De flesta som insjuknar i demens är i hög ålder. De som drabbas i yrkesverksamma år har ofta starkare upplevelser av maktlöshet och brist på kontroll, skriver psykologen Anna-Karin Berger.

Få sjukdomar är så handikappande för den drabbade och betungande för anhöriga som en demenssjukdom. Dessutom krävs stora samhälleliga stöd- och vårdinsatser. Vissa demenssjukdomar, som frontallobsdemens, kan debutera redan vid 30 års ålder. I denna period i livet har många bildat familj där det även kan ingå barn som är fortfarande små vilket medför stora påfrestningar för den friske parten.

Alzheimers sjukdom, den vanligaste demenssjukdomen, brukar debutera senare, efter 50. Det är en period i livet då barnen oftast är äldre, tonåringar eller unga vuxna. Situationen är ändå svår för hela familjen.

Yngre personer med demenssjukdom är en liten grupp i förhållande till de äldre drabbade. Oavsett gruppens storlek är det oerhört viktigt att uppmärksamma yngre personer med demenssjukdom och deras närståendes situation, problem och behov.

De studier som finns har beskrivit att livssituationen vid demenssjukdom skiljer sig beroende på om man är yngre eller äldre. Även om symtomen vid demensutvecklingen ter sig likartade så blir den känslomässiga reaktionen och frustrationen svårare för de yngre drabbade.

Eftersom yngre personer ofta är yrkesverksamma och fysiskt intakta så blir insikten tydligare att något inte fungerar som det borde. Omgivningen förväntar sig även att arbete och det sociala livet ska fungera som vanligt. Därför uppstår ofta starkare upplevelser av maktlöshet, brist på kontroll och frustration i samband med demensutvecklingen.

Att ha en god fysik och inga åldersrelaterade krämpor samtidigt som man upplever ökat beroende av andra leder ofta till känslor av skam, lägre självkänsla och nedstämdhet. Många isolerar sig för att undvika pinsamma situationer.

Vid sjukdomsutvecklingen hos yngre personer är det inte ovanligt att de första svårigheterna upptäcks på arbetet i samband med att vanliga arbetsuppgifter inte längre fungerar. Detta leder då ofta till sjukskrivning för att komma tillrätta med problemen.

En demenssjukdom medför förluster av flera olika intellektuella förmågor som förvärras med tiden. När yngre personer drabbas tar det ofta relativt lång tid, upp till flera år, innan rätt diagnos kan ställas. Det är för att kunna utesluta andra sjukdomar som oftare drabbar yngre vuxna som depression eller utbrändhet.

Många yngre som fått en diagnos känner sig därför övergivna av sjukvården. De vet inte vart de kan vända sig för att få rätt stöd och hjälp. Det kan bero på flera orsaker eftersom demens oftast är en åldersrelaterad sjukdom. Den drabbade, men även anhöriga, kan ha svårt att ta till sig sjukvårdens information eller så finns bristfälliga insikter om vad sjukdomen kommer att innebära.

Personer under 65 år som fått en demensdiagnos hamnar organisatoriskt sett inom socialtjänsten under handikappsomsorgen. Biståndshandläggare har många gånger inte den kunskap om demens som krävs för att bevilja rätt form av insats.
  Ett vanligt scenario efter det att den sjuke har fått sin diagnos är att man återgår till sjukskrivning i hemmet utan något planerat stöd. En del vill hitta sin egen väg att hantera sjukdomen medan andra och deras anhöriga önskar mycket stöd och krisbearbetning.
  Att bli förtidspensionär och förlora sitt arbete innebär också förlorad inkomst som även påverkar hela familjen vilket späder på påfrestningarna ytterligare.

Situationen för anhöriga till livskamrater som drabbas av demens i yngre år har flera specifika drag. I takt med att sjukdomen förvärras blir den sjuke allt mer beroende av hjälp och stöd för att klara vardagen. Detta kan påverka den närståendes möjlighet att fortsätta arbeta i samma utsträckning som tidigare.
  Samtidigt påverkar demenssjukdomen det sociala livet. Många familjer försöker att dölja sjukdomen så långt det går genom att undvika eller minimera umgänget med vänner och bekanta.

Anhörigas situation är viktig att uppmärksamma, oavsett när sjukdomen inträffar. Det handlar om att hitta en balans mellan att vara partner till och, i ökande grad, vårdare. Stress, oro, depressioner och frustrationer är mycket vanliga reaktioner.
  Närstående kan också drabbas av känslor att inte räcka till eller reagera på ett sätt som kan såra den sjuke. Upplevelser av att inte få möjlighet att leva sitt eget liv eller få tillräckligt med tid för sig själv. Det kan bli svårt att resa bort och få tid att träffa vänner i den utsträckning man önskar.

Att vara ung, kanske till och med barn, när ens förälder drabbas av demens innebär olika svårigheter. Reaktionerna beror delvis på i vilken ålder barnen är och vilken form av demens föräldern drabbats av. Upplevelsen av att ha mist stödet från en förälder upplevs särskilt starkt av barn före tonåren. En del barn får ångest eller blir deprimerade.
  Relationerna påverkas inte bara inom familjen utan kan även få konsekvenser i kamratrelationer. Barn till yngre personer med demens är en grupp som behöver särskild uppmärksamhet. Många skäms för sin sjuke förälder. Eftersom antalet drabbade är få riskerar dessa barn att bli en bortglömd grupp.

När demenssjukdomen drabbar yngre vuxna måste samhällsinsatser utformas och specifikt anpassas till denna grupp. Att blanda yngre och äldre är inte alltid lämpligt. Yngre personer har bättre fysisk funktionsförmåga som bör stimuleras med lämpliga aktiviteter. Äldre behöver mer av lugn och ro.

Att ha en yngre fysiskt aktiv person boende på ett gruppboende för äldre dementa kan skapa oro och beteendestörningar hos de övriga. Ett annat exempel är utformningen av dagverksamheter för yngre personer. För många förknippas dagverksamheter med något som riktar sig till äldre personer och lockar därför inte de yngre. 

En dagverksamhet fyller dock flera viktiga funktioner som att bevara god fysisk hälsa, personlighet och identitet samt stimulera de intellektuella förmågorna för att om möjligt bromsa förloppet. 
  Ytterligare syften är att fungera som en förlängning av hemsituationen, att erbjuda en hemlik miljö med vardagliga rutiner, regelbundna måltider och bestyr och samtidigt erbjuda sociala kontakter, meningsfull sysselsättning och stimulans.

En dagverksamhet fyller även en viktig funktion för anhöriga och kan tjäna som avlastning och bidra till att de kan fortsätta yrkesarbeta med vetskapen att deras respektive har det bra, blir omhändertagen och inte skapar kaos i hemmet.

Gruppen yngre personer med demenssjukdom är liten därför är det tyvärr svårt att erbjuda speciellt anpassade insatser av de här slagen i många kommuner i landet.