Självbestämmande – autonomi – är den viktigaste etiska principen för vård i livets slutskede. Det anser Niels Lynøe, professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet.
Det finns tre aspekter för fullt självbestämmande; 1. Förmåga att skaffa och förstå information, 2. Förmåga att fatta beslut, 3. Förmåga att verkställa beslut. Niels Lynøe:
– En äldre person som ser och hör dåligt kan i en mening sägas ha nedsatt autonomi eftersom hon inte lika lätt som andra kan skaffa sig och ta till sig information. Men hon kan fullt ut fatta beslut om hon får adekvat information. Den som är äldre kan också ha svårt att göra sig hörd och kan därför behöva hjälp att verkställa beslut. Men själva beslutsförmågan kan ändå vara helt intakt när man får hjälp att förstå informationen.
Man talar då om en beslutskapabel person. Den som har en allvarlig sjukdom som demens har nedsatt autonomi och är inte beslutskapabel.
När personen är beslutskapabel tycker han att resonemanget är enkelt:
– Om vi säger att vi ska respektera en beslutskapabel persons rätt att vara med och bestämma i sjukvården i alla andra livets skeden, varför ska man inte ha rätt att göra det vid livets slut? Om man ska ha speciella bestämmelser då måste man ha mycket tungt vägande skäl. Man kan inte göra skillnad med hänsyn bara till ålder. Att inte själv ha förmåga att skaffa information och verkställa beslut är inte tillräckliga skäl.
De senaste femtio åren har det skett en utveckling i västvärlden från att läkaren visste mest och därmed också bäst, till att patienten är med och bestämmer.
Är patienten inte längre kapabel att fatta beslut är situationen förstås svårare.
– Om personen har ett livstestamente med vårddirektiv är det mindre svårt. Annars finns det risk för överbehandling, säger Niels Lynøe.
Han anser att livstestamente är försummat i Sverige. Här är det inte heller juridiskt bindande som i Danmark, Norge och Tyskland.
Ett problem kan vara livstestamentets ålder. En 20-åring kan ha andra tankar än 80-åringen som kanske har lägre krav på acceptabel hälsa.
Därför har Norge ett ”bäst-före-datum” på två år. Det jämför han med bestämmelserna vid organdonation där patientens vilja att donera organ accepteras oavsett hur gammalt beslutet är. Här råder en motsägelsefull situation påpekar han. Eventuellt kan det finnas en närstående som vet om patienten ändrat sig.
En statlig utredning – Brooméutredningen – presenterade i sitt slutbetänkande (2004:112) förslag bland annat om ställföreträdare för vuxna i hälso- och sjukvården. Varför händer ingenting med den, undrar han. Hur resonerar man vid psykisk sjukdom?
– Om patienten inte är beslutför på grund av psykisk sjukdom finns det ju tvångslagstiftning för att man ska kunna omhänderta den som står i begrepp att göra sig själv eller andra illa. Om det är depression får man försöka behandla.
Men vi har ju också situationer där någon helt enkelt är livstrött och då blir slutsatsen oftast att personen är deprimerad. Livsleda kan uppstå efter ett långt och rikt liv, när man tycker att ingenting är värt något längre. Det kan vara depression och behöver utredas. Men all livsleda är inte depression och då kan sjukvården inte hindra den personen från ett självvalt livsslut.
Kring behandling kan resonemanget föras i flera led. Ska behandlingen inledas? Är det till gagn för patienten eller ska man avstå? Vill den beslutskapabla patienten ha behandlingen?
Om det visar sig att behandlingen inte är till nytta för patienten får den avbrytas. Niels Lynøe anser att det etiskt sett är likställt att avstå från en behandling och att avbryta den. Han anser att man ska fråga sig: Skulle vi ha inlett behandlingen om vi vetat vad vi vet nu? Det vill säga om patienten varit så dålig som nu. Om svaret är nej är det försvarbart att avbryta. I praktiken kan det nog vara psykologiskt svårare att avbryta än att avstå från att inleda
De svåra situationerna uppstår när patienten inte är beslutskapabel. Då finns risken för överbehandling.
– Hjärt-lungräddning med kompression på en gammal, skör patient kan bryta revben och krossa bröstkorgen. Om patienten haft flera hjärtinfarkter och kanske flera andra sjukdomar bör man avstå. Då handlar det om att behandlingens möjligheter att lyckas går mot noll. Det är ovärdigt.
När behandlingen avbryts kan lindrande åtgärder sättas in. När en respirator stängs av kan döden inträffa efter några sekunder, men det kan också gå ett halvt dygn. Då vill man hålla patienten symtomfri från smärta, andnöd, illamående, kramper, ångest och oro.
Möjligheterna till lindrande behandling är olika beroende på var personen vårdas och olika kliniker har också olika traditioner.
– Kunskapsnivån är mycket olika i intensivvård, sjukhem, avancerad hemsjukvård och vård- och omsorgsboende. Jag önskar att kompetensen var större, säger han.
Niels Lynøe framhåller att avsikten med åtgärden är det väsentliga. Avsikten med lindrande behandling är att hålla patienten symtomfri, men inte ge mer än som behövs. Vissa typer av behandlingar skulle kunna påskynda döden, men om avsikten är att ge patienten symtomlindring – även om bieffekten kan bli att det påskyndar döden – så är det acceptabelt anser han.
– Avsikten var att hålla patienten symtomfri, inte att ha ihjäl patienten. Vad är kontroversiellt i läkarkåren?
– Min uppskattning är att det är relativt okontroversiellt bland flertalet läkare som berörs av dessa frågor att inte inleda eller avbryta en behandling som inte gagnar patienten. Det är inte enkelt, men etiskt tror jag de flesta accepterar det. Det som kan vara svårt att avgöra är om behandlingen är till gagn eller inte, säger Niels Lynøe:
Men det finns läkare som anser att det är en form av dödshjälp att avsluta en livsuppehållande behandling påpekar han.
– Läkare kan ha privata värderingar om livets helgd som tar över och påverkar bedömningen i konkreta situationer. Då kan de komma i konflikt mellan sin egen moral och läkaretiken. Då väljer några den egna uppfattningen framför patientens önskan. Om det finns andra läkare tillhands är det inget problem. Då behöver ingen göra något mot sin övertygelse. Men det finns ingen officiell samvetsklausul som fritar en läkare från att avsluta en behandling om det är uppenbart att den inte längre gagnar patienten.
Palliativ sedering – att få sova in i döden – är mer kontroversiellt. Det är en behandling som ges om patienten har symtom som inte kan lindras på annat sätt, som oro, andningssvårigheter, illamående och ångest. Det handlar både om tidpunkten för att sätta in en sådan behandling och om vad patienten ska få vara med och bestämma om. Vid sedering – som vissa felaktigt kallar sövning enligt Niels Lynøe – sänks medvetandet så att patienten inte lider. Om det går samråder man med patienten om att då inte inleda vätske- och näringstillförsel via dropp.
Åsikterna i läkarkåren är delade om när sederingen kan inledas. Vissa anser att det är acceptabelt att inleda den ett till två dygn före förväntad död, andra tycker en till två veckor och några även tre veckor. Niels Lynøe:
– Man kanske prövar och låter patienten sova ett halvt dygn och ser sedan hur hon mår. Om det är möjligt frågar man hur patienten vill ha det. Om symtomen fortfarande är outhärdliga kan man erbjuda patienten att få sova tills hon avlider. Problemet, enligt honom, är att beslutskapabla personer behandlas mer restriktivt.
Det har att göra med uppfattningen inom palliativ vård att man ska stärka och bevara autonomin. Om patienten sover har man satt autonomin ur spel och inte bevarat eller stärkt den och då kan palliativ sedering inte tillämpas enligt det synsättet. Här finns en inbyggd kontrovers. Det handlar om helt olika autonomibegrepp anser Niels Lynøe. Ett som säger att patientens autonomi ska respekteras och ett annat som säger att autonomin ska bevaras och stärkas.
– Att stärka autonomin är naturligtvis bra, men vad är det för mening med att bevara den om patientens välgrundade beslut inte blir respekterat? Om patienten inte vill bevara sin autonomi utan vill använda den till att fatta beslut om att slippa ett outhärdligt lidande – ska patientens rätt att fatta ett sådant beslut inte respekteras? Att betona bevarandet av autonomin istället för att respektera den kan vara ett sätt för läkaren att bestämma. Att bakvägen få in den gamla ståndpunkten att eftersom läkaren vet mest vet han eller hon också bäst – underförstått att patienten inte vet sitt eget bästa.
Han önskar att Hälso- och sjukvårdslagen skulle förtydligas kring palliativ sedering med regler för vad som får göras och inte. Han har ingått i en arbetsgrupp inom Statens medicinsk-etiska råd som tagit fram en promemoria om detta. Rådet lämnade i november 2008 in en begäran till social- och justitiedepartementen om att en utredning ska tillsättas kring frågor som berör livets slutskede (se även separat artikel sid 28).
– Strikt juridiskt behöver vi ett klargörande. Det räcker inte med att bara hänvisa till vetenskap och beprövad erfarenhet. I dagens sjukvård tillämpas också värdebaserad medicin. Det betyder att inte bara läkarens utan också patientens värderingar måste beaktas.
Nils Lynøe är allmänläkare och professor i medicinsk etik vid Karolinska Institutet.
Han är också ordförande i Svenska Läkaresällskapets Delegation för medicinsk etik.
Referens:
Lynøe, N. Etiska aspekter på åtgärder i livets slutskede i boken Liv och död. Karolinska Institutet University Press, 2009.
Lynøe, N& Juth, N. Medicinska etikens ABZ. Liber, 2009.
Sökning pågår