Vardagen för anhöriga

Gunilla Gosman Hedström, docent och lektor i arbetsterapi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet
Nyckelord: Anhörig, Hälsa – ohälsa, Sjukvård


Vården som anhöriga till strokedrabbade utför överstiger vida kommunal hemtjänst och privat hjälp. Många anhöriga känner sig oroliga i vårdsituationen och framförallt är det den upplevda bördan snarare än den fysiska bördan, som många upplever som stressande. Det skriver arbetsterapeut och docent Gunilla Gosman Hedström, Göteborg.

Många människor i Sverige berörs dagligen av att någon nära anhörig, släkting, bekant, granne eller arbetskamrat fått stroke. Ungefär 100 000 människor i Sverige har någon gång haft stroke, och varje år insjuknar ca 35 000 personer i stroke. Många människor känner någon som haft stroke men en del människor berörs kanske bara vid enstaka tillfällen då man träffar någon som haft stroke. Men familjen; maka/make/ sammanboende och barn berörs i allra högsta grad i vardagslivet, när någon närstående fått stroke. Man kan säga att stroke drabbar inte bara den som får stroke utan hela familjen.

När den som drabbats av stroke kommer hem efter en tid av behandling och rehabilitering kan det ibland innebära en helt förändrad livssituation också för de anhöriga. Hur familjen påverkas, reagerar och hanterar den nya situationen beror till stor del på det medicinska tillståndet hos den drabbade, vilka symtom hon/han fått och svårighetsgrad/konsekvenserna av strokesjukdomen.

Personligheten hos honom/henne som fått stroke kan ha förändrats. Svårigheter att behålla gamla vanor kan medföra att nya roller i familjen erfordras och parrelationen kan påverkas i olika grad. Tidigare livserfarenheter och den anhöriges möjligheter att bemästra den nya livssituationen har stor betydelse för hur vardagen kommer att fungera.

Den alltmer ökande äldrepopulationen har medfört, att stroke har blivit en av vår tids stora folksjukdomar och i Sverige är 75 procent av dem som får stroke äldre än 70 år. Allt fler äldre personer skrivs efter en kort tids sjukhusvistelse numera ut till det egna hemmet. Särskilt boende minskar och vård av svårt sjuka och funktionshindrade människor bedrivs i allt större utsträckning i hemmiljö. Hemtjänstens roll och arbetsuppgifter har förändrats och ett utökat ansvar läggs på de anhöriga som hjälper/vårdar sina närstående som fått stroke.

Vården som anhöriga till stroke­drabbade utför överstiger vida kommunal hemtjänst och/eller privat hjälp. Många anhöriga känner sig oroliga i vårdsituationen och framförallt är det den upplevda bördan snarare än den fysiska bördan, som många upplever som stressande.

Anhöriga kan ibland ha svårt att känna igen sin närstående efter stroke, det kan kännas som att leva med en annan person. Den strokedrabbade personen kan ha påverkan av nedsatt kognition, såsom uppmärksamhetsstörning, minnesproblem och varseblivningsproblem och då kan anhöriga uppleva situationen speciellt svår.

Graden av motoriska problem hos den strokedrabbade påverkar också anhörigas upplevelse av livssituationen, speciellt om det i bostaden finns tillgänglighetsproblem som försvårar förflyttningar. Av äldre personer över 70 år som får stroke har cirka 70 procent hjälp av anhöriga, oftast är det en äldre maka som får en vårdande roll, när deras män får stroke. Äldre kvinnor som får stroke får oftast hjälp av hemtjänst då deras män redan kan ha avlidit.

Ofta är det först när man kommer hem från sjukhuset som man upptäcker svårigheterna i vardagen. Då uppstår ofta en omtumlande livssituation för båda parter. Ofta finns det en förväntan att allt kommer att återgå till ”det normala livet”.

Det kan framförallt bli så om personen inte har fått så stora rörelseproblem efter stroke. Men de ”dolda funktionshindren” såsom uppmärksamhetsproblem, nedsatt problemlösnings­förmåga och ”onormal” trötthet framstår ännu tydligare, just när man kommer hem till den egna boendemiljön. Både den som drabbats av stroke och de anhöriga kan då bli nedstämda och deprimerade. Konsekvenserna efter stroke blir tydligare. Både den som drabbats av stroke och anhörig är då i riskzonen för depression och man kan uppleva en stark känsla av hjälplöshet. Detta är ett problem som inte alltid uppmärksammas, men betydelsen av samtalsterapi eller medicinering har framhållits.

Glädjen över att personen som fått stroke kommit hem igen kan också blandas med en osäkerhet om hans/hennes hjälpbehov och rädsla för nytt strokeinsjuknande. En känsla av att ständigt vara ”online”, att alltid vara beredd, är inte ovanligt hos de äldre anhöriga. Vid många av de rent fysiska svårigheterna som orsakas av förlamningar, kan man få hjälp med träning av arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Samarbetet mellan anhöriga och hemtjänstpersonal är också av stor betydelse. Olika hjälpmedel för vardagslivet och anpassning av bostaden kan underlätta. Vanliga anpassningar som kan avlasta för anhöriga, är att man tar bort trösklar, breddar dörrar och anpassar från bad till duschplats.

Hemtjänsten kan ofta förmedla kontakt med arbetsterapeut, annars får man själv kontakta till exempel biståndshandläggare eller ringa sin vårdcentral för att få hjälp med anpassning av bostad eller utprovning av hjälpmedel. Många hjälpmedel kan upplevas ge både ökad aktivitetsförmåga och trygghet för både den som fått stroke och för de anhöriga.

Problem med att kommunicera (afasi), kan också vara svåra att hantera. Många anhöriga sörjer att de inte längre kan ha de samtal och det intellektuella utbyte de haft, ofta under många år. Kontakt med logoped, patientföreningar, såsom lokala stroke- och afasiföreningar, kan vara till stor hjälp. Där får man möjlighet till ökad information och att träffa andra i samma situation. Många finner stöd i att känna att de inte är ensamma i sin situation och man kan ge varandra råd om hur man löser olika uppkomna situationer.

Många upplever det lugnare att umgås i en mindre krets där alla känner till eventuella problem och där man som anhörig också har möjlighet att koppla av. En del vänner kan försvinna för att de inte förstår personens personlighetsförändring och inte vet hur de ska hantera den nya situationen.

När någon drabbas av stroke minskar ofta därför det sociala nätverket och begränsas till den närmaste familjen och vänkretsen. Det kan vara svårt att som anhörig förklara varför en partner beter sig på något avvikande sätt efter stroke, exempelvis säger konstiga saker, beter sig omdömeslöst eller har sväljningsproblem under en middag. Ofta kan det underlätta om den anhörige kan tillägna sig så mycket kunskap som möjligt och berätta för andra varför ens partner beter sig på ett speciellt sätt.

När man som äldre drabbas av stroke är det andra problem än när man är yngre och den anhörige kan också ha sviktande hälsa, inte längre orka som förr och själv behöva hjälp i vardagen. Många äldre som får stroke har också andra sjukdomar såsom diabetes och hjärt-kärlsjukdomar.
Många äldre har haft stora förväntningar på att få ökad fritid och att exempelvis kunna göra resor när man pensionerats. När ens partner får stroke kan livssituationen ibland förändras drastiskt och man kan bli nedstämd och bitter.

Människor har olika förmåga att hantera den nya situationen och att finna anpassningsstrategier för att klara av den. Ofta behövs rehabilitering och stöd under en längre tid även efter hemkomst och någon att tala med även för anhöriga och få visa sin oro och besvikelse över den förändrade livssituationen.

Såväl vardagssituationen, som socialt nätverk och fritidsaktiviteter påverkas när någon i familjen fått stroke. Patientföreningar kan ha stor betydelse, där olika aktiviteter anordnas. Resor arrangeras av kunniga personer, så att resan blir smidig och avkopplande också för de anhöriga. Att våga resa efter att man fått en stroke kan var en del i att anpassa sig till ett annorlunda liv.

Betydelsen av att ge stöd till anhöriga utifrån ett vårdkedjeperspektiv har lyfts fram. En av de mest viktiga aspekterna är att ge rätt stöd till anhöriga vid rätt tidpunkt. Kommunerna har sedan 1 juli 2009 skyldighet enligt socialtjänstlagen att erbjuda stöd och avlastning till anhöriga. Hur detta uppfylls varierar, men många kommuner har anhörigkonsulenter som anordnar anhöriggrupper och rekreationsaktiviteter för anhöriga.

Socialstyrelsen har nyligen uppmärksammat bristen på kunskap om anhörigas situation i Sverige. Den 6 oktober 2011 beslutades därför att anhörigvården i Sverige ska kartläggas.

Socialstyrelsen och Statistiska Centralbyrån har fått i uppdrag att genomföra en pilotstudie för att kartlägga hur anhörigvården fungerar. Detta kan förhoppningsvis leda till en kvalitativ utveckling av stöd till anhöriga, ofta äldre kvinnor som utför ett krävande, osynlig och obetald arbetsinsats för sina närstående efter stroke.

Referenser
Gosman-Hedström, G. (2010): Anhöriga till äldre personer efter stroke [Elektronisk].
Vårdalinstitutets Tematiska Rum: Stroke – vård, omsorg och rehabilitering.
Komplett referenslista:
www.vardalinstitutet.net/stroke
 


 

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 05 december 2011 - 16:05 © Äldre i centrum
Loading   Sökning pågår