Det är en daglig och ständigt pågående sorg för anhöriga när en närstående person drabbas av en demenssjukdom. 

Det säger drottning Silvia utifrån sina egna erfarenheter av att vara nära anhörig till en demenssjuk person. När vi träffas på Silviahemmet i Drottningholm har drottningen precis delat ut Silviasysterbroschen. Mottagare var en grupp undersköterskor från hela landet, som genom distansutbildning i demensvård nu nyutexaminerats till Silviasystrar.

Kunskap är något av det viktigaste när det gäller vård och omsorg om personer med demenssjukdom, säger drottningen och påpekar hur mycket som har skett bara de senaste 10-15 åren.
  – Då i början och mitten av 1990-talet visste man knappt vad en demenssjukdom var och trodde att det tillhörde det normala åldrandet.

Drottning Silvias kunskaper om och engagemang i demensfrågorna är gedigna. Hon berättar om sina erfarenheter dels som anhörig dels som besökare av otaliga äldreboenden runt om i Sverige. Redan under Eriksgatorna på 1970-talet såg hon många fina lokaler där välskötta äldre personer bodde. Men det hon också såg var hur dessa äldre människor, med all sin livserfarenhet, blev vänligt men bestämt behandlade och bemötta som barn.

Drottningen diskuterade med professor Barbro Beck-Friis hur stor bristen på kunskap om demenssjukdomar var inom vård och omsorg.
  – Varför inte starta en skola, sa vi då. För 12 år sedan föll allt på plats och blev till Silviahemmet som har utbildning för bland annat undersköterskor och dagverksamhet för personer med demenssjukdom. Grunden är att teori och praktik är samlat på ett ställe.

  – Av nyfikenhet frågade jag en gång en blivande Silviasyster varför hon gick utbildningen. Kvinnan visade sig ha mer än 15 års erfarenhet av vård och omsorg om gamla personer. Hon svarade att nu får jag svar på alla mina frågor och får bland mycket annat lära mig om de demenssjukas ibland oförståeliga aggressivitet eller sorgsenhet och hur dessa sinnesstämningar kan bemötas på bästa sätt.
  – Kunskap om sjukdomen och om hur vi bör bemöta en person som har en demenssjukdom är viktig. Både för personal och anhöriga, alla som tar hand om och möter den sjuke. 

Drottningen anser att utbildning om demens vore bra i alla grundutbildningar för läkare, sjuksköterskor såväl som för andra yrkesgrupper inom vård och omsorg.
  – Kunskap om hur vi bemöter en människa med demenssjukdom är viktig även för andra yrkesgrupper ute i samhället, till exempel taxichaufförer som kör inom färdtjänst. Det är också viktigt för den anhöriga att få så mycket kunskap som möjligt om sjukdomen, säger drottning Silvia.

Anhöriga har en mycket tung roll. De har också mycket ansvar eftersom det ofta är de som är vårdare. Där finns samtidigt sorgen över att den nära och kära har en sjukdom som det inte finns någon bot för ännu.
  – Tack och lov finns de nu så kallade bromsmedicinerna. Men för att komma ifråga måste man först bli utredd och få en diagnos. Men det är inte alltid lätt för anhöriga att övertala den närstående att söka läkare och få en diagnos. Den sjuke känner kanske att något är på gång men rår ofta inte längre över situationen. Det kan även vara så att den som börjar bli sjuk drar sig för att få beskedet eller kanske helt enkelt inte vill veta.
  – Men utan diagnos kan man heller inte få rätt stöd eller behandling som kan öka möjlighet till livskvalitet.

När drottning Silvia ska peka ut inom vilka områden det främst behövs mer kunskap, säger hon, utan att tveka, individuell omvårdnad. 
  – En omvårdnad som utgår från den enskilda individen och ser människan bakom sjukdomen.

Hon nämner också småskaligheten, att både studier och erfarenhet visar på vikten av att ha små enheter där personer med demenssjukdom kan vistas och bo. Sist men inte minst önskar hon genombrott för forskningen inom demensområdet och ett botemedel.

Svenskt demenscentrum invigdes i mitten av februari. Ansvariga för detta nya centrum är Stiftelsen Silviahemmet, där drottning Silvia är ordförande, och Stiftelsen Äldrecentrum. Vad förväntar sig drottningen av Svenskt Demenscentrum?
  – Jag är så glad att regeringen har tagit det här beslutet. Det är ett stort steg och fantastiskt med detta fokus på viktiga frågor som har med demenssjukdomar att göra.
  – Jag vet att Silviahemmet och Äldrecentrum kan komplettera varandra i uppbyggandet av detta demenscentrum. En viktig process har satts igång. Det är en kunskapsbank som ska byggas där alla ska kunna få information om nya rön, metoder och forskning inom demensområdet.