Åh, har din make fått en demenssjukdom? Det här kommer att bli tufft för dig, du behöver gå en anhörigutbildning.

Till maken, med en lätt klapp på huvudet: – Vi ska nog hitta på något kul åt dig också ska du få se.

– Du förstår, det här är de anhörigas sjukdom och du kommer inte att klara det här i längden, det blir för jobbigt…
 

Till maken: – Nu har vi hittat på något kul åt dig! Du ska få komma och träffa andra, som är precis likadana som du och ni kommer att dricka kaffe och ha sååå trevligt tillsammans! Din fru blir trött annars!

En kvinna som just fått sin Alzheimerdiagnos berättar om hur hon sökt på nätet för att läsa om hur andra personer i liknande situationer hade gjort och känt.

– Det var bara anhöriga, anhöriga, anhöriga. Var fanns jag?!

Visst, vi ska stödja närstående och anhöriga, men inte på de demenssjukas bekostnad. Att få träffa andra som är drabbade på samma sätt och höra hur de upplever sin sjukdom och hur de gör för att hantera vardagen är helt avgörande för att kunna acceptera sig själv, med demenssjukdom.

Min erfarenhet är att man vill veta mer som sin sjukdom. Det finns fullt med frågor: Hur ska jag göra för att leva med min demenssjukdom? Kan jag få ett drägligt liv? Hur hanterar jag min vardag? Vad ska jag säga till familjen och vänner?

Med de riktiga experternas hjälp, två damer med minnessjukdom, startade jag en utbildning för dem som drabbats. Tillsammans tog de fram en lista på vad som behövs för att leva ett gott liv trots sin minnessjukdom. Överst på den listan står STRESSA INTE, det får inte längre finnas några måsten…

Några andra punkter är:
– Fortsätt ha roligt.
– Berätta för andra.
– Behåll humorn (för visst gör man många tokiga saker).
– Skapa och behåll rutiner i vardagen.
Resten av listan kan du läsa på www.landstinget.sormland.se/gipsmossan.

I Flen fanns ett problem. Det fanns för få personer som hade en demensdiagnos. Enligt Socialstyrelsen borde det finnas betydligt fler än dem som gick att hitta i primärvårdens system. Vi som var de professionella experterna det vill säga jag som var demensansvarig, en läkare och en distriktssköterska med flera, tog fram en jättebra broschyr som vi tänkte skulle locka personer med minnesproblem att söka för sina problem. På framsidan stod med svart text på vit bakgrund: STRESS? STROKE? DEMENS? DEPRESSION?

Innan vi skickade den till tryck så fick några yngre personer med demenssjukdom titta på vårt verk med frågan:
– Skulle ni varit hjälpta av en sån här broschyr?
– Den är förskräcklig! Jag hade inte tittat åt den!
– Aldrig! Man vill inte ha DEMENS upptryckt i ansiktet.

Det var inte vi som var experterna. Med de riktiga experternas hjälp togs en helt annan typ av broschyr fram som verkligen kunde locka personer till en minnesutredning. ”Glömmer, Glömmer inte… Att inte längre kunna lita på sitt minne kan göra dig nedstämd och förvirrad. Gör en minnesutredning på din vårdcentral.”

Efter att ha medverkat i En Bättre Demensvård, ett nationellt genombrottsprojekt, kom en fråga om vi kunde vara med på Kvalitetsmässan i Göteborg och berätta om våra erfarenheter. Det var jag, en distriktssköterska och en riktig expert som åkte ner.

Från primärvården hördes rop om skandal, oansvarighet! Hur kunde jag släpa en ”dement” person tvärs över hela Sverige för att tala i 20 minuter!?

Vi skaffade var sin fjäderboa inför tillfället, det är nämligen hög tid att föra in lite glamor i demensvården. Vår expert fick stående ovationer och otroligt mycket beröm för att hon delade med sig av sina erfarenheter av att leva med en minnessjukdom. Fjäderboan har sedan fått följa med vid flera tillfällen när experter spridit sina erfarenheter.