. De tar dock inte fasta på antalet platser, även om de talar om småskalighet.

Däremot finns en svensk praxis sedan mitten av 1990-talet. Den säger att boende för personer med demenssjukdom bör innebära 6-8 platser.
  – Vad vi kan komma att säga är att småskaligheten är viktig, men vi kommer inte att tydligt kunna uttrycka det i termer av platser. Det är svårt att vara entydig eftersom forskningen brister här. Jag hoppas att vi ska kunna visa på riktningen åtminstone.
  – Jag vill inte säga mer eftersom vi inte har formulerat rekommendationerna ännu.

Bland det viktigaste däremot, enligt Ulla Höjgård, är själva förhållningssättet till personer med demens. Att verksamheter byggs på ett sådant sätt att relationer skapas mellan den som ger vård och personen med demenssjukdom, liksom med anhöriga.
  – Den här relationen är betydelsefull och en faktor som är viktig att peka ut när det gäller boendet. Att det finns en kontinuitet vad gäller personal och rutiner, att demensvården är individuellt utformad, att se personen bakom sjukdomen och att småskaligheten är viktig.

  – Det säger sig ju självt att när man pratar om vikten att skapa relationer är småskaligheten viktig. Per automatik måste då en gräns sättas för hur många som kan bo inom ett gruppboende. Här finns lite forskat, men vi försöker att finna konsensus kring detta utifrån beprövad erfarenhet

De vanligaste frågorna som kom in från början rörde svåra situationer i omvårdnaden. Hur man kan hantera olika beteenden, som aggression, så kallat skrikbeteende, vandringsbeteende, personer som är sexuellt utmanande.
  – Här finns en hel del forskning, både vad gäller läkemedel och vad man i övrigt kan ha för strategier för att utreda vad beteendet kan bero på. Kan det bero på smärta till exempel?

Munvården var något man också återkom till och tyckte var svårt.
  – Det gällde framför allt i vården av svårt sjuka personer som kanske inte förstår att man ska gapa, säger Ulla Höjgård. Dessa personer kanske blir både rädda och kränkta när man försöker föra in en tandborste i munnen på dem. Det här är en etisk diskussion som vi tycker är väsentlig och som vi lyfter fram.

  – Det handlar i grunden om att bygga upp ett förtroende, att ha en relation till personen i fråga. Att det inte är många olika personer som kommer och ska borsta tänderna på mig. Det handlar återigen om kontinuitet, möjligheter att bygga upp relationer och att insatserna är individuellt utformade.

Hon återkommer till nyckelorden kontinuitet, småskalighet och möjlighet att skapa en god relation.
  – Det är viktigt att man ser personen som finns bakom demenssjukdomen och inte klumpar ihop alla till ett kollektiv. Det här är en etisk värdegrund som måste prägla all omsorg. Att få möjligheter både till gemensamma aktiviteter och att skapa sig en egen sfär där man bor.
  – Här är dock forskningen begränsad. Det vi kan gå på är beprövad erfarenhet. Det kan innebära klinisk praxis, konsensus bland experter. Vi har först ställt frågor till personer med lång erfarenhet av arbete med demensfrågor och sedan har vi utifrån detta formulerat hypoteser och påståenden.
  – Därefter har vi vänt oss till en större grupp erfarna personer för att se om de instämmer med dessa påståenden. Det är ett sätt att få konsensus som vi prövar när vi inte får kunskap från den vetenskapliga litteraturen.

När väl riktlinjerna är färdigskrivna, hur ska de nå ut och användas?
  – Först och främst måste de komma till beslutsfattare för att vara ett underlag vid planering, uppbyggnad, utveckling och prioriteringar av verksamheter för personer med demenssjukdom.

Hon påpekar att det förstås är viktigt att riktlinjerna når professionerna, eftersom mycket av det som kommer att stå handlar om den praktiska vården och omsorgen. Här vill de nå alla – alltifrån äldreomsorgen till specialistkunskapen inom sjukvården.
  – Det ligger mycket kunskap bakom riktlinjerna som måste formuleras utifrån olika målgruppers behov, säger hon. Det kommer att ta tid och mycket arbete för att dessa rekommendationer ska genomsyra vardagsarbetet ute i verksamheterna. 


Referens:
Vård av personer med demenssjukdom – vad vet vi idag?
Rapport från SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2007) www.sbu.se. Rapporten är en sammanfattning av den större SBU-rapporten ”Demenssjukdomar”.