Böcker om sjukdom och död fungerar bäst när de handlar mer om livet än om döden. Merete Mazzarella ger exempel från både skönlitterära och självbiografiska böcker.

Redan i åtskilliga år har de kommit i en strid ström, de skönlitterära eller självbiografiska böckerna om sjukdom och död. En av de första som fick internationell uppmärksamhet var den schweiziska straffrättsprofessorn Peter Nolls Den utmätta tiden, från svensk horisont kan man nämna så sinsemellan olika böcker som författaren Lars Gustafssons En biodlares död, tv-ankaret Ulla-Carin Lindquists Ro utan åror, psykiatern Clarence Crafoords Hjärtats oro och Carl-Henning Wijkmarks Stundande natten som följer en cancersjuk man ända till dödsögonblicket och som 2007 belönades med Augustpriset som årets bästa roman. Själv har jag också bidragit till genren med Hem från festen som handlar om min mors liv och död.

Vad fyller de här böckerna för funktion? För den som skriver om sig själv handlar det troligen om ett terapeutiskt projekt; att i en krissituation få sätta ord på sina känslor, att inför dödens ansikte få överblicka sitt liv, gestalta sin livsberättelse, reflektera över sina livsval, söka sammanhang och mening. Men i och med att man publicerar sig handlar det också om en vilja att bli sedd, att kommunicera, att lämna ett avtryck i världen. I och med att det inte längre är en självklarhet att tro på ett liv efter döden har de avtryck vi lämnat efter oss blivit allt viktigare. Dessutom är det ju helt rimligt att föreställa sig att man genom sin personliga berättelse kan hjälpa och trösta andra i samma belägenhet, varför inte också ge alldeles konkreta råd och tips.

Vid det här laget finns det böcker om nästan varje tänkbar sjukdom och en del av dem är av ren konsumentupplysningskaraktär. Många av böckerna rymmer också kritik av vården; av oempatiska läkare, av systemfel. Hem från festen skrevs i första hand utifrån en önskan om att ta min mors liv till vara men också utifrån en indignation över hur svårt det var för min mors läkare att ge ett svårt besked och över att vi, efter att i tre veckor ha väntat på ett peroneusstöd åt henne fick ett hurtigt telefonbesked om att en bröstprotes nu fanns att avhämta.
I en bok om sin – framgångsrika – kamp mot strupcancer har amerikanskan Marilyn French – mera känd som feministisk författare – skapat ett utomordentligt användbart ord för alla de mindre vedervärdigheter som vården innebär; att bli stucken och dränerad, att under sjukhusvistelser tvingas stå ut med dålig mat och malande tv-apparater, att komma hem och inte orka öppna dörrar eller bära saker, att få munsår, svårigheter att svälja, att förlora känseln i finger och tår. Och framförallt att tvingas vänta.

Elefantdynga, kallar hon allt detta som patienter riskerar att gå ner sig i.
 

Men hur läser läsare böcker av det här slaget? Man får nog dessvärre räkna med att det för läsaren till någon del kan handla om den allmänna personfixering som präglar samhället idag, eller rentav om sensationslystnad: också kvällstidningarnas löpsedlar bjuder ju ständigt på nyheter om kändisar som fått en cancerdiagnos eller som i ilfart förts till sjukhus med blinkande blåljus och tjutande sirener. Läsarna säger sig kanske; tänk att också den-och-den som är så rik, som haft så stor framgång, som verkar så självsäker kan drabbas. Jag tänker mig att den tanken måste ha funnits vid läsningen av Ulla-Carin Lindqvists bok: vacker, sval och kontrollerad hade hon ju kväll efter kväll stigit in i det svenska folkets vardagsrum. Det är möjligt att de framgångsrikas olyckor rentav kan väcka känslan att tillvaron trots allt rymmer en smula rättvisa. Sannolikt stimuleras också den egna livskänslan. Man tänker: ”Just nu är jag i varje fall inte drabbad.”

Men man får också tro på djupare, mer konstruktiva effekter. För läsare som jobbar inom vården vill man ju gärna tro att böckerna kan innebära ett perspektivbyte så att det blir lättare att se vårdverkligheten med patientens ögon, att identifiera sig med den subjektiva verkligheten och inte bara den biomedicinska, alltså det som brukar kallas illness snarare än disease. Det är säkert alldeles utmärkt att åtminstone någon patografi är ett obligatoriskt inslag i många vårdutbildningar.

För den läsare som inte – ännu – själv är sjuk är de existentiella perspektiven intressantare. Lisbeth Sachs – medicinsk antropolog – tänker sig att berättelser av det här slaget – patografier, kallar hon dem – har blivit vår tids äventyrsromaner. Äventyrarna ger sig ut ofrivilligt och i de flesta fall oförberedda, utan karta och kompass och ofta med en stor osäkerhet om målet.

Vad allvarlig sjukdom först och främst handlar om är att man berövas karta och mål, skriver den amerikanske sociologen Arthur W Frank som i boken The Wounded Storyteller energiskt argumenterar för vikten av att sjukdomsberättelser både skrivs och läses. Här är det nämligen kroppen som kommer till tals och i detta ligger kanske en av nycklarna till böckernas marknadsmässiga framgångar; i en tid som till den grad är fixerad vid kontroll över kroppen måste man ju anta att den kontrollförlust som sjukdom innebär ter sig som det mest hisnande av äventyr.

Berättelser om en människas sjukdom och död är angelägna också därför att de har en moralisk dimension. De sätter karaktären på prov, de visar hur människor klarar prövningar och även om det förhoppningsvis inte längre är någon som tror på sjukdom som en prövning av Gud så kan vi ändå uppfatta att det är i prövningens stund som en människa visar vad hon egentligen går för.

Vårt förhållande till sjukdom säger också åtskilligt om vårt förhållande till livet, om våra prioriteringar. Peter Noll var femtiofem år när han fick veta att han hade en elakartad tumör i urinblåsan. Prognosen var ingalunda hopplös, han fick veta att han hade en femtio procents chans att överleva om blåsan avlägsnades. Men han kunde inte tänka sig att leva med biverkningarna, bestående impotens och en plastpåse för urinen på magen – och valde att avstå från operation och bejaka situationen: ”Det är verkligen en chans att se döden närma sig. För det första behöver man inte längre ta några hänsyn; mer än livet kan ingen ta ifrån dig. För det andra kan man förbereda och avsluta allt.” In i det sista förblir han intellektuell, skriver om världens gång, om sin vetenskap och om Gud, livets mening och döden.

När Ulla-Carin Lindqvist drabbades av als var hon framförallt inställd på att informera sig. Hon konsulterade experter, hon finkammade webben – utan att skygga ens för obehagliga upplysningar som att de flesta als-patienter dör kvävda i sitt eget slem. Hon tar till sig den medicinska terminologin, hon är stolt när neurologen säger att han inte har någon patient som är lika begåvad, hon är också stolt när hon lyckas bevara sin fysiska autonomi: ”Har hittat ett sätt att tvätta armhålan, den vänstra: Jag häller gelétvålen på vänster knä och för fram armhålan över det och gnider fram och tillbaka.” Hon talar med präster och en terapeut – det är kanske ett tidens tecken att präst och terapeut har samma auktoritet. Hon kontaktar barntraumateamet för att få veta hur hon bäst ska förbereda sina söner som ännu är små, hon skaffar personliga assistenter och hjälpmedel. När hon inte längre kan tvätta sig själv skriver hon:

”Jag är inte min kropp.
Jag är i den.
Den är sjuk men min ande är frisk.”

Hon slår också vakt om sin sinnesglädje; när hon knappt hålls upprätt går hon ändå på Grand med sin man, iförd röd sammetsklänning.

När min mor fick sin prognos sa hon: ”Jag är sjuttioett år, jag har alltid varit frisk, jag har tagit för givet att jag skulle få tio friska år till. Men att få veta att man ska dö tidigare än man tänkt sig är sist och slutligen inte värre än att få veta att man ska gå hem från en fest tidigare än man tänkt sig. Det viktigaste måste vara att festen var rolig medan man fick vara med och det var den i mitt fall.”

Sedan förberedde hon sig lugnt för sitt döende, tog systematiskt avsked av sina vänner, planerade sin begravning, bestämde vem som skulle ärva vad. Framförallt berättade hon om sitt liv och det är därför, tack vare hennes korta sjukdomstid som jag vet vem hon var. Jag är oändligt tacksam för att jag fick veta vem hon är, det är så många som hinner dö utan att deras närmaste vet vem de var. Hon lyfte rädslan för döden från mina axlar, hon blev en rollförebild för mig och för många andra, hon visade att döden är en del av livet.

Enligt min mening är det så böcker om sjukdom och död fungerar bäst: När de handlar mer om livet än om döden.