För första gången finns ett nationellt underlag för god vård och omsorg vid demenssjukdom. Det bygger inte på samma höga bevisvärde som nationella riktlinjer normalt gör. Men det finns idag inga bättre alternativ än det vi föreslår och det hade varit omöjligt att inte göra något. Det säger Ulla Höjgård, projektledare för Socialstyrelsens demensriktlinjer.

Varför behövs det nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom?

Det är en av våra stora folksjukdomar med 148 000 drabbade, de flesta över 80 år. Cirka 8 000 är under 65 år. Idag finns ingen bot, men man kan lindra symtomen och på olika sätt bidra till att personen får behålla sin livskvalitet. Det är mycket sköra människor eftersom sjukdomen påverkar både minnet och funktionsförmågan i övrigt. Det blir svårt för personen att klara sin vardag och förmågan att ta initiativ och fatta beslut sätts också ner. I ett sent skede av sjukdomen behöver personen hjälp med det mesta. Därför är det viktigt att de får bästa tillgängliga vård och omsorg och ett så gott liv så möjligt. Vården ska vara lika över hela landet. Det är den inte idag.

Vilka vänder sig riktlinjerna till?

De ska i första hand vara ett stöd för beslutsfattarna i kommuner och landsting för att fördela resurser och göra prioriteringar. De skiljer sig från andra nationella riktlinjer genom att också vända sig direkt till professionen. Avsnittet om omvårdnad vänder sig framför allt till vårdbiträden, undersköterskor och sjuksköterskor. Det finns ett stort behov av den kunskapen. Vi kommer också att göra en populärversion som vänder sig till de demenssjuka själva och deras anhöriga.

Hur länge har arbetet pågått?

I nästan fyra år. Våra experter har utgått från den kunskapsöversikt om demenssjukdomar som sbu (Statens beredning för medicinsk utvärdering) gjorde (se referens). Den behövde kompletteras på flera områden. Vi frågade också stora referensgrupper i kommuner och landsting vad de vill ha demensriktlinjer om. Vi fick långa listor med förslag och bedömde sedan vad som var realistiskt att ta fram.

Vad är det viktigaste i riktlinjerna?

Att vi för första gången fått ett nationellt underlag för vad som är god vård och omsorg och talar om vilka metoder som ska användas. Det finns tre grundförutsättningar för en god demensvård.

Den första är personcentrerad vård och omsorg, att all personal ska se individen bakom sjukdomen och ge individuellt utformad vård och omsorg: Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor i landstingen. Biståndshandläggare, enhetschefer, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, undersköterskor och vårdbiträden i kommunerna.

Den andra förutsättningen är att ge ett multiprofessionellt teambaserat omhändertagande. Den som har en demenssjukdom är beroende av stöd och hjälp från många. Det bör samordnas mellan de olika yrkesgrupperna och mellan kommuner och landsting. Idag fungerar det utmärkt på många ställen, men inte alls på andra platser.

För det tredje behöver personalen fortlöpande utbildning, handledning, stöd och återkoppling i sitt arbete.

Utöver dessa tre grundbultar är det viktigt med en tidig diagnos. Utredningen ska göras på ett visst sätt. Har den visat att det är en demenssjukdom bör det fastställas om det är Alzheimers sjukdom. I så fall bör personen få möjlighet att pröva något av de demensläkemedel som finns. Om det inte har effekt bör den behandlingen avslutas. Den som vill bör också få en tidig kontakt med socialtjänsten. Då kan planeringen för den framtida omsorgen och för stödet till anhöriga påbörjas.

Det är också viktigt att följa upp vården och omsorgen, minst en gång per år. Uppföljningen visar hur sjukdomen utvecklas och vilket behov av stöd och insatser personen har. Sjukdomen utvecklas gradvis och förmågan att förmedla ett behov kan upphöra. Därför har samhället ett ansvar för att erbjuda kontakt.

Många av riktlinjerna saknar evidens, alltså ett vetenskapligt stöd för att rekommendationen har effekt?

Vi visste redan när vi började vårt arbete att det inte fanns den höga evidens på det här området som Socialstyrelsen normalt kräver för nationella riktlinjer. sbu hade i sin genomgång av omvårdnadsforskningen fått sortera bort många studier som inte höll måttet. Men det fanns en hel del beprövad erfarenhet och också konsensus kring vad som är god praktik.

Socialstyrelsen beslutade då att vi skulle få gå på bästa tillgängliga kunskap. Annars kunde vi inte stödja en grupp som har så oerhört stort behov av att vården och omsorgen är den bästa möjliga. Det finns vetenskapligt underlag i någon form bakom riktlinjerna, men inte alltid med tillräckligt bevisvärde. Det får inte vara en skadlig rekommendation som innebär risker och onödigt lidande. Allt är också
prövat etiskt.

Det finns idag inget bättre alternativ än det vi föreslår och det hade varit omöjligt att inte göra något! Det behövs mer forskning om framför allt omvårdnad, där det inte varit så lätt att få pengar för demensområdet, tyvärr.

Vad har det varit svårast att nå enighet om?

Det har varit stor enighet bland de experter vi anlitat. Däremot har det varit diskussion kring områden som vi inte kunnat ta med. Vissa har velat ha med riktlinjer om personaltäthet. Socialstyrelsen kan inte uttala sig om det när det inte finns mycket stark evidens. Vi har också gått bet på att avgöra hur många platser ett demensboende ska ha. Det fanns inte tillräckligt stöd i litteraturen och inte heller någon tydlig konsensus.

Remissvaren och de femton dialogkonferenser vi haft med kommuner och landsting visar att riktlinjerna mottagits positivt. I vissa fall har man velat ha fler riktlinjer och ännu mer detaljer. Småskaliga demensboenden är ett exempel. Framför allt personalen har tagit upp personaltätheten.
Inom primärvården har en del läkare ansett att det är tveksamt om alla som vill bör erbjudas att pröva ett demensläkemedel efter diagnos.

Vad är det mer som saknas i riktlinjerna?

Vi skulle velat ha ett kapitel om sömn eftersom sömnproblem är vanliga. Ett kapitel om smärta saknas också, men vi hittade faktiskt inga skribenter. Vi nämner bara att smärta kan vara en av orsakerna bakom olika typer av beteendestörningar och psykiska symtom
– BPSD. Det kan vara oro, ångest, nedstämdhet, hallucinationer, van­föreställningar, rop- eller vandrings­­­beteende och aggressivitet.
Det är brister men riktlinjerna är inte huggna i sten. De ska revideras vart tredje år. Om något revolutionerande forskningsresultat gör att en riktlinje blir fel ändrar vi den tidigare.

Varför gick det inte att komma med rekommendationer om personal­bemanningen?

En riktlinje som kan vara så starkt kostnadsdrivande måste bygga på hög evidens. Det har vi inte. Det finns väldigt få studier om ens några. Jag vet också från alla mina år i äldreomsorgen hur svår den här frågan är. På ett visst boende skulle man tidvis behöva ha mycket högre bemanning och vid andra tillfällen lägre, beroende på hur svårt sjuka personerna är. Vi har aldrig tagit upp personalbemanning i några nationella riktlinjer. Det är huvudmannen som enligt socialtjänstlagen har ansvar för att ge god vård och omsorg och att bemanna på ett sådant sätt att man verkligen gör det.

Tvångs- och begränsningsåtgärder har inte heller tagits upp?

Vi har tagit med vad forskningen kan tillföra. Det handlar om utbildning och att man inte får lämna någon obevakad som har en begränsningsåtgärd, till exempel en sele för att kunna sitta upp. Riktlinjer kan inte ersätta den lagstiftning som saknas. Det handlar om juridiska frågor som behöver lösas och riktlinjerna går aldrig in på juridik.

År 1999 skrev Socialstyrelsen till regeringen och begärde en lagöversyn. En utredning tillsattes som lämnade sitt betänkande 2006. Sedan dess har den legat på regeringens bord. Jag hade hoppats att det skulle komma en proposition. Det är jättesynd att detta inte löstes samtidigt som riktlinjerna kom. (Se även artikel sid 21).

Räcker kommunernas och landstingens resurser till för att uppfylla riktlinjerna?

Socialstyrelsen har bara kunnat göra en bedömning på nationell nivå. Inledningsvis kommer det att kosta pengar. Men det ser väldigt olika ut. Vissa kommuner och landsting ligger långt framme och säger att de klarar detta utan extra kostnader. För andra kommer det att kosta ännu mer än det genomsnitt vi kunnat räkna på.

Tar ni upp ledarskap och organisation?

Vi hittade ingen forskning om ledarskapet och ingen konsensus heller. Det ligger ju i den personcentrerade omvårdnaden. Vi tar upp dagverksamhet och team som organisationsformer. Där har vi hittat evidens.

Hur vet ni att riktlinjerna efterföljs?

Socialstyrelsen kommer som sagt att följa upp och revidera riktlinjerna vart tredje år. Vi har gjort en så kallad baseline-enkät i kommuner och landsting hösten 2008 (se nästa sida). De fick svara på frågor om boende och utredning bland annat, så vi har ett utgångsläge att jämföra med. Tyvärr saknade de själva data så resultatet blev mindre detaljerat än vi önskat.

Socialstyrelsen har också tagit fram 14 kvalitetsindikatorer som på sikt ska hjälpa både kommunerna och staten i uppföljningen. Idag kan bara sex av dem besvaras med de data som finns.

Referenser:
Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Socialstyrelsen 2010.
Demenssjukdomar. En systematisk litteratur­översikt. Sammanfattning och slutsatser.

SBU − Statens beredning för medicinsk utvärde­ring, 2006. www.sbu.se.
Tre huvudrapporter på engelska gavs ut 2008:
Dementia – Etiology and Epidemiology.
A Systematic Review. Volume 1.
Dementia − Diagnostic and Therapeutic
Interventions. A Systematic review. Volume 2.
Dementia − Caring, Ethics, Ethnical and Economical Aspects. A Systematic Review. Volume 3.