I dag vårdas allt fler i hemmet, trots sjukdom och funktionsnedsättning, vilket leder till att familjen och ofta en make eller maka får ett större ansvar och har en viktig roll i den fortsatta vården och rehabiliteringen. Utgångspunkten i ett par av studierna i Lisa Ekstams avhandling har därför varit att studera hur par beskriver förändringar som uppstår i vardagen efter stroke och hur de hanterar dessa förändringar.

Sju par rekryterades från olika geriatriska kliniker i Stockholmsområdet. Deltagarna var fyra män och tre kvinnor med stroke och deras respektive makar i åldern mellan 60 och 83 år. Makarna intervjuades var för sig och tillsammans vid sex tillfällen under första året efter stroke. Intervjuerna handlade om hur deras vardag hade förändrats efter stroke, vad som var viktigt för dem och hur de tillsammans hanterade den nya situationen. Resultatet av de bearbetade intervjuerna presenteras nedan.

Det framkom tydligt hur båda makars vardagsliv påverkades till följd av den ena makens/makans stroke. Båda makarna fick skära ner eller sluta med olika aktiviteter i samband med insjuknandet. Vid utskrivningen cirka sex veckor efter stroke behövde fyra av de sju personerna med stroke hjälp att sköta sin personliga vård. I hemmet tappade till en början personen med stroke aktiviteter relaterade till hushållet men också fritidsaktiviteter som att gå ut med hunden, köra bil och spela bridge.

När personen med stroke inte längre kunde utföra aktiviteter som förr ledde det inte sällan till att maken eller makan fick ta över eller tog ett större ansvar för gemensamma aktiviteter. Flera av paren resonerade att det var smidigare om maken utan stroke tog över aktiviteter för att det då gick lättare och snabbare och de ville inte utsätta sin make eller maka för att bli trött eller att misslyckas.

Ett exempel på hur aktiviteterna omfördelades var ett par där frun fick ta hela ansvaret både för att sköta hushållet och makens personliga vård. Maken med stroke slutade att utföra de flesta av de aktiviteter han engagerat sig i före stroke och makan hade inte längre tid för sina egna intressen. Varken hon eller maken med stroke var nöjda med sin situation ett år efter stroke. Makan sa att “det är bättre att leva ett halvt liv än att inte leva något alls, men nöjd kan jag ju inte säga att jag är.”

Maken/makan utan stroke fick alltså ta över ansvar för mycket i hemmet och samtidigt skära ner på aktiviteter utanför hemmet. Det var svårt att lämna sin make/maka med stroke ensam vilket gjorde det svårt att gå på stan och handla, gå till frisören eller tand­läkaren. Direkt efter insjuknandet var det naturligt att skära ner på sina intressen och sociala aktiviteter men senare under året, efter 9–12 månader så upplevdes det som en stor saknad eller förlust att inte kunna fortsätta med egna intressen eller gemensamma sociala aktiviteter som att bjuda hem vänner på middag. Vikten av att kunna fortsätta med sitt intresse att komma iväg och sjunga i kör beskrevs av en maka som att det var en enorm energikälla som gjorde att hon orkade med det ökade ansvar hon fått för hem och make.

Personen med stroke lyckades i flera fall ta tillbaka aktiviteter under året. För make eller maka kunde det då upplevas som en dubbel förlust för den närstående som då tappade sina ”nya aktiviteter”. I ett av paren där kvinnan med stroke kämpade för att kunna göra saker som förr, fick hennes make till en början skära ner på sina egna intressen och aktiviteter för att ta större ansvar för hushållet och hemmet. När frun senare under året blev bättre och kunde ta tillbaka hushållsaktiviteter så tappade han dessa nya aktiviteter liksom rollen att hjälpa sin fru. Han kände sig syssloslös och var missnöjd med att hans fru inte uppskattade att han hade dragit ner på sina intressen för att hjälpa henne.

Hans uttalande vid intervjun 9 månader efter hemgång visar på de spänningar och konflikter som kan uppstå mellan makar efter en stroke. Han sa: ”Jag har ju ställt upp och hela tiden kört henne vart det än vara månde, och bäddat och städat och bökat och backat upp allt möjligt sånt där alltså. Allt vad som behövs alltså. Och ringt och haft mig och engagerat mig. Jag får ingen uppskattning, till och med tvärt om kan det vara då, att (hon tycker) jag gör ingenting, men det behöver man inte bry sig om.”

De förändringar som uppstod i vardagen efter stroke för bägge makar ledde till att paren spenderade mer tid i hemmet och att de blev mer beroende av varandra. Det blev då tydligt att makarna inte alltid hade samma åsikter om hur aktiviteter skulle utföras i hemmet. Flera par hade också olika åsikter om hur hjälp och stöd gavs och togs emot. Före stroke hade paren inte behövt reflektera över dessa frågor utan de hade sina rutiner och sina roller som flöt på som de alltid gjort.

Exempelvis fanns det en tendens till att kvinnorna i studien som drabbats av stroke hade tydliga åsikter om hur hushållet skulle skötas till skillnad från männen som ofta slutade utföra hushållsaktiviteter efter stroke. I ett par tyckte maken att frun överdrev behovet av att städa hemma medan frun tyckte det var väldigt viktigt att ha ett rent hem. Så när hennes make inte städade så kämpade hon på med käppen i ena handen och dammsugaren i andra vilket ledde till att hon fick ägna resterande delen av dagen till återhämtning. Det här paret hade inte samma värderingar kring städning.

Deras åsikter om hjälp och stöd skilde sig också åt. Han föredrog att avvakta och vänta in henne så att hon skulle bli mer aktiv och göra mer saker själv. Han sa “jag ser på det ganska kallt och tror att för hennes eget bästa bör jag mer eller mindre tvinga henne att göra saker”. Hon kunde inte förstå varför han inte ville hjälpa henne. Hon skulle själv direkt hjälpa någon som hade svårt oavsett om den personen var sjuk eller inte. Det blev ganska tydligt att detta par hade olika åsikter och värderingar kring hur stöd och hjälp skulle fördelas mellan dem.

De flesta paren fick nya roller sinsemellan efter stroke, från att vara en livskamrat till att också bli en vårdgivare eller vårdtagare. Denna nya roll var inte enkel. En make uttryckte hur självklart det var för honom att stödja sin fru men att det var svårt. Han sa ”Jag är make i första hand, men har blivit vårdare utan egentlig kunskap att vårda…”.

Det framkom tydligt hur makarna strävade efter ett ömsesidigt givande och tagande sinsemellan efter stroke. Paren kämpade för att hitta en balans i hur och vem som utförde de dagliga aktiviteterna och de ansträngde sig för att ge och ta emot hjälp och stöd på ett sätt som kunde accepteras av dem båda. Det var också viktigt att kunna fortsätta bidra och göra saker för varandra i relationen. Hur väl paren lyckades bibehålla ömsesidighet i relationen verkade skilja ut de par som var mer nöjda med livssituationen ett år efter stroke från dem som var mindre nöjda.

Utifrån resultaten i avhandlingen framkommer att vardagen efter stroke förändras för både personen med stroke och make/maka och att deras förhållningssätt mot varandra har inverkan på vardagens aktiviteter liksom vård och rehabilitering i hemmet efter stroke. Det är därför viktigt att vården inte bara fokuserar på att personen med stroke ska bli så självständig som möjligt utan också tar hänsyn till det sammanhang personen befinner sig i, inklusive de personer som delar personens vardag.

Än så länge är det vetenskapliga underlaget för hur stöd till närstående och familj i hemmet ska utformas otillräckligt enligt de nationella riktlinjerna för stroke. Resultatet i denna avhandling kan bidra till en ökad förståelse för hur vardagen och vardagens aktiviteter formas i samspel med de personer som vi delar vår vardag med och kan utgöra en grund för hur vård och rehabilitering bör utformas för att inkludera även närstående och familj.

Referenser
Ekstam, L., Changes in everyday life after stroke Older individuals’ and couples’ daily occupations at home during the first year after stroke. 2009, Thesis for doctoral degree Stockholm: Karolinska Institutet.
Ekstam, L., K. Tham, and L. Borell, Couples’ approaches to changes in everyday life during the first year after stroke. Scandinavian journal of occupational therapy 2011. 18(1): p. 49-58.
Ekstam, L., et al., Functioning in everyday life after stroke: a longitudinal study of elderly people receiving rehabilitation at home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2007. 21(4): p. 434-446.
Ekstam, L., et al., Relationship between awareness of disability and occupational performance during the first year after a stroke. American Journal of Occupational Therapy, 2007. 61(5): p. 503-11.
Socialstyrelsen Nationella riktlinjer för strokesjukvård 2009, Socialstyrelsen: Stockholm.