När biståndshandläggare bedömde äldre personers omsorgsbehov inriktade de sig i allmänhet inte på behovet av palliativ vård och de talade inte heller med varandra om det. Forskaren Jane Österlind urskiljer två olika förhållningssätt till de äldres behov i livets slutskede. Den naturliga vägen till döden och Den medicinska vägen.
Den naturliga vägen präglades av tystnad. Döden är en outtalad och osynlig del av livet. Biståndshandläggarna berörde inte frågor om döendet och döden vare sig med de äldre eller med varandra. Strategin var att vänta och se och bevilja nya insatser vid behov.
Biståndshandläggarna hade också standardiserade behovsbedömningar som baserades på lokala riktlinjer. Dessa manualer tog upp fysiska omvårdnadsbehov som mat, dryck och personlig assistans för hygien och tog liten hänsyn till individuella behov. Framför allt var det viktigt att biståndshandläggaren själv fick se den äldre före beslut om nya insatser, vilket inte var fallet i det som har tolkats som den medicinska vägen till döden.
Den medicinska vägen synliggjorde döden och gav utrymme för en mer individualiserad vård. Plötsliga förändringar som ofta innebar sjukhusvistelse på grund av sjukdom eller fallskada utgjorde en brytpunkt. Närheten till döden uppmärksammades då och tillgången på vård ökade. Den äldres välbefinnande kom mer i fokus. Både den naturliga vägen och den medicinska vägen gav ändå liten uppmärksamhet åt existentiella frågor och behov av samtal konstaterar Jane Österlind.
Intervjuerna med äldre personer på sjukhem visade att alla var medvetna om att det inte längre var realistiskt att bo kvar hemma. Det kändes tryggt på sjukhemmet samtidigt som de kände sorg över att behöva flytta.
Avsnittet tar upp tre teman.
Att vara främmande i en obekant kultur innebar att livet förändrats både genom ökat kroppsligt beroende och flytten till sjukhem. De äldre kände sig mer begränsade i den nya miljön jämfört med i hemmiljön. Deras självbild hotades också av att de kände sig osäkra på hur de skulle bete sig på sjukhemmet och de saknade en ömsesidighet i relationen till personalen.
Jane Österlinds tolkning är att de äldre anpassade sig och underordnade sig personalens normer och värderingar. Att vara avskärmad från vardagslivet innebar att de äldres livsrum krympte. De var avskärmade från sina tidigare liv genom olika förluster – materiella, fysiska, sociala och existentiella. Det egna hemmet var en stor sådan förlust. Det kunde också handla om förlorad frihet genom begränsad rörelseförmåga eller om andra kroppsliga förluster som syn och hörsel. Utomhusvistelser var sällsynta och de äldre medverkade inte som tidigare i vardagens aktiviteter och händelser. Tillfällena att kunna ge av sig själv och dela med sig av sin kompetens var begränsade.
Det tredje temat – att leva i väntan på döden – synliggjorde närheten till döden, den händelse alla väntade på. Att vänta på döden var ensamt. Det fanns små möjligheter för de äldre att dela sina tankar om livet och döden med personal, närstående och medboende. Döden var ett tabuområde på sjukhemmet och de äldres tankar lämnades obekräftade. De äldre upplevde döden som ett naturligt slut på ett långt liv. De kunde känna sig färdiga med livet och längta efter att dö. Samtidigt kunde de känna bävan inför den händelse som döden innebar.
Vårdpersonalens resonemang om de äldres döende och död beskrivs i avhandlingen under tre rubriker. Rubriken Döden är tyst eller tystad byggs upp av rädsla för döden. Personal som uttryckte rädsla höll döden på distans genom att koncentrera sig på praktiska sysslor och genom att undvika att gå in till äldre som var döende. Döden var inte heller något man talade om vare sig med de äldre eller med varandra. Döden var omgiven av tystnad.
Den andra rubriken Relationer som skjuts i bakgrunden har att göra med att vara ledsen och känna sorg. Personalen tvingades förhandla med sig själva och utveckla strategier för att härbärgera, distansera eller möta de känslor som de äldres döende och död väckte hos dem. Ett sätt kunde vara att undvika att engagera sig i de äldres livssituation. Rutiner saknades mestadels för att stödja personalen och känslor ignorerades.
Den tredje rubriken beskriver själva dödsögonblicket där döden uppmärksammades av personalen i ritualiserad form. Det handlade om att tillkännage döden, ta farväl och visa omsorg om den döda kroppen. Vanligtvis tändes ett ljus för den döda, något som både personal och boende på sjukhemmet tog ansvar för.
– Döden omges av kompakt tystnad sammanfattar Jane Österlind, som har lång erfarenhet av att själv arbeta med döende människor i den palliativa vården.
– Resultatet var överraskande eftersom skröplighet och död tillhör vardagen på vård- och omsorgsboenden. Vårdtiderna är korta och enbart personer med mycket stora vård- och omsorgsbehov får plats, säger hon.
Personalen i hennes studie saknade utbildning om palliativ vård och hade inte tillgång till handledning. En äldre persons död kunde vara det första mötet med döden för en vårdare. Rädslan och osäkerheten innebar att vårdare kunde undvika att gå in till en döende äldre person. Mötet med äldre personers död uppmärksammade vårdarna på deras egen dödlighet.
Hon jämför med en annan avhandling om personal inom hospicevård som vårdade personer med avancerad cancersjukdom (Källström Karlsson, se fotnot). Döden inom hospicevården var varken tyst eller tystad. Personalen där hade andra förutsättningar. De arbetade utifrån en gemensam vårdfilosofi, hade ofta utbildning och tillgång till handledning. Där kunde mötet med andras död innebära en konfrontation med den egna döden som resulterade i personlig mognad.
Fotnot: Källström Karlsson I-L (2009). Att leva nära döden:
Patienters och vårdpersonals erfarenheter inom hospicevården. Örebro universitet.