En nödvändig del i palliativ vård är att perso­nalen uppmärksammar när personen är döende, säger överläkare Carl Johan Fürst. "Att diagnostisera döendet innebär att vården tydligt ändrar inriktning och att patient och anhöriga kan göras delaktiga i förloppet".

Bra palliativ vård är förebyggande vård, säger Carl Johan Fürst, överläkare vid Stockholms sjukhem. Med det menar han att personalen tidigt i vården av den döende personen ska förutse och planera inför det som kommer att ske. Förebyggandet måste ske på alla plan, säger han. Det gäller medicinska beslut och omvårdnadsåtgärder liksom samtal inom teamet, med personen själv och anhöriga.

Den palliativa vården – vård i livets slutskede – kräver en helhetssyn utifrån fysiska, psykiska, sociala såväl som existentiella och andliga aspekter. När vi hör begreppet palliativ vård är det cancer vi i allmänhet tänker på.

– Det vi idag måste prata om är palliativ vård oavsett diagnos och vårdform, säger Carl Johan Fürst. Att arbeta utifrån samma tanke- och förhållningssätt oavsett om det rör den yngre cancerpatienten eller den gamla demenssjuka personen.

Mycket av tankesättet finns redan inom äldrevården, i alla fall i teorin, säger han. – Men jag önskar att äldrevården var sådan! Det vill säga med människan i centrum, mötet mellan läkaren, övrig vård- och omsorgspersonal, den äldre personen och anhöriga. Att man utgick från relationen och kontakten. Det borde alltid vara utgångspunkten.

Carl Johan Fürst och hans kolleger använder ett verktyg för att säkra kvaliteten på vården av den döende och som fungerar som en vårdplan; Liverpool Care Pathway for the dying patient (lcp), på svenska vägledning för vård av döende).

– Mycket av det vi gör inom palliativ vård är kokboksaktigt. Men för att använda kokboken måste du vara mästerkock! Det går inte att slå upp kokboken och tro att man hamnar rätt.

Det grundläggande handlar om att personalen uppmärksammar när personen är döende. – Inte vänta till strax före de sista andetagen utan se förändringen redan några dagar, kanske en vecka, före. Det är grunden. Här behövs betydligt mer kompetens, och erfarenhet, än vad man kanske tror.

Han beskriver att för patienter med demens eller hög ålder sker försämringen under sista levnadsåret ofta långsamt och successivt. Men här finns ändå en tydlig period i slutet av livet då det blir uppenbart att personen närmar sig döden.

– Att diagnostisera döendet innebär att vården tydligt ändrar inriktning och att patient och anhöriga kan göras delaktiga i förloppet. Det kräver kunskap och medvetenhet från personalens sida. Det är även en stor utmaning att våga se och uppmärksamma att döden närmar sig.

I det här skedet måste personalen tänka framåt; vilka kan symtomen tänkas bli, vad kan inträffa? Allt för att undvika att den döende personen ska hamna i en akut situation.

– Vi kontrollerar medicinerna, avslutar onödig behandling, sätter in mediciner vid behov. I förebyggande syfte ska alltid redan ordinerade me­diciner finnas på behovslistan eftersom vi vet att en döende kan ha svåra smärtor, ångest, andnöd bland annat. Sjuksköterskan ska inte behöva ringa jourbilen på stan för att få läkarens tillstånd att ge morfin.

– Det ska helt enkelt inte behöva hända att morfin inte redan är ordinerat när en person har ont.

– Det här arbetssättet och själva tänkandet ger återverkningar tidigare i sjukdomsförloppet och vården, säger Carl Johan Fürst. Vi har hela tiden försökt att ligga steget före genom att följa upp medicinska åtgärder och samtalar – om det är möjligt – med den döende personen liksom med
anhöriga.

– Finns det här tankesättet, finns också allt på plats redan när döendeprocessen påbörjas och personalen går igenom checklistan.

Symtom vid döendet kan bland annat vara ökande smärta, men också ångest.

– Det går inte att behandla bort den existentiella ångesten eller den exi­stentiella ensamheten som en döende människa kan känna mer eller mindre, säger Carl Johan Fürst.

– Det är sällan fråga om panikångest utan är mer en tärande oro. Är det stark ångest hjälper inget annat än mediciner. Tillgång till präst ska finnas men om det inte är ett alternativ för personen, finns personalen. Och framför allt närstående.

– Ångest och oro dämpas med medi­ciner men viktigast är att våga vara närvarande. Att vara där hos den döende, det hjälper. Att vaka hos den döende är inget annat än just ångestdämpande.

– Ibland kan det vara en orimlig börda att stötta en döende familjemedlem eller vän med exempelvis stark ångest. Här har personalen en viktig roll att i sin tur stödja närstå­ende.

Hur vanligt är det här sättet att arbeta? Det finns många bra verksamheter säger Carl Johan Fürst. Men Sverigekartan är fläckig och en av hans ambitioner, som ordförande i Nationella Rådet för Palliativ vård, är att göra kartan mindre fläckig, det vill säga att det här sättet att tänka och arbeta ska bli mer generellt över landet.

– En väl utbyggd palliativ vård i hela Sverige är en förutsättning för att kunna erbjuda bra vård i livets slutskede oavsett diagnos och oavsett vårdform. Den ska vara integrerad med akutsjukvård, primärvård och den kommunala vården och omsorgen.

Just nu arbetar han med det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård, där första steget är att komma fram till ett gemensamt tankesätt för vården vid döendet och döden. Ett förankringsarbete pågår för att hitta ett vårdprogram alla instanser kan samlas kring. Det ska beskriva förhållningssättet, själva tankesättet, och en del praktiska saker. Kontakt har tagits med många olika professioner inom vård och omsorg.

– Det är viktigt att ha med kommunerna i det här arbetet, påpekar han. Ibland verkar det som om kommun och landsting lever i olika världar även om det är samma människor vi träffar. Vilket förstås inte gynnar någon.

Källa: Den döende patientens behov. Kapitel av Carl Johan Fürst i boken Liv och död, Livsuppe­hållande behandling från början till slut. Karolinska Institutet University Press 2009. www.kiup.se