Ibland förstår patienter inte riktigt vad som händer och vem som fattar beslut om deras vård. Doktorand och geriatriker Anne Ekdahl har intervjuat äldre personer om hur delaktiga de har känt sig i de medicinska besluten.

Under mina många år som geriatrisk klinikchef har jag alltid undrat om vi tar de medicinska beslut som patienterna egentligen vill och hur vi kommunicerar med dem. Hur delaktiga vill geriatriska patienter vara och hur ser förutsättningarna ut? Man har sett många heroiska insatser att förlänga livet för en multisjuk äldre – ibland har det känts helt rätt och i överensstämmelse med patientens vilja, men ibland har man möts av frågan ”varför lät de mig inte dö”.

När jag började denna intervjustudie ville jag veta vilka funderingar patienterna själva hade kring delaktighet i medicinska beslut. Under resans gång fick jag lära mig mycket annat också – om sorg och saknad av en nära anhörig, om hur man på alla sätt försöker följa ibland helt obegripliga instruktioner och ordinationer från sjukvården. Hur man trots handikapp och sjukdom ändå bevarar livskvalitet och värdighet. Hur man ibland resignerar och andra gånger står på sig för att få sin röst hörd – och inte minst att man som multisjuk och gammal är lika olika, om inte mer, än yngre. Därför kan också behov, uppfattningar och önskemål se väldigt olika ut.

Intervjuerna bandades, skrevs ner och tolkades och tog mellan 30 och 70 minuter. Patienterna bodde i och omkring Norrköping och Linköping, på landsbygd, i skärgården eller i tätort.

Patienterna har olika uppfattning om hur delaktiga de vill vara i medicinska beslut – från passivt överlämnande (”det får de sköta”) till mycket aktiva patienter som vill veta och välja själva. Man uttryckte överlag stort förtroende för sjukvården (”de gör väl vad de anser är bäst”). Man likställer information med delaktighet och uppskattar särskilt när läkare tar sig tid:

Man 88 år:
I: Har du tidigare varit med och planerat din behandling på sjukhus?
P: Ja, jag är ju bypassopererad och det är klart, då fick man vara med.
I: På vilket sätt var du med då?
P: Ja, de kom upp och ritade en skiss på hur det såg ut och vilka kärl som skulle bytas. Likadant under hela förloppet – de talade om att exakt…
I: Du kände dig delaktig i planeringen av
i din vård?
P: Ja, just det!
Denna patient var egentligen inte delaktig (”de talade om att exakt…), men patienten kände sig nöjd och respekterad.
Patienterna uttryckte att de önskade mer information också utan att behöva fråga efter den – och det var inte alla som vågade fråga.

Kvinna 77 år:
I: Men tror du att man skulle vilja veta mera utan att behöva fråga?
P: Ja, det vore ju självklart att de satte sig och berättade när de har undersökt. Vad de hade märkt. Det tycker jag borde ingå.

– och det kan man ju tycka…Ibland förstår patienterna inte riktigt vad som händer och vem som fattar beslut om deras vård – utan det beskrivs som ”dom” eller ”lasarettet” – och när man inte vet vem som fattar beslut är det också svårt att veta vem man ska ställa frågor till och få information ifrån och hur man kan påverka.

Kvinna 96 år:
I: Känner du att du är med och planerar din vård? Är du med och planerar när du ska åka hem?
P: När jag ska åka hem? Det bestämmer lasarettet. Det gör de. Lycka till, sa de. I morgon får du åka hem med den bilen. (Pat. menar en bårtransport).

Där patienterna känner sig minst nöjda och minst delaktiga i sjukvården är när de befinner sig på en akutmottagning. Här beskrivs hur man känner sig ”i vägen” och oprioriterad. Detta är inga unika fynd för denna studie utan överensstämmer väl med den rapport som Socialstyrelsen gjorde 2006 – men vad som möjligen kan förvåna är, att det inte verkar ha blivit så mycket bättre. Många nämner behovet av insatser från anhöriga för att ”ta sig fram” inom sjukvården. Ett bestående problem för delaktighet var utländska läkare som patienten inte kunde förstå.

Man 88 år:
I: Var du med och bestämde själv när du skulle skrivas ut och så?
P: Nej doktorn kom ju. Nej, det var bara på ronden nu sist, det var på ronden. Men jag hör ju inte vad han säger – han var utländsk läkare. Men att, ja, de kunde inte göra mera sa han. Jag hade all medicin som jag behövde.

Övriga hinder för kommunikation som beskrevs var:

• Patientens egen sjukdom med trötthet och nedsatt allmäntillstånd.
• Många vårdgivare kring den enskilda patienten som kunde ha olika åsikter om behandlingen.
• Stress och tidspress på sjukvården.

Ett övergripande tema som studien beskriver är att man uppfattar sjukhuset som en sorts övergripande makt­institution som man som patient inte kan ifrågasätta eller sätta sig emot. Därmed är det som den franska filosofen Michel Foucault på 60- och 70-talet beskrev i begreppet ”powerknowledge” – att kunskap är makt. Något som har brukats – och ibland missbrukats – av såväl olika institutioner som sjukvård, myndigheter och politiska system.

Det ligger utanför ramarna för denna artikel att diskutera detta närmare, men vad vi framför allt bör vara medvetna om är att vi inom sjukvården har en överlägsenhet i relation till patienten på grund av vår kompetens. Vi bör göra allt vad som står i vår makt för att ge patienten utrymme att uttrycka sina önskemål.

Studien visar att det inte finns någon enkel bild över hur man som äldre och multisjuk önskar vara delaktig i medicinska beslut. Vilket understryker behovet av information och kommunikation för att man ska kunna anpassa vården i överensstämmelse med den enskilda patientens behov och önskemål.

Att göra kvalitativa intervjuer och dra generella slutsatser är inte möjligt, däremot vinner man ny kunskap och kan belysa ett område. På bas av denna studie har en enkät arbetats fram och en ny studie är på gång med undersökning av 156 multisjuka äldre och deras önskemål om delaktighet i medicinska beslut.

Fotnot
Anne Ekdahl är geriatriker och överläkare vid Geriatriska kliniken i Norrköping. Hon har bl a varit med och drivit fram ett gemensamt policydokument om en bättre vård för multisjuka äldre. Hon är också vetenskapligt råd inom geriatrik och palliation åt Socialstyrelsen.

Referenser
Gurner U, Nydevik I. Äldre med komplex sjukdomsbild. Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum; 1997:7 [cited 2010 Oct 21st]. Available from: http://www.aldrecentrum.se/Publicerat

Gurner U, Norén D, Bowin R, Brinne A. Äldreteam, vision och verklighet.: Stiftelsens Stockholms Läns Äldrecentrum; 2010 [cited 2010 October]. Available from: http://www.aldrecentrum.se/Publicerat

Gurner U, Thorslund M. Helhetssyn behövs i vården av multisviktande äldre. Läkartidningen. 2001;98(21):2596–602

Socialstyrelsen. Hur tas äldre patienter om hand på akutmottagning? – En nationell verksamhetstillsyn. Socialstyrelsen; 2006 [cited 2006. Available from: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2006/2006-109-20.

Ekdahl AW, Andersson L, Friedrichsen M. ”They do what they think is the best for me.” Frail elderly patients’ preferences for participation in their care during hospitalization. Patient Education and Counseling. 2010(80):233-40.