Tänk doktorn vet inte heller hur det är att dö – då är vi ju två om det, sa en döende kvinna till mig på 1950-talet. Det har följt mig genom mitt liv som läkare, säger Barbro Beck-Friis professor emerita i geriatrik.

Vi kunde inte diagnostisera kvinnans sjukdom, mer än att det var en allvarlig form av blodsjukdom. En dag frågade hon mig: Hur är det att dö? Jag svarade henne att jag inte hade en aning.

– Ja, men doktorn måste ha sett många människor dö.

Kvinnan berättade hur det var när hennes mormor hade dött då hon själv var fem år. Mormodern hade dött hemma i finrummet, låg i öppen kista och hade en fin mössa på sig. Hon hade sett ut precis som om hon levde. Kvinnan var tyst efter att ha berättat klart.

– Hon hade visat sin existentiella smärta samtidigt som svaret ”ingen aning” från en doktor blev en lättnad för henne. Ovissheten var delad, vi var åtminstone två om den, säger Barbro Beck-Friis.

Då var hon omkring 25 år. Intresset för vården i livets slut (palliativ vård) växte sig starkare genom att hon i många år har arbetat som geriatriker.

Fröet till lasarettansluten hemsjukvård, även nattetid, för döende cancerpatienter föddes i Motala 1974. Barbro Beck-Friis arbetade på Motala lasarett som överläkare och klinikchef i långvårdsmedicin, som det hette på den tiden.

– En svårt cancersjuk man sa att här ligger jag och där ute är livet. Jag vill inte ligga här och vänta på döden, jag vill vänta på döden i livet och inte på sjukhus.Det var inledningen till arbetet med avancerad hemsjukvård, och Barbro Beck-Friis insåg samtidigt att vården måste vara tillgänglig dygnet runt, vilket var ett nytänkande.

Ekonomin var god och den ljusnande framtid var vår när vi då startade detta som var helt nytt, berättar hon.

– Jag fick allt stöd och all hjälp jag behövde för att kunna starta denna verksamhet. Även om det fanns kolleger och andra som tyckte att det var rena vansinnet att sjukvården skulle flytta in i hemmet.

Ganska snart öppnades verksam­heten för alla diagnoser inte bara för cancersjuka.

– Utom för en enda diagnos – svårt demenssjuka patienter utan somatisk sjukdom. Att vårda dessa patienter är oerhört krävande för de anhöriga och kräver en helt annan insats från personalen, som bokstavligen måste vara på plats dygnet runt. Hur skulle vi som personal kunna hjälpa en person som ofta inte var kroppsligt sjuk men väl mentalt, annat än genom att stötta anhöriga?

Bland annat de funderingarna resulterade i att Silviahemmet 1996 startade med dagverksamhet för demenssjuka personer. Där arbetar man utifrån den vårdfilosofi som ligger bakom den palliativa vården. Den bygger på fyra grundpelare: Att lära personalen att klara svåra symtom, att arbeta i team, att stödja anhöriga och att arbeta med kommunikation och relation.

Barbro Beck-Friis säger att det är kärnan i hela den palliativa vården och målet är att ge individen livskvalitet, så att man vågar leva tills man dör. Svåra symtom vid cancer är ofta smärta, illamående, kräkningar bland annat. Patienten är klar i huvudet och åtgärder kan sättas in och utvärderas.

– Men när det gäller symtomkontrollen av demens är det minnesluckor, oro, förvirring, att inte hitta. I hemmet ligger hela bördan på anhöriga. Man brukar prata om 36-timmars dygnet. Men vårdfilosofin måste vara densamma; att personal finns tillgänglig och som klarar de svåra symtomen. Både med medicinsk kunskap och att erbjuda någon form av avlastning.

Den andra grundpelaren är teamarbetet. Det räcker inte med bara läkaren eller sjuksköterskan, utan här behövs ett sammansatt team som tvärprofessionellt kan hjälpas åt att se personens behov som uppstår under sjukdomens gång.

Stöd till anhöriga är den tredje grundpelaren. De anhörigas sorgearbete, börjar redan med diagnosen, säger Barbro Beck-Friis.

– Vid en cancerdiagnos ges stöd på ett sätt, medan vid en demensdiagnos måste man kanske ge stöd på ett helt annat sätt. En cancerpatient som är döende vill ofta komma hem. Medan 80 procent av alla demenssjuka personer bor hemma, men borde kanske vid sjukdomens slutfas läggas in eftersom tyngden för den anhöriga är för stor. Då behöver personalen stödja den anhöriga i det beslutet.

Det är också nödvändigt att målmedvetet arbeta med den goda relationen både inom vårdlaget och framför allt mellan personal, patient och anhöriga. Fungerar inte detta fungerar ingenting i den palliativa vården, säger Barbro Beck-Friis.

– Att kunna lyssna och kunna tala klarspråk och att inte gömma sig bakom den ”grymma hänsynsfullheten”. Hon berättar om den svårt cancersjuka mannen som vårdades av hustrun. Hustrun försökte göra allt för att mannen skulle må så bra det bara gick.

– Kvinnor visar ofta sin omsorg genom mat och den här kvinnans filosofi var att ”du kan ju inte bli frisk om du inte äter”.

Mannen hade cancer i bukspottskörteln vilket innebar att han mådde väldigt illa. En dag sa mannen att han ville ha vätternröding med hollandaise­sås till middag. Frun såg till att ordna detta och vid middagstid gick hon in med brickan. Mannen tog en tugga och knuffade sedan brickan ifrån sig. Hon blev rasande efter allt jobb hon hade lagt ner, ”och det här är tacken!”.

När frun blev ensam med Barbro Beck-Friis föll hon i gråt och sa att han håller ju på att dö och jag kan inte göra något. Barbro Beck-Friis förklarade då för kvinnan att det kanske är så att när man håller på att dö har man ingen aptit.

– Din make kanske hellre skulle vilja att du satt bredvid honom och pratade om det som håller på att ske.

När Barbro Beck-Friis pratade med mannen sa han att frun absolut inte fick veta att han höll på att dö. ”Det orkar hon inte med! Och jag känner mig så ensam…”.

– Där var två individer som båda väl visste vad som pågick men spelade teater inför varandra av hänsyn.

Senare kunde paret tillsammans prata om sjukdomen, döendet och döden.

– Då var de ju två om det, säger Barbro Beck-Friis.