Många lever ett gott liv – länge

Av Inger Raune, journalist
Nyckelord: Demens, Hälsa – ohälsa


Varför behövs tidig diagnos av Alzheimers sjukdom när vi inte har någon bot? Den frågan skulle man inte ställa när det gäller någon annan sjukdom säger professor Agneta Nordberg. Vid tidig behandling, med bland annat läkemedel, kan den sjuka personen fortsätta att leva ett bra liv under lång tid. Därför är det också viktigt att upptäcka sjukdomen tidigt.

Det är fascinerande att se att många patienter med demenssjukdom kan fortsätta att leva ett gott liv länge. Det säger Agneta Nordberg när hon beskriver hur situationen kan vara för människor med Alzheimers sjukdom. Hon är professor vid Centrum för Alzheimerforskning vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle vid Karolinska Institutet. Hon beskriver några viktiga faktorer för att man med en diagnos som Alzheimers sjukdom ska kunna fortsätta leva som vanligt så länge möjligt: Vikten av tidig upptäckt och diagnos, behandling och omgivningens förståelse för sjukdomen.

Det svenska systemet för diagnostik och behandling av demenssjukdomar är välorganiserat. Första instans är primärvårdsläkarna som, enligt Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (publicerades 2010), ska göra den första undersökningen. Primärvårdsläkaren ska med minnestest, laboratorieprover, hjärnröntgen kunna utesluta andra ofta botbara orsaker till minnesbesvär. Utifrån dessa undersökningar och tester ska de kunna ställa en diagnos och sätta in behandling. När riktlinjerna hade funnits i ett par år, gjorde Socialstyrelsen en utvärdering. Agneta Nordberg säger att den är skrämmande.
– Ungefär 2/3 av dem som kom till husläkaren för utredning, fick diagnosen demens NUD (non ultra descriptus – utan specifikation). Ändå säger rekommendationerna att om läkaren inte får tillräcklig information utifrån de enkla tester som görs, ska personen remitteras till en specialist.

Agneta Nordberg är också överläkare på minnesmottagningen vid Huddinge sjukhus där de bland annat tar emot patienter som remitterats för vidare undersökningar.
– Socialstyrelsen påpekade också att husläkarna behöver utbildning, men det finns inget egentligt intresse. Vi måste tänka om när det gäller demenssjukdomarna, säger hon.
– Det här är allvarliga hjärnsjukdomar som ska behandlas på samma sätt som alla andra avancerade sjukdomar.
Agneta Nordberg säger att forskning har visat att det oftast behöver göras noggrannare undersökning av hjärnans funktion, för att kunna ställa tidig diagnostik av minnessjukdom. Det räcker inte att läkare undersöker och talar med patienten, och att personen genomgår minnestester.
– Vi måste inse att demenssjukdomar är lika komplicerade som andra sjukdomar. Vi kan jämföra med hjärtsjukdomar. Här är det naturligt att göra ganska avancerade undersökningar när någon säger sig tappat orken, har tungt att gå osv.

Definitionen på demenssjukdom är att den påverkar ditt dagliga liv, vilket kan se olika ut beroende på vem som får den. Om det är en yngre person, kanske med tonårsbarn, som inte klarar av sitt arbete längre, eller om det är en äldre person som har svårt att hålla reda på vad det är för en dag. Agneta Nordberg påpekar att det är lätt att tro att glömska hör till åldern.
– Men kommer en frisk 85-årig person, som inte tidigare haft några större problem och säger att jag har bekymmer med mitt minne. ”Det är inte alls som det har varit förut, jag kommer inte ihåg vem som ringde i morse, jag börjar få svårigheter att klara av vissa tekniska saker som jag har klarat tidigare.” Då ska den personen få en undersökning likaväl som den yngre. I Sverige tas oftast prov från ryggvätskan på minnesmottagningar i utredningssammanhang. I andra länder görs det oftast endast i forskningssyfte. Det är i ryggvätskan man mäter förändringar i nivåer av proteinet amyloid, som är en prediktor för Alzheimers sjukdom.
– Denna analys bör göras, bland annat för att särskilja från andra demenssjukdomar, säger Agneta Nordberg.

Hon säger att det är många som söker tidigt för minnesbesvär.
– Jag tror att den som får minnessvårigheter är också den som upptäcker det först. Samtidigt är många oroade för att de inte kommer ihåg koder till exempel, men det är inte enstaka minnesluckor som är tecken på demenssjukdom. I dag finns olika mer eller mindre avancerade tekniker att avbilda hjärnan. Undersökning med datortomografi är en och sker via husläkaren. En annan är magnetkamera (MRI) som gör en noggrann fotografering av hjärnan. Den undersökningen görs på minnesmottagning. Agneta Nordberg säger att en hel del yngre människor 45–50 år, med stressiga arbeten, söker för att de tycker att deras minne har försämrats.
– Det rör sig ofta inte om minnessjukdom men magnetkameran kan visa förändringar som till exempel vita prickar vilka är tecken på bland annat högt blodtryck. De försvinner inte med blodtrycksbehandling men om blodtrycket normaliseras behöver det inte leda till något allvarligt och minnesbesvären kan försvinna. 

Vid utredning på minnesklinik kommer undersökningar med pet-kamera mer och mer. Här kan man mäta nervcellernas funktion – glukosmetabolismen men även förekomst av amyloid i hjärnan. Agneta Nordberg säger att de är kostsamma undersökningar, men att de går ganska snabbt att utföra och ska göras när man inte har kunnat säkerställa sjukdomen med några andra undersökningar. Hon säger att de olika undersökningarna och testerna nästan alltid måste läggas samman för att få en diagnos. Till exempel kan undersökningen med datortomografin inte visa på några tydliga förändringar i hjärnan, medan fortsatt utredning med neuropsykologiska tester gör det. Vid Alzheimers sjukdom finns tre olika läkemedel som har funnits länge. De ska hjälpa till att hålla hjärnan på den nivå där den befinner sig nu och att förskjuta ett försämrande. 
– Vi som länge har förskrivit de här preparaten anser att det inte finns någon anledning att inte få behandling, säger Agneta Nordberg och påpekar att det finns en underbehandling, trots att läkemedlen inte kostar mycket. Socialstyrelsen konstaterade i en rapport att i många delar av landet var det endast 35 procent som överhuvudtaget fick någon behandling.

Det finns olika uppfattningar om dessa läkemedel. Rapporter om negativa effekter av det första läkemedlet kom för cirka 10 år sedan. Dessa effekter tror Agneta Nordberg ofta berodde på att medicinen sattes in för sent i sjukdomsförloppet. Hon säger att det är just vid de första tecknen av minnesproblem som den äldre personen ska testas. Så att man kan sätta in tidig behandling och försöka hålla funktionen på samma nivå så länge som möjligt. Biverkningarna är få och i början av behandling känner sig många patienter också mer koncentrerade och tar åt sig information lättare. När medicinen väl är inställd behöver personen kanske bara en uppföljning var sjätte månad eller någon gång per år. Samtidigt med läkemedelsbehandling måste läkaren försöka se vad mer just den här personen kan behöva och informera biståndshandläggaren om detta. Det kan gälla dagcenterverksamhet, färdtjänst, hemtjänst. Agneta Nordberg säger också att det finns många aktiviteter som inte kräver biståndsbeslut. De bygger på frivilliga insatser där man ordnar med promenader, erbjuder samvaro och även föreläsningar och underhållning.

Det värsta för
den äldre sjuka personen är isoleringen och det måste samhället uppmärksamma, säger hon.
– Isoleringen kan vara förödande om man är demenssjuk, bor ensam, ingen ringer, ingen kommer och hälsar på utom fem-minuters hemtjänst då och då. Man har inga kontakter och kommer aldrig ut. Hon betonar med kraft att dagverksamheter är viktiga för alla, även för de yngre och de som är i början av sjukdomen. Därför är det nödvändigt att det finns variation på olika aktiviteter som kan passa alla åldrar, intressen och personligheter.
– Här är kanske det allra viktigaste att man får möjlighet att träffa och samtala med andra i samma situation, det vill säga människor som också har minnesproblem. Då kan man slappna av och faktiskt visa att man har problem. Dagverksamhet är även bra för makan eller maken som får några timmars andningshål. Vissa verksamheter kan även erbjuda avlastning i form av korttidsboende så personen som har Alzheimers sjukdom växelvis kan bo där, kanske i två veckor och hemma i två.

Agneta Nordberg brukar råda personer som har fått diagnosen att vara öppna med det, berätta för barn och andra anhöriga. Det har visat sig att situationen blir mindre komplicerad då och personen själv mår bättre.
– Berätta att du har lite problem med minnet, vilket kan innebära att du glömmer ord och att du behöver mer tid.
– Det är inte lätt. Den sjuke personen får en annan hastighet, men om omgivningen känner till varför, kan det också öka förståelsen och underlätta för den sjuke.
Många – både patient och anhöriga – ställer frågan hur förloppet på sjukdomen kan förväntas bli. Det kan man aldrig säga, det är så individuellt, säger Agneta Nordberg.
– Hur länge man lever med Alzheimer sjukdom kan variera mycket. Men generellt kan man säga att det inte är ovanligt att sjukdomen kan pågå mellan 10–15 år. Vi kan dock se att i dag tycks personer med Alzheimers sjukdom leva längre på en bättre nivå. Det kan vara medicineringen men det kan också vara omhändertagandet, omgivningens förståelse, olika aktiviteter.

Många fruktar de stadier som kommer sedan. När personen inte längre kan klara sig, inte ens sina dagliga behov. Den så kallade stormperioden. Den är kaotisk och jobbig både för personen själv och för anhöriga. Personen blir arg och aggressiv, blir våldsam trots att han aldrig har varit det tidigare. Agneta Nordbergs beskriver den här perioden som en reaktion på situationen. Personen har tappat språket och kan inte förklara utan blir aggressiv i ren frustration.
– Vi förklarar för anhöriga att den här perioden kommer kanske att vara ett halvår, sedan blir det lugnare igen. Men under tiden krävs mycket hjälp, framför allt om den sjuka personen bor hemma, säger hon.
– Det behövs många olika sorters avlastning och stöd för att den anhöriga ska orka. När situationen har lugnat ner sig blir personen mer inåtvänd men samtidigt verkar han eller hon ganska nöjd.
– Men även här kan det förstås vara olika, säger Agneta Nordberg.
– Många känner igen sina anhöriga ända fram tills slutet medan andra inte känner igen någon.
– Det verkar ändå som om man nu med läkemedlens hjälp – tillsammans med annan behandling – kan hålla nivån med ett gott liv längre och tiden när det är riktigt dåligt har blivit kortare. 

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 24 november 2014 - 23:43 © Äldre i centrum

Tillbaka till Nr 4/2014 • Åldrandets hälsa »

Intervjuad: Agneta Nordberg är professor vid Centrum för alzheimerforskning vid Karolinska institutet. Hon är också överläkare på minnesmottagningen vid Huddinge sjukhus.

»Vi måste inse att demenssjukdomar är lika komplicerade som andra sjukdomar.«

»Den sjuke personen får en annan hastighet, men om omgivningen känner till varför, kan det öka förståelsen…«

Loading   Sökning pågår