Det är genom kroppen de gamla upplever sin vardag, det är genom kroppen de gamla minns, sörjer, tolkar förändringar men också försöker bevara ett slags självbild, identitet och värdighet. Kroppens förfall är oundvikligt men många vill bevara sin självbild så långt som möjligt.

Under senare år har värdighetsdiskussionen mycket kommit att handla om bevarandet av den egna identiteten och personligheten. Värdighetsutredningens slutbetänkande (sou 2008:51) är ett exempel på det. Identitetsbegreppet har givits en central plats i talet om värdighet. Genom att på olika sätt (i omsorgen och i bemötandet) tillvarata och respektera den enskildes identitet – att man får vara den man är – kan känslan av värdighet förstärkas. Men för vem blir identitet och värdighet viktigt under livets slutskede?

Värdighet – eller snarare frånvaron av värdighet – är ett centralt tema i min studie av äldres sista tid på ett äldreboende (Whitaker, 2009a). De gamla och deras anhöriga beskrev en situation och en vardag som i många avseenden upplevdes meningslös och ovärdig, ”Ingen önskar sig ett sådant här slut”, var en vanlig kommentar. Ofta uttryckte de gamla en stark önskan om att få dö. ”Egentligen vill jag bara få dö, jag hade inte tänkt mig att det skulle bli så här” eller ”Man tacklar av dag för dag och det vore bättre och få dö, tycker jag.” Även i intervjuerna med anhöriga framkom en uttryckt önskan att den gamla skulle få dö.

Den existentiella frågeställning som genomsyrade samtalen var ”Varför så här?” Den innehåller inte bara en vanmaktens röst inför åldrandets skeenden och döendets oundviklighet utan även en mer uppfordrande röst: hur tar vi egentligen hand om våra allra äldsta och mest omsorgskrävande personer under deras sista tid i livet.

Hur ska vi då förstå talet om identitet och värdighet i ljuset av den mycket vanliga önskan att få dö ifrån ett ovärdigt liv? Mina första tolkningar ledde till att dessa tankar och önskemål hade att göra med äldreboendets begränsande struktur och ordning, bristande inflytande, små påverkansmöjligheter samt känslor av maktlöshet. Dessa faktorer är inte oviktiga, men jag fann att den avgörande omständigheten har att göra med kroppen, och upplevelser av åldrandet och döendet som ett utdraget och ovärdigt förlopp med kroppsliga förluster, funktionshinder och förfall. Kroppen får med andra ord en central betydelse för upplevelser av såväl identitet som värdighet (Whitaker, kommande).

Det är genom kroppen de gamla upplever sin vardag, det är genom kroppen de gamla minns, sörjer, återkallar, tolkar förändringar men också försöker bevara ett slags självbild, identitet och värdighet. Kroppens förfall är oundvikligt men flera av de gamla vill bevara sin självbild så långt som möjligt. För många av dem är det viktigt att lukta gott, ha välskötta tänder eller tandprotes, vara välklädd, fin i håret och ha välvårdade naglar. Andra har för länge sedan gett upp sådana ambitioner och uttrycker ett slags resignation, kanske acceptans. Någon menade att det inte längre var viktigt, tiden var för knapp och orken otillräcklig för att ägna sig åt sådana trivialiteter.

För många anhöriga var den gamlas kropp bara en skugga av den gamlas personlighet och identitet. När de anhörigas bilder av de gamlas kroppar illustreras i ordalag som ”mänskligt förfall”, ”ett vrak”, ”det är bara hjärtat som slår”, ”hon bara är”, tydliggörs hur åldrandets och döendets upplösning av kroppen utgör ett reellt hot mot den gamlas identitet, personlighet och värdighet.

Den gamlas sjukdomstillstånd förändrar den personliga identiteten på ett dramatiskt sätt. Demenssjukdomar eller andra svåra tillstånd kan försvåra eller tillintetgöra den gamlas möjligheter att själv återge vem hon är, hur hennes liv sett ut, vad hon vill. Ibland talar man om att vissa sjukdomstillstånd innebär en oundviklig identitetsförlust. I detta avseende får anhöriga en viktig roll att fylla. Genom anhörigas beskrivningar av den gamlas personlighet och liv, och kunskap om hur den gamla ”vill ha det”, ja vilken slags person hon helt enkelt är, kan olika aspekter av identiteten trots allt bevaras och kanske till och med förstärkas.

För de anhöriga jag intervjuade var livsberättelserna mycket viktiga. Dessa förstärktes ofta med att anhöriga visade fotografier och bilder från gamla tider. Minnena av ett levt liv blir till en källa att hämta kraft ur, något att luta sig mot, påminnas om. De utgör också en viktig motbild till den gamlas tillstånd och situation idag. Men det var inte alla anhöriga i min studie som ville eller kunde bevara en relation med den gamla, och inte heller bidra till den gamlas situation, än mindre bevaka den gamlas identitet och värdighet. Trots det vill jag ändå hävda att anhöriga är ett slags värdighetens väktare och att det är en överordnad roll i detta livsskede – men att det är en roll som måste delas med personal (Whitaker 2009b).

De gamla själva var inte särskilt angelägna om att blicka bakåt, eller få berätta om sina liv. I våra samtal var de gamla betydligt mer fokuserade på ”här och nu”, hur varje dag skulle genomlevas, samt på den korta tid som är kvar. Alla gamla talade om framtiden i termer av att de snart ska dö. De var i själva verket fullt upptagna med att förbereda sig för döden. Dessa gamla står inför utmaningen att förhålla sig till något som kan tyckas oförenligt: att försöka förbereda sig på den nära förestående döden och samtidigt bevara ett slags hopp, inte om bot och bättring, utan om att se an på morgondagen trots en begränsad framtid, samt söka upprätthålla identitet och värdighet i en situation där den kroppsliga upplösningen, meningslösheten och vanmakten ständigt gör sig påmind.

Några i min studie menade att mening och värdighet inte alltid är möjligt i detta livsskede, att det inte alltid är möjligt annars i livet heller. En anhörig sa,”… hon [den gamla] har inte så mycket att leva för egentligen, det är många människor som inte har det och det har man inte själv alltid heller.” Hennes uttalande utgör en intressant kontrast mot en måhända idealiserad bild av människors ständiga strävan efter ett meningsfullt och värdigt liv och till och med en värdig död.

I Carl-Henning Wijkmarks bok Stundande natten (Norstedts, 2007) får vi följa Hasse som ligger på en sjukhusavdelning och snart ska dö. Han försöker förbereda sig för döden. ”Jag har inte, eller inte längre, någon ambition att mitt döende ska hålla en viss kvalitet. Och ”värdigheten” som det talas så mycket om? Nog är det konstigt att ett samhälle som annars inte bryr sig ett dyft om värdighet plötsligt ställer detta krav när man ska dö. Den omtanke som talar här gäller egent­ligen de levande”.

Dessa tankeväckande rader fångar på ett träffande sätt det jag försöker säga här. De allra äldsta och de demenssjuka kan inte alltid själva uppfylla kravet på en värdig och identitetsbevarande döenderoll. Det är inte heller alla som har den ambitionen. Den starka betoningen på värdighet, identitet och att uppnå en god och värdig död har blivit en norm som lämnar lite utrymme för andra sätt att möta och hantera döendet och döden, menar jag. De gamla jag mötte tycktes vilja släppa taget om livet.

Det går att skönja en strategi hos dessa gamla som handlar om att avhända sig den egna identiteten. Kanske denna jaglöshet kan vara just ”vägen till lindring” som Wijkmark uttrycker det i sin bok, kanske kan jaglösheten till och med upplevas som en lättnad, en befrielse, inte för att i första hand undslippa de ovärdigheter förknippade med det långsamma och utdragna åldrande- och döendeförloppet, utan för att kunna förbereda sig för att möta döden.

Referenser:
A. Whitaker (2009a) Åldrande, död och  anhörigskap, Gleerups förlag.

A. Whitaker (2009b) Family involvement in  the institutional eldercare context. Towards  a new understanding. Journal of Aging Studies, 23, 158–167.

A. Whitaker, The body as existential midpoint – the aging and dying body of nursing home residents. Journal of Aging Studies, 2010, 23 (3) (kommande, accepterad för publicering).

Carl-Henning Wijkmark(2007) Stundande natten, Norstedts.

SOU 2008:51, Värdigt liv i äldreomsorgen. Betänkande från värdighetsutredningen,  Socialdepartementet.