Senior Alert, SveDem och Svenska palliativregistret är tre nationella kvalitetsregister inom äldrevården, men många register saknas – både där och inom psykiatri, primärvård och tandvård.

Förstadier till de nationella kvalitetsregistren (se fakta ») byggdes upp redan på 1970-talet med forskningsdatabaser inom ortopedin. Landstingsförbundet och Socialstyrelsen började med nationella kvalitetsregister på 1990-talet.
  Jan-Erik Synnerman, handläggare på Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), har arbetat med kvalitetsregister sedan starten 1993. Dåvarande Landstingsförbundet skapade då utvecklingsinstrumentet QUL – Qvalitet, Utveckling, Ledarskap – som vände sig bland annat till sjukhuskliniker. Avsikten var att få dem att börja mäta vad kliniken höll på med för att kunna förbättra arbetet.
  Läkarna var skeptiska i början och rädda för att bli kontrollerade och uthängda berättar han. Från och med 2007 namnges alla kliniker i den årliga redovisningen.

Generellt har utvecklingen av registren gått snabbast inom medicinska specialiteter i slutenvården. Vissa register har idag fullständig täckning över hela landet, som till exempel Svenska Hjärtkirurgiregistret, eftersom operationerna utförs på få ställen och avser en vårdepisod.

För register som gäller kroniska sjukdomar och som omfattar många patienter, många medicinkliniker och många vårdcentraler går det långsammare att få med alla. Nationella diabetesregistret omfattade år 2006 knappt hälften av landets diabetespatienter.
  Dessutom saknas många register inom stora områden som psykiatri och äldrevård. För den senare finns nu tre nationella kvalitetsregister: Senior Alert (Nationella registret för nutrition, fallprevention och trycksår), SveDem (Svenska Demensregistret, se artikel ») samt Svenska palliativregistret.
  Jan-Erik Synnerman påpekar att registren för bland annat höfter, knän och katarakt (grå starr) till största delen också rör äldre.

Inom kort startar ett treårigt projekt med pengar från socialdepartementet för att bygga upp fler kvalitetsregister inom psykiatrin. Vilken nytta gör då dessa register?
  – De är ett stöd för kvalitetsutveckling, säger Jan-Erik Synnerman. Varje klinik kan sätta mål för förbättringar, följa sina resultat månad för månad och se om till exempel antalet omoperationer minskat. Genom årsredovisningarna får man en jämförelse med hela landet. Det går inte att slå sig till ro med att man ligger nära medelvärdet. Patienterna vill inte ha några omoperationer alls!

Han framhåller att ett register som ännu inte nått så hög täckning ändå kan vara till stor nytta och tar palliativregistret som exempel. Det har fått stort genomslag för omhändertagandet vid livets slut bland de vårdenheter som deltar i registret anser han.

De öppna jämförelser som SKL och Socialstyrelsen presenterat inom landstingens hälso- och sjukvård bygger till stor del på uppgifter från de nationella kvalitetsregistren. Man planerar också att använda registerdata i de öppna jämförelserna inom äldreomsorgen, bland annat för strokevård.
  Registren används även för klinisk forskning och skulle kunna utnyttjas mycket mer. De ger också underlag för indikationsgränser för olika behandlingar.

En intressant artikel i Läkartidningen nr 8/2008 diskuterar för- och nackdelar med registerstudier och randomiserade kliniska prövningar. Artikelförfattarens slutsats är att registerstudier kan visa på stora skillnader mellan två kliniker men inte förklara orsakerna. Nyttan ligger enligt honom framför allt i att de kan ge underlag till hypoteser för fortsatta randomiserade studier.

Under senare år har tre kompetenscentra byggts upp kring kvalitetsregister. De har både medicinska expertkunskaper och registerkunskap som omfattar teknisk drift, analysarbete och förbättringsmetodik:

• UCR – Uppsala Clinical Research and Registry Center 
• EyeNet Sweden, Karlskrona
• NKO – Nationellt Kompetenscentrum för Rörelseorganens sjukdomar, Lund

Ett problem även med kvalitetsregistren är IT-frågan. Landsting och vårdenheter har olika datasystem och upplägg som inte kan kommunicera med varandra. Eftersom registren är uppbyggda utifrån enskilda patienter skulle det naturligtvis underlätta om inkodning kunde ske till journal och register på samma gång, vilket sällan är möjligt idag.
  Jan-Erik Synnerman:
  – Nu försöker vi utveckla en gemensam informationsstruktur för de nationella registren som kan användas oavsett datasystem. Ett enkelt exempel är att en etta ska betyda kvinna och en nolla en man i alla system. Så är det inte idag. Vårt beställarkansli inventerar så kallade IT-plattformar för kvalitetsregister för att om möjligt få ner antalet. Socialstyrelsen arbetar med en katalog över termer så att innehållet blir jämförbart.

Som ett led i den nationella IT-strategin har SKL genomfört ett pilotprojekt (IFK-projektet) för kvalitetsregister som prövats för diabetes på vårdenheter i Göteborg.

Eftersom allt mer vård bedrivs av privata företag ökar behovet av uppföljning, men det ökar också svårigheten att få in uppgifter till registren. Därför anser Jan-Erik Synnerman att man måste ställa krav vid upphandlingen på att de ska rapportera till kvalitetsregistren. Han anser också att läkare och sjuksköterskor borde uppmuntra sina privatpraktiserande kolleger att delta:
  – Det här är ju en angelägenhet för professionen.

Utöver de nationella kvalitetsregistren som får centralt ekonomiskt stöd finns det ett antal lokala och regionala register. Det finns också nationella kvalitetsregister som inte söker ekonomiskt stöd via SKL och inte finns med i deras årsrapporter. Dessutom finns fem nationella lagreglerade register som Epidemiologiskt centrum på Socialstyrelsen har ansvaret för. Förutom dödsorsaksregistret är det fyra hälsodataregister: patientregistret, medicinska födelseregistret, cancerregistret och läkemedelsregistret.


Referenser:
www.kvalitetsregister.se

Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården 2007.
Sveriges Kommuner och Landsting.

Taube, A. Registerstudie endast ett steg i en vetenskaplig process.
Läkartidningen nr 8/2008.