Inga nyheter men bra att det är samlat, anser Demens­förbundets ordförande Stina-Clara Hjulström om de nationella riktlinjerna vid demenssjukdom. Förbundet driver nu minimibemanning i äldre­omsorgen, upprustning av geriatriken och avvisar tvångs- och begränsningsåtgärder i demensvården.

Demens är en hemsk sjukdom, säger Stina-Clara Hjulström, ordförande i Demensförbundet. När yngre drabbas gungar hela familjen. Många har tonårsbarn. Det finns så lite kunskap om de yngres situation och så lite stöd att få. Det är säkert lika hemskt för äldre som insjuknar i demens, fortsätter hon. De har arbetat och kämpat hela livet och tänkt göra sådant de inte hann förut. Men det är annorlunda, de håller ju på att avsluta sina liv.

Det är också svårt att vara anhörig. Hennes mor insjuknade i multiinfarktdemens i hög ålder. Samtidigt fick hon sitt första barnbarn.

– Det är en underbar känsla att byta blöjor på barnbarnet, men det är smärtsamt att göra det på sin mor. Det gör ont att se en älskad och beundrad människa förlora sina förmågor undan för undan och bli som en liten plockad fågel.

– Det är säkert samma sak i ett parförhållande där någon plötsligt förändras och blir beroende. Många säger att samtalet försvinner. Det gör ont det också.

Stina-Clara Hjulström är i stort positiv till de nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom:

– Det är inga nyheter, men det är bra att det är samlat. Men det ska göras och efterföljas.

– Det är tråkigt att de inte innehåller riktlinjer om bemanning.

Det finns mycket kunskap om sjukdomen idag och ändå är det så mycket som inte fungerar säger hon:

– Jag är övertygad om att regeringen har ambitioner, men kommunerna ska genomföra det och där gäller bara budget i balans. Ständigt hör jag talas om neddragningar och minskade resurser. Regeringen och kommunerna lever på olika planeter. Även den förra regeringen delade ut projektpengar, men det behövs en rejäl satsning.

– På alltför många ställen kommer de gamla på äldreboenden inte ut och de saknar stimulans och aktiviteter eftersom personalen inte hinner med.

Det går inte att trösta med att det fungerar bra på ett annat ställe om man inte ens får gå på toaletten där man är. Därför arbetar Demensförbundet nu med ett projekt om personalbemanning:

– Vi vill ha en minimibemanning. Många säger att då kommer kommunerna att lägga sig på den nivån. Det är ingen risk. Den bemanning vi tänker oss är högre än den man har idag. Vi kommer att driva frågan i valet, men själva förslaget blir inte färdigt förrän senare i höst.

Förr fanns åtminstone en tydlig, närvarande chef som såg och hörde och kunde bestämma. Idag fattas också chefskap i vården på många ställen. I alla tider har de som vårdar fått höra att personalen är vår bästa resurs. Hur visas det? frågar hon. Många sliter och gör ett fantastiskt arbete. Men – som i alla yrken − finns det en handfull som inte passar för vårdarbete. De ska väck!

Förbundet ska också starta arbetsgrupper om det sociala innehållet i vardagen. Alla medlemmar är välkomna att delta. Tillsammans med samtliga pensionärsorganisationer driver Demensförbundet även en satsning på geriatriken. Sedan 1992 har tre fjärdedelar av de geriatriska vårdplatserna försvunnit. Det gör att multisjuka äldre tvingas åka runt mellan sitt boende och olika vårdinrättningar.

– Med en åldrande befolkning behöver vi geriatriker. De ska höra till en geriatrisk klinik inom landstinget där forskning och utveckling bedrivs. Men de ska också ingå i ett geriatriskt team och arbeta ute i primärvården och i kommunerna, anser hon.

Begränsningsåtgärder för de demenssjuka på äldreboenden är en annan fråga i fokus. Demensförbundet är mycket kritiskt till alla former av sådan begränsning. Stina-Clara Hjulström satt med i den statliga utredningen om skyddsåtgärder inom vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga (sou 2006:110).

– Jag tycker inte att jag fick gehör för Demensförbundets synpunkter i utredningen. Man diskuterar väldigt lite frågor om personaltäthet och utbildning. Nu kan man ha två anställda på 15 personer på dagen och en på 46 personer på natten. Demenssjuka lämnas också inlåsta av personalen vissa stunder nattetid. Det är inte ovanligt och då uppstår problem.

Någon av ja-sägarna till tvångs- och begränsningsåtgärder sa till mig: Menar du på fullt allvar att man inte ska få ge lugnande medel till den gamla damen som inte vill duscha?

Ja, det menar jag, sa jag. Det kan vara så att ett manligt vårdbiträde kommer in till henne och börjar ta av henne kläderna. Hon förstår inte situationen. Det är klart att hon då värjer sig och skriker och spottar och fräser. Det skulle jag också göra.

Det handlar om bemötande och utbildning hos personalen och det är där man ska börja. Någon sa också: Idag bryter man mot lagen och låser in dem. På det svarar jag: Det vet jag. Men man kan jämföra med rattonykterhet. Om allt fler kör onyktra enligt lagen, ska man då ändra promillegränsen för att färre ska bryta mot lagen?

Du begriper väl att det skulle kosta pengar, säger de då. Ja, det begriper jag, men då är det från den utgångspunkten vi ska föra debatten. Frågan är ju: Har vi råd att ge en bra demensvård?

– Jag tycker att det skulle vara en mycket bättre och tätare tillsyn av hur kommunerna sköter sina demensboenden. Besparingarna har slagit hårt mot demensvården i många kommuner. Det är tidskrävande att sköta demenssjuka. Tid som personalen många gånger inte har.
Varför skulle man ha en särskild lag för demenssjuka? Först borde man ge personalen förutsättningar att följa den lag som finns. Det är inte tillåtet att använda tvångs- och begränsningsåtgärder. Därefter kan man se vad som måste ändras.