”Den högra handen hjälper den vänstra”

Av Joy Torgé, fil dr, NISAL, Linköpings universitet.
Nyckelord: Anhörig, Hemtjänst och social verksamhet


Hur är det att ge hjälp till en partner, samtidigt som man själv är mottagare av olika typer av hjälp och omsorg? Om par med funktionshinder och deras ömsesidiga omsorg skriver fil dr Joy Torgé.

Jag intervjuar paret Lilian och Bertil,
60 och 70 år, i deras vardagsrum. Jag sitter i soffan; de i sina rullstolar. I köket står deras personliga assistenter och diskar efter lunch. Jag ber paret att berätta om sina 40–50 år med sina ms-diagnoser och hur det kommer sig att de blev ett par. Under många år vägrade paret formellt stöd: ”Vi ville klara oss själva”. Men komplikationer genom åren har inneburit ökade hjälpbehov för dem båda, och när Lilian inte längre klarade att äta själv, sökte båda personlig assistans. I dag får de mycket hjälp från assistenterna på dagarna, speciellt när de är ute och gör sina ärenden. Men Lilian betonar att Bertil hjälper henne mycket i vardagen. Från sin rullstol hjälper han henne till sängs, till toaletten och att borsta tänderna morgon och kväll när de är ensamma. Det är också han som skjutsar till olika aktiviteter i sin handikappanpassade bil. ”Att vi har assistans, det beror ju på att jag behöver mycket mer hjälp och Bertil kan inte ta på sig all hjälpen. Då är han ’näst hjälp’. Fast vi hjälper varandra så mycket”. Senare i intervjun uttrycker hon det så här: ”Den högra handen måste hjälpa den vänstra”.

När man tänker på temat ”hjälpmedel” är det oftast de materiella hjälpmedlen som dyker upp i tankarna. Det kan vara rollatorer, hörapparater och annan teknik. Men man kan också tänka på andra personer som hjälpredor – de som är av stor och betydelsefull hjälp för att få individens vardag att fungera. För personer med funktionshinder är personliga assistenter ett självklart exempel på resurs som möjliggör delaktighet på egna villkor. För många gifta eller sammanboende äldre kan ens partner också vara den första och oersättliga hjälpen som underlättar vardagen. Man delar ju vardagen med varandra, med allt vad det innebär att leva och åldras tillsammans med i vissa fall ökande funktionshinder. Det kan lätt tas för givet att den som ger hjälp till en anhörig är frisk eller inte har funktionsnedsättning. I fråga om äldre par är detta däremot inte så säkert. Det kan pågå mycket omsorgsarbete i en parrelation – trots att andra former av hjälp finns och trots egna funktionshinder. För många par kan det att ge och ta emot hjälp vara en självklar del av samlevnaden. Samtidigt kan omsorgsarbetet också vara betungande, speciellt när man själv upplever ohälsa.

Hur är det att ge hjälp till en partner, samtidigt som man själv är mottagare av olika typer av hjälp och omsorg? I en intervjustudie med nio äldre par som hade levt långa liv med fysiska funktionshinder har jag försökt förstå omsorgsbegreppet ur detta perspektiv. De nio par jag har träffat och intervjuat för studien, hade olika typer av funktionsnedsättningar. Det kan exempelvis handla om funktionsnedsättningar från MS, CP-skada, polio, barndomsdiabetes, eller sjukdomar eller olyckor man har råkat ut för tidigare i livet. Några hade fötts med sina funktionshinder. Den höga åldern kan dessutom innebära nya komplikationer. Som många äldre hade paren olika former av hjälp, bland annat från hemtjänst och anhöriga, anpassade hem och tekniska hjälpmedel. Ett blint par hade ledsagare, och några, som Lilian och Bertil, var berättigade till personlig assistans. Trots detta är den ömsesidiga hjälpen en viktig dimension i vardagen.

När jag frågade paren vad de hjälpte varandra med kunde de tänka till och svara att de inte behövde så mycket hjälp. När de berättar vidare så visar det sig dock att de utbytte mycket hjälp i vardagen som skulle kunna räknas som omsorgsarbete. Det kunde vara hjälp med dusch, toalettbesök, mat, medicinering, transport, på- och avklädning, och hjälp med att lägga sig till sängs. Andra typer av omsorgsarbete var mera osynliga, som administrationen av assistans, kommunikationen med myndigheter, och att ha koll på sin partners hälsa. Många omsorgsinsatser ”gömde sig” också bakom parens vardagsmönster så att de inte längre betraktades som omsorgs aktivitet. ”Det är inte mycket att komma ihåg egentligen, toalettbesöken”, säger någon. Det blev svårt att skilja mellan omsorg och personlig service, och mellan hushållsarbete och omsorg. ”Man behöver inte säga någonting”, säger en annan om att hjälpa varandra i vardagen. ”Vi har ju levt ihop i 30 år nu.”

Att par hjälper varandra med omsorgsinsatser, trots att det finns andra källor till hjälp och trots egna svårigheter att utföra hjälpen, är kanske inte så överraskande. För de intervjuade paren var det delvis en nödvändighet att hjälpa varandra, men också en moralisk plikt som hör till familjesituationen. Ett annat resultat är dock att hjälp och omsorg kunde ges av andra skäl än enbart det instrumentella syftet. När livet redan karakteriseras av andras hjälp och omsorg, kan ömsesidiga omsorgen stå för tid för sig själva och frihet från andras hjälp. Det handlar om att behålla integriteten, vara som ett par som alla andra. Till exempel upplever både Carina och Jan, 70 och 64 år, svårigheter med mobiliteten. Jan har också ständig värk. Men när de ska ut på middagar och föreningsmöte ber de Carinas personliga assistent att lägga ut kläderna på sängen, så att Jan kan hjälpa henne att klä på sig. Detta var mer tidskrävande och svårare än när assistenten gjorde det, men något som de gärna ville klara själva. Lilian skulle också ha kunnat ansöka om fler assistenttimmar för att minska belastningen för Bertil. Men de har avstått, för de tyckte att det var skönt att kunna skicka hem assistenterna tidigare på kvällen och få hjälpa varandra ”som ett vanligt par”. På samma sätt utmanar också paren vad omsorgsarbete betyder när de njuter av aktiviteter tillsammans som inte har som syfte att hjälpa. Att ta promenader, gå på bio eller äta i det gröna, görs mest för friheten att kunna vara för sig själva, men bidrar minst lika mycket till bättre livskvalitet och större delaktighet.

Gert uppskattar dessa aktiviteter tillsammans med sin partner Harriet. Han har 24-timmars assistans men tycker ändå att partnern ger en betydelsefull hjälp bara för att hon finns och att de gör roliga saker ihop. ”Att man vet att det finns nån människa som man tycker om, som man tar med både i roligt o tråkigt väder, det är mycket viktigt. Jag tror, om jag inte hade (henne), jag undrar om jag bara suttit och läst mina böcker eller suttit vid datan. Och vid mina möten, då träffar jag andra människor.” Att ge omsorg definieras vanligen som att utföra aktivitet för en annan som inte klarar detta själv. För paren var denna definition lite problematisk, eftersom vad de kan eller inte kan göra själva ändrades hela tiden. Skov, hjärtproblem, sjukdomar och benbrott kan leda till försämringar där man tillfälligt kan behöva mer hjälp. Men det kan samtidigt betyda att man inte heller kan ge den hjälp som man tidigare kunnat ge. Lika naturlig, spontan och pålitlig som hjälp från ens partner kan vara, kan omsorgssituationen också upplevas som en balansgång på slak lina.

Ett par som hade sina funktionshinder sedan barndomen, beskrev sin situation som bättre än många äldres, trots mycket hjälpbehov. Men i andra delar av intervjun kunde de uttrycka att de var ”på gränsen till att klara sig”. Förutsättningen för att hjälpa varandra så länge det går, är att man kan ge hjälp ”just nu”. Många av de intervjuade paren oroade sig alltså för en framtid där de båda skulle behöva mer omsorg men kanske inte längre kan ge den hjälpen själva. Dels kan det handla om oro att inte kunna ställa upp, dels oro för att den formella hjälpen ska dras tillbaka när man är som sämst. ”I vanligt äktenskap så är man ihop liksom i en familj. Men för mig blir det som ett jobb då. När jobbet är slut då, så kan jag inte varva ner omedelbart”, säger en person. En annan uttrycker sig så här: ”Jag är inte heller så ung, så att det… jag är jätterädd att de ska ställa krav på mig som jag inte kan orka med”.

Dessa citat visar på utmaningarna av att ge hjälp och omsorg när man själv har funktionshinder. Det visar samtidigt på vad paren gör och är beredda att göra för att behålla integriteten. Min avhandling (Ageing and Caring as Couples with Disabilities, 2014) belyser inte bara att den ömsesidiga omsorgen, som ges i parrelation, ofta gömmer sig bakom vardagssysslor och normer för hur en parrelation ska vara. Den uppmärksammar också äldre personer – speciellt äldre med funktionshinder – som viktiga resurser för omsorg i familjen.

När det gäller hjälp och omsorg är alltså äldre inte enbart mottagare eller brukare utan också viktiga resurser för andra. Omsorgslogiken i anhörigomsorgen är också en annan. Parrelationen gör att man å ena sidan känner en moralisk plikt och å andra sidan känner en frihet genom att ge omsorg, trots de svårigheter omsorgsarbetet kan innebära för en själv. Resultaten ökar förståelsen för hur äldre par värderar sin ömsesidiga omsorg och varför det ibland är att föredra, trots den formella hjälpen. Bland annat tyder resultaten på att vårdpersonal behöver vara känslig för dynamiken i parförhållandet, och noga undersöka parets önskemål för hur formellt stöd bäst kan omformas på ett sätt som upprätthåller relationens integritet.

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 25 september 2014 - 12:28 © Äldre i centrum

Tillbaka till Nr 3/2014 • Hjälpmedel »

Fotnot: Avhandling Ageing and Caring as Couples with Disabilities, 2014, Linköpings universitet.

Loading   Sökning pågår