Konskevenser för familj och anhöriga

Lennarth Johansson, docent och forskare vid ARC (Aging Research Center) och utredare vid Social­styrelsen
Nyckelord: Anhörig


I den färska nationella utvärderingen av strokevården, framhålls att Social­styrelsen förväntar sig att kommuner och landsting ger anhöriga mer information, framförallt om strokesjukdomen och dess förlopp, specifika behandlings­metoder och möjligheter till anhörigstöd. Det finns mycket kvar att göra när det gäller att ”synlig­göra” anhöriga till strokedrabbade och erbjuda fortlöpande stöd och kontakt, både med hälso- och sjukvården och socialtjänsten, skriver Lennarth Johansson vid Socialstyrelsen.

Stroke är en folksjukdom som drabbar omkring 25 000 till 30 000 svenskar varje år och i befolkningen finns ungefär 100 000 personer som har drabbats av stroke. Under det senaste decenniet har det akuta omhändertagandet av strokedrabbade förbättrats avsevärt, vilket har lett till längre överlevnad, bättre funktionsförmåga och livskvalitet.

Genom kvalitetsregistret Riks-­Stroke kan man följa utvecklingen av strokevården i Sverige. I registret kan man också få en bild av vilka konsekvenser insjuknandet får för familj och anhöriga till den strokedrabbade. Från 1994 finns uppgifter om boendesituationen 3 månader efter insjuknandet, sedan 1996 finns uppgifter om den sjukes funktionsförmåga och sedan 2006 uppgifter om den sjukes beroende av anhöriga. Resultaten går att ta del av på Riks-Stroke hemsida:
www.riks-stroke.org

Beroendet av anhöriga (”helt” eller ”delvis” beroende av stöd eller hjälp av anhörig 3 månader efter insjuknandet), ligger på en tämligen konstant nivå, drygt 60 procent över tid. Det finns dock tydliga ålders- och könsskillnader, liksom hur man svarar om man bor hemma eller på särskilt boende. Graden av beroende ökar med ålder, kvinnor anger ett större beroende av anhöriga än män, oberoende av ålder.

En annan intressant skillnad är att de som bor på särskilt boende, uppger att de i högre grad är beroende av anhöriga, än de som bor hemma. När man värderar ett sådant resultat, måste man vara medveten om att drygt 14 procent av svaren på 3 månaders uppföljningen, kommer från enkäter som besvarats av anhöriga eller vårdpersonal. Alltså kan en förklaring vara att det stora beroendet av anhöriga, speglar att det är anhöriga som besvarat enkäten i den strokedrabbades ställe och då lyft fram sin egen betydelse, för den närståendes bästa. Det kan också spegla att man som strokedrabbad, boende på ett äldreboende, upplever sig vara beroende av anhöriga, vad gäller den fysiska och psykiska omvårdnaden.

Med hjälp av Riks-Stroke registret och i samarbete med Socialstyrelsen har de strokedrabbade följts över 2 år efter insjuknandet, vid ett par tillfällen. I den 2 års uppföljning som genomfördes 2003, ställdes också frågor till sammanboende anhöriga till den sjuke.

Resultaten bekräftade anhörigas stora betydelse för den sjuke, men också att detta fick omfattande konsekvenser för familjen och anhöriga. Drygt hälften av de anhöriga angav att den sjuke var beroende av deras tillsyn. Det innebar ofta en stor bundenhet och cirka 30 procent av de anhöriga kunde inte lämna den sjuke en hel dag utan tillsyn.

Från och med 2009 och fortfarande, genomförs en 12 månaders uppföljning av alla som insjuknat i stroke i Sverige och som finns med i Riks-Stroke registret. Här finns samma frågor som tidigare nämnts, beträffande boendesituation, funktionsförmåga och beroende av anhöriga. I rapporten från 12 månaders uppföljningen 2009, framkom bland annat att i åldern under 75 år, var 40 procent av männen och 50 procent av kvinnorna helt eller delvis beroende av anhöriga. I åldern 75 år och äldre, var 67 procent av männen och 76 procent av kvinnorna beroende av anhöriga. Motsvarande resultat 2010, var näst intill detsamma. I båda undersökningarna ökade beroendet med ökande ålder.

Mot bakgrund av dessa erfarenheter och som ett sätt att följa upp den nya bestämmelsen i socialtjänstlagen (5 kap. 10 §), som innebär att ”socialnämnden ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en närstående…” initierade Socialstyrelsen i samarbete med Riks-Stroke en ny studie av anhöriga hösten 2009. På samma sätt som studien 2003, adresserades sammanboende till personer som drabbats av stroke och som ingick i 12 månaders uppföljningen 2009.

År 2010 upprepades denna studie, med ett något utvecklat enkätformulär. Denna gång ställdes enkäten till alla anhöriga, utan någon avgränsning till att den enbart skulle besvaras av samboende anhöriga. Av totalt 1291 enkäter som gick ut till både patienter och anhöriga, besvarades 729 (57 procent) av anhöriga. Ett intressant resultat var att nästan 40 procent av dem som svarat, inte var samboende med den strokedrabbade. Sannolikt torde en stor del av dessa vara make eller maka, eller barn till personer som bor i särskilt boende.

Ett flertal av de frågor som ställs till den sjuke, återfinns i anhörigformuläret i spegelvänd form. Ett exempel är att anhöriga tillfrågas om den närstående sjuke är ”helt” eller ”delvis” beroende av de anhörigas tillsyn och hjälp. Av samtliga som besvarade enkäten 2009 utgjorde denna grupp 44 procent, och år 2010 närmare hälften (49 procent). På gruppnivå tyder detta på en hygglig samsyn mellan den sjuke och de anhöriga, när det gäller den sjukes beroende av anhöriga.

I analysen av resultaten har svaren från gruppen anhöriga som uppger att deras närstående strokedrabbade var helt eller delvis beroende av deras hjälp (här kallad ”anhörigvårdarna”), jämförts med svaren från de övriga. Bundenhet är en vanlig konsekvens för mången anhörig. Närmare var fjärde anhörig kunde inte lämna den sjuke utan tillsyn mer än en halv dag, för anhörigvårdarna gällde detta 45 procent av alla.

Jämfört med svaren från 2009 års enkät, har bundenheten minskat enligt svaren för 2010. Sannolikt har denna skillnad att göra med den förändrade adresseringen av enkäten 2010, det vill säga att det var fler som inte var samboende av alla anhöriga som svarade 2010, jämfört med 2009. När det gäller svaren på övriga frågor kan man se en viss ökning (till exempel hjälp med rehabilitering, hjälp med adl) bland samtliga svarande, medan någon motsvarande förändring över åren inte är märkbar när det gäller anhörig­vårdarna.

Oavsett ökning eller ej, ger resultaten en indikation på hur den närståendes sjukdom drabbar anhöriga. Det gäller medverkan i rehabiliteringsarbetet (träning och aktivering), hjälp med adl, och andra sysslor (sköta ekonomin, köra bil, sköta hus och hem). Anhöriga till strokedrabbade skattade sin egen hälsa som sämre. Bland anhörigvårdarna skattade cirka 17 procent sin hälsa som ”ganska dålig” eller ”mycket dålig”, vilket kan jämföras med uppgifter från ulf undersökningen 2010, där motsvarande siffra var ca 11 procent i ett urval av befolkningen i åldrarna 16–84 år.

Drygt en tredjedel av de anhöriga uppger (både 2009 och 2010) att de inte visste ”vem man skulle kontakta inom vården när man behövde råd eller stöd”. De anhöriga tillfrågades 2009 liksom 2010 om man ansåg sig behöva mer kunskaper om stroke. Ungefär hälften av alla som svarade, angav att man hade tillräckliga kunskaper om stroke. Överlag tycks behoven av kunskap ha ökat mellan åren 2009 och 2010, bland samtliga som svarat, och särskilt i gruppen anhörigvårdare. Detta gäller framförallt mer kunskaper om sjukdomen stroke, behandlingsmöjligheter, läkemedel och möjligheter till anhörigstöd.

I enkäten 2009 fanns också frågor om man hade blivit erbjuden stöd för egen del. I gruppen anhörigvårdare, hade cirka 10 procent blivit erbjudna stöd. Det är emellertid svårt att veta hur den svarande uppfattar begreppet ”stöd”. Det framgick av kommentarerna till svaren att anhöriga oftast relaterar denna fråga till den närstående sjukes situation, det vill säga om den sjuke har fått hjälp eller inte.

Formuläret ändrades därför 2010. Denna gång ställdes först frågan om den sjuke fått någon hjälp och i så fall vilken hjälp det handlade om. Därefter efterfrågades vilken hjälp den anhöriga fått. Bland anhörigvårdarna var det 12 procent som uppgav att de fick stöd.

Man kan alltså konstatera att mycket återstår att göra när det gäller att ”synliggöra” anhöriga till stroke­drabbade och erbjuda fortlöpande stöd och kontakt, både med hälso- och sjukvården och socialtjänsten. I rapporten från den nationella utvärderingen av strokevården, framhålls också att Socialstyrelsen ”förväntar sig att kommuner och landsting ger anhöriga mer information, framförallt om strokesjukdomen och dess förlopp, specifika behandlingsmetoder och möjligheter till anhörigstöd”.

Referenser:
Socialstyrelsen (2011). Nationell utvärdering 2011 – Strokevård.
Socialstyrelsen (2011). Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. Lägesbeskrivning 2011.

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 05 december 2011 - 15:22 © Äldre i centrum
Loading   Sökning pågår