En förutsättning för god omvårdnad är att man sätter personen före demenssjukdomen, säger professor PO Sandman. Vård och omsorg ska bygga på hans eller hennes livshistoria och sträva efter att vara mer individuell än rutinbunden. Det är en central utgångspunkt i de nationella riktlinjerna för vård och omsorg av personer med demenssjukdom.

De nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom visar att man inte betraktar demenssjukdom som en del i ett naturligt åldrande utan som en kronisk progressiv sjukdom.

Arbetet med och implementeringen av riktlinjerna visar att det finns behov av att förbättra vården för den här patientgruppen, säger PO Sandman. Han är professor i omvårdnad vid Umeå universitet och har varit ordförande i Socialstyrelsens riktlinjearbete i vård och omsorg vid demenssjukdom.

– Man visar att personer med demenssjukdom är en viktig grupp och där kunskap, baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet, ska vara underlag för den vård som ges.

Riktlinjerna tar inte upp hur vård och omsorg ska organiseras, eller vad som är kommunens ansvar eller landstingets. De talar om vad god vård är, oberoende av var den ges.

Portalkapitlet enligt PO Sandman är det avsnitt som beskriver innebörden av en personcentrerad vård. Det är basen för allt vårdande arbete. Han har alltid hävdat vikten av ett sådant sätt i bemötandet och omvårdnaden av en person med demenssjukdom. I riktlinjerna har detta fått prioritetssiffra 1 viket är högsta prioritet.

– Här uppstod diverse problem, säger han. Personcentrerad vård är ju svaret på en hel mängd frågor och ska ses mer som ett förhållningssätt, en attityd, än en enskild åtgärd eller teknik. Hur vård och omsorg ska utföras riskerar att fragmentiseras om man söker en lösning på ett problem.

– Att bara basera riktlinjer på jämförande studier med svårt demenssjuka personer kan bli djupt oetiskt. Dess­utom handlar mycket av omsorgen om synen på människan, vad ett gott liv kan innebära för personen. Kapitlet om personcentrerad vård är därför unikt eftersom det mer beskriver i
vilken anda vård och omsorg ska
bedrivas.

Här har det funnits total konsensus mellan grupperna, dels den som behandlat diagnostik och behandling, dels gruppen med ansvar för omvårdnad, omsorg och rehabilitering.

Riktlinjerna kring omvårdnad och omsorg är till en del baserade på forskning och evidens, medan annat är baserat på beprövad erfarenhet. Det finns vissa nyckelbegrepp som måste växa fram i dialog, säger po Sandman. Vården ska kännetecknas av värdighet, respekt, rättvisa och individualitet.

– Värdegrunden är aldrig färdig utan måste hela tiden processas. Den är delvis tidstypisk. Om vi tittar tillbaka 25–30 år i tiden ser vi hur annorlunda vi då tänkte inom demensvården. Jag kan tänka mig att samma sak gäller när vi tittar tillbaka på vår tid om ett antal decennier. Vi kommer troligen även då att se hur värderingar har förskjutits när det gäller vård och omsorg om dem som är demenssjuka.

– Viktiga värderingar av idag är att ge en omvårdnad som sätter människan före sjukdomen. En omvårdnad som bygger på hans eller hennes livshistoria och som strävar efter att vara mer individuell än rutinbunden.

– En annan värdering numera är att involvera familjen och göra dem delaktiga. Det finns säkert massor vi kan göra för att ytterligare utveckla värderingarna.

Hur viktig är bemanningen när det kommer till att i praktiken kunna utföra personcentrerad vård och omsorg? Krävs inte både tillräckligt med personal och tid? Det här nämns inte i riktlinjerna.

– Det är lite bekymmersamt att komma med nationella riktlinjer om vård och omsorg i en tid där bemanningstalen krymper, säger PO Sandman. Självklart skulle vi vilja ha mer stöd i forskningen för att kunna säga något om hur sambandet ser ut mellan bemanning och kvalitet. Det finns dock en risk om man anger minimibemanning att golvet också blir tak.

– Jag är väl medveten om att ska vården kunna genomföras på det sätt som beskrivs i riktlinjerna, krävs också tillräckligt med armar, ben, ögon och öron.

Många som arbetar i demensvården idag är välutbildade och har kunskap om vad de skulle vilja göra, säger han. De är dock ofta begränsade i sina möjligheter att utföra det, bland annat på grund av att de är för få som arbetar.

– Vi ska dock komma ihåg att det finns fler faktorer än bemanningstal som förklarar varför vissa anser sig vara framgångsrika i sitt arbete och andra inte. Personalen på det ena boendet ger god vård och är stolta över det de gör, medan personalen på det andra boendet säger att de inte kan göra någonting. Trots att förutsättningarna är desamma.

Nu kommer verksamheterna ha riktlinjerna att luta sig mot. Där beskrivs hur vård och omsorg om personer med demenssjukdom bör bedrivas. Det är beskrivet på ett tydligare och mer samlat sätt än vad som tidigare gjorts.

Begränsningsåtgärder är något som ofta diskuteras och som också tas upp i riktlinjerna. (Mer finns att läsa på sid 21.) PO Sandman säger att de aldrig skulle kunna rekommendera att sätta fast någon i rullstol till exempel.

– Även om forskning skulle visa att fallolyckorna minskar då. Det finns en annan aspekt också att ta hänsyn till, den etiska – det vill säga är det förenligt med ett gott liv att bli fastsatt.

En ny avhandling visar att om man utbildar och ger stöd till personalen kan man minska begränsningsåtgärder (se referens). Hur vanligt det är med fysiska begränsningsåtgärder är relaterat till personalens kunskap och attityder men också till personalens upplevelse av sitt arbetsklimat. Till exempel har det visat sig att negativa uppfattningar om den egna arbetsplatsen är relaterat till att fler äldre sitter fast.

– Det man ofta glömmer i diskussioner om begränsningsåtgärder är upplevelsen av att vara fastsatt, säger po Sandman. Detta kan vara gränssättande för om någon blir fastsatt eller inte.

– Den etiska aspekten är minst lika viktig som de juridiska frågorna. Om inte personalen har ett etiskt och moraliskt tänkande blir det fel även om vi har lagar som reglerar juridiskt ansvar.

Dokumenterad kunskap är en bra grund att stå på, säger han. Men vi behöver också innebördskunskap, det vill säga att förstå vad det innebär att vara demenssjuk, inkontinent eller glömsk. Detta är mindre ofta redovisat som vetenskapliga rapporter.

– Vi behöver också åtgärdskunskap, vilket inte heller alltid är dokumenterat. Det är här reflektion och handledning kommer in. Vi får möjlighet att dela kunskapen med varandra. Det blir också ett forum där värderingar och synsätt dyker upp på ett integrerat sätt.

I riktlinjerna slår man ihop utbildning och handledning. Där står beskrivet att det är viktigt att båda delarna ges, gärna inom ramen för den egna verksamheten. Det finns studier som visar att det ger större effekt då än när personalen skickas på kurser som ligger utanför verksamheten.
P O Sandman anser att handledning är nödvändig. Även om inte kommunen skickar någon utifrån som håller i det, kan personalen själva bestämma en tid, till exempel varannan vecka, då de tar upp funderingar och svårigheter. Att dela erfarenheter kan underlätta arbetet betydligt, säger han.

Ledarskapet inom vård och omsorg är ingenting riktlinjerna tar upp. Det finns helt enkelt inte tillräckligt med forskning.

– Det är en roll som har förändrats på de flesta håll, säger po Sandman. Att vara på plats, det vill säga närmast den äldre personen, existerar knappast längre eftersom chefen har så stora områden. Då finns inte en möjlighet att bedriva ledarskap i vården, det blir tillsyn istället för ledarskap.

– Det optimala vore att det finns en ledare med stor kunskap i ett boende med 8–9 personer med demenssjukdom, säger han. En chef som kan leda och stötta personalen i det dagliga arbetet.

PO Sandman återkommer till att grunden och det viktigaste i all vård och omsorg vid demenssjukdom är att se och förstå personen. Vad säger den erfarne professorn, är det här något man kan lära sig? Det viktiga omsorgsyrket har fortfarande ganska låg status och ses ofta som ett genomgångsjobb. Det är inte säkert att alla har den nödvändiga empatin och möjligheten att förstå en demenssjuk människa. Går det verkligen att lära sig?

– Delvis tror jag att man kan det, men vissa kanske inte ska arbeta med vård överhuvudtaget.

– Visst önskar man att det fanns en mer positiv rekrytering. Det vill säga att personalen söker sig till vården för att det är det hon eller han vill göra, inte för att det var det enda arbete som fanns.

– Men det känns faktiskt som om det är en förändring på gång här. Det visar inte minst alla fullbokade utbildningar i demensvård.

Ytterligare ett avsnitt i riktlinjerna beskriver grundläggande omvårdnad. Det är viktigt anser PO Sandman, för ska vi ge god demensvård kan vi inte bara prata om det som är specifikt för demens.

– Vi måste se till hela människan som visserligen har en demenssjukdom men också är inkontinent, har liggsår, är förstoppad och/eller har svårt att äta.

PO Sandman anser även att det är viktigt att vi generellt börjar diskutera föreställningar och attityder till personer med demenssjukdom.

– Man kan ha en syn där man säger att vi ska göra allt för att reducera alla symtom vid demenssjukdom. Vi ska utveckla tekniska hjälpmedel för att man ska kunna leva ett liv som är så likt ett normalt liv som möjligt.

– Vi behöver kanske också ställa oss andra frågor som: Vad har vi för ett samhälle där vi inte tillåter att någon på ålderns höst har drabbats av en sjukdom som gör att minnet fungerar sämre? Det skulle vara mycket lättare att leva i ett samhälle där det finns acceptans för att ha dåligt minne och behöva hjälp.

Referens:
Pellfolk T (2010). Physical restraint use and falls in institutional care of old people. Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering,
institutionen för omvårdnad, Umeå universitet.