Tema: Liv före döden

Av Lena Fieber


Hur fungerar omvårdnaden när ett långt liv går mot sitt slut och bot inte längre är möjlig? Inte alls lika bra som för yngre personer, enligt forskningen. Mer evidens behövs kring det palliativa bemötandet av
äldre.

I Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård står: ”För att möta äldres behov är det viktigt att den palliativa vården och omsorgen omfattar alla sjukdomar i livets slutskede och integreras i vård av kroniska sjukdomar.” Men äldre får inte samma goda palliativa vård i livets slutskede som yngre. Det visar siffrorna i ett av landets kvalitetsregister för äldre, Svenska palliativregistret, som innehåller information om den sista levnadsveckan för 65–70 procent av alla förväntade dödsfall. Här kan den som vill jämföra den palliativa vården i landet utifrån ålder, kön, diagnos och region/kommun, enligt ett tjugotal parametrar. Åtta av dem tillhör de nio mätindikatorer som Socialstyrelsen rekommenderar för att granska den palliativa vården.

Äldre i Centrum prövar att hämta information från det palliativa registret med hjälp av Britten Askenstad, som är utvecklingsledare vid Äldrecentrum och arbetar med att öka användningen av registret inom vården. Med några musklick plockar hon fram uppgifter som jämför den palliativa vården vid alla dia­gnoser i hela landet för åldersgrupperna 75 år och äldre respektive 0–74 år.

För så gott som samtliga parametrar syns tydliga skillnader i färgdiagrammen mellan den äldre och den yngre gruppen. Ett annat diagram visar skillnader mellan vad den palliativa vården ska uppnå enligt Socialstyrelsen och vad som verkligen görs för äldre över 75. Kan det vara så här illa?

– Ja, säger registeransvarige Greger Fransson, enheten för palliativ medicin vid landstinget i Kalmar län.

– Ju äldre man blir desto sämre är vården på att upptäcka och behandla de fyra vanligaste symtomen som kommer när slutet närmar sig: stark smärta, illamående, ångest och rosslig andning.

– Äldre personer över 75 år – eller deras anhöriga – får inte heller i lika stor utsträckning ett så kallat brytpunktssamtal med vårdansvarig när behandling inte längre hjälper och vården går in i en lindrande fas. Äldre dör oftare ensamma och deras anhöriga erbjuds inte lika ofta eftersamtal.

Åldersskillnaderna bekräftas i en nyligen publicerad studie om cancervården, som bygger på data från det palliativa registret och har publicerats i European journal of cancer. Det är inom cancervården som den palliativa vården har sitt ursprung; i dag dör vi vid en medelålder av 74 år och 70–80 procent av oss har då en cancersjukdom. I studien har forskare vid Karolinska institutet, Akademiska sjukhuset och Umeå universitet undersökt den sista levnadsveckan hos 27 000 cancerpatienter.

Forskarnas slutsats är att hög ålder utgör en riskfaktor för sämre kvalitet på vården i livets slutskede: De äldre cancerpatienterna fick, jämfört med yngre, inte lika ofta brytpunkts­samtal, bedömdes mer sällan av en palliativ konsult och fick inte lika mycket symtomlindrande läkemedel. Även de närstående till de äldre patienterna missgynnades angående brytpunktssamtal och efterlevandesamtal.

– Vi konstaterar att det finns tydliga åldersrelaterade skillnader i engagemang hos sjukvården när det gäller att kartlägga och ha beredskap för att snabbt behandla symtom i livets slutskede, till de äldre cancerpatienternas nackdel. De äldre och deras anhöriga får också betydligt mindre information om vårdens inriktning, man frågar mer sällan äldre om var de vill tillbringa sin sista tid och efter dödsfallet är vi i sjukvården sämre på att stötta anhöriga till äldre cancerpatienter. Alla dessa skillnader blir tydligare ju äldre patienten är, säger Magnus Lindskog, docent i experimentell onkologi och cancerläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Vår studie riktar strålkastarljuset mot det faktum att äldre cancerpatienter i viss mån diskrimineras inom svensk sjukvård i livets sista tid. Sannolikt sker detta inte medvetet. Men icke desto mindre är detta missförhållande viktigt att uppmärksamma så att det kan motverkas aktivt. Alla människor har rätt till en palliativ vård av hög kvalitet som minimerar lidandet och i möjligaste mån tar hänsyn till den sjukes autonomi. Här ser vi nu att vi behöver bli bättre när det gäller äldre.

– Det är förstås viktigt att gå vidare och försöka kartlägga orsakerna. Jag kan bara spekulera: Kanske ses slutet som en mindre dramatisk företeelse när patienten är äldre? Kanske har yngre en starkare röst även inom palliativ vård, med fler anhöriga som ställer krav? Kanske är yngre patienter ”bättre” på att påtala sina symtom och önskningar?

En majoritet av alla äldre avlider på sitt äldreboende. Enligt den enda svenska studie som gjorts om dödsplatser, och som är från 2012, dör 44 procent med ”potentiella behov av palliativ vård” i särskilt boende, 40 procent på sjukhus och 16 procent i hemmet. Att så många dör på äldreboendet skiljer ut Sverige från övriga Europa.

Bland äldre personer med demenssjukdom dör 89 procent på äldreboende.

– Även om mycket har hänt de senaste tio åren så är kunskapsbristen i allmän palliativ vård fortfarande ett problem inom särskilt boende. Även hemtjänsten behöver skaffa sig palliativ kompetens när nu allt fler äldre bor kvar hemma, säger Birgit Rasmussen, som är professor i palliativ omvårdnad på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne.

Hon efterlyser mer forskning om den palliativa vården för äldre.

– Jag skulle vilja se en allians mellan de palliativa experterna och gerontologerna för att få fram mer evidens.

– Att sköra äldre också kan behöva palliativ omvårdnad är något som vården inte har tänkt på. Men den egna nära förestående döden kan vara lika svår för en äldre person som för en yngre. Många äldre dör multisjuka och med kognitiva nedsättningar.

Tillsammans med forskare från Malmö högskola och Högskolan Kristianstad håller Birgit Rasmussen på att ta fram kunskap om hur vård och omsorg kan bli bättre på att bemöta döende äldre i hemmet, särskilt boende eller slutenvård. Forskningsprojektet heter Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av äldre och omvårdnadsforskare intervjuar äldre, närstående och vårdpersonal.

– Det finns inte mycket forskningslitteratur om detta, de studier som har gjorts har mest handlat om fysisk ensamhet. Existentiell ensamhet är ett känt problem i äldrevården och palliativa vården, och skamfyllt att prata om för den äldre. Genom att förstå hur denna ensamhet upplevs så kan vi bli bättre på att hjälpa och skapa förutsättningar för tröst. Ibland behöver man få bli lämnad ensam med sin ensamhet, men ofta är det viktigt att få ett stöd. Smärta och illamående kan ju även ha existentiella orsaker.

– Studien kan förhoppningsvis ge svar på hur vården ska göra i det här mycket känsliga och högst personliga ämnet. På sikt ska vi även göra interventioner.

 Forskarlaget ska också studera hur Socialstyrelsens kunskapsstöd för palliativ vård används på äldreboenden. Projektet avslutas 2017.

När bör den palliativa vården sättas in?

– Svårt att svara på. Ett sätt är att närstående och vårdpersonal använder sig av överraskningstestet: Blir jag överraskad om den äldre personen lever om ett år? Om svaret är ja, så kanske han eller hon bör få palliativ vård.

– För palliativ vård handlar inte bara om sista veckan i livet, utan det behövs gott om tid för att få prata om de existentiella frågorna.

Hjälper det att ha en religiös tro?

– Ja en stark tro hjälper en fjärdedel av alla döende enligt forskningen. Men en fjärdedel får också mycket stark ångest av sin tro när döden närmar sig.

En studie vid Aging research center, ARC, med 78 äldre personer på franska äldreboenden visar att bara var femte fick möjlighet att prata om frågor kring livets slut under sin sista levnadsmånad.

– De boende var ofta inte informerade om sin prognos och fick därför ingen möjlighet att diskutera den palliativa vården med en läkare. Vi vet inte hur det ser ut i Sverige och för att jämföra skulle vi behöva göra samma studie här, säger doktoranden Lucas Morin som forskar om olämplig medicinering av äldre vid livets slut.

Ett palliativt synsätt på alla äldreboenden krävs när boendetiden minskar.

– Forskaren Pär Schön och forskarkollegor vid arc och Äldrecentrum har visat att mediantiden mellan inflyttning och död bara var 595 dagar i Stockholm år 2012. Sedan dess vet vi att den tiden har minskat ytterligare.

– Ett palliativt arbetssätt kan inte bara säkerställa den äldres välmående, utan också bättre förutse eventuella komplikationer, undvika onödiga behandlingar och ge bästa möjliga livskvalitet under den sista tiden.

Just nu håller Socialstyrelsen på att utvärdera den palliativa vården. Framåt jul presenteras utvärderingen i en rapport som ska bilda grund för en kommande uppdatering av kunskapsstödet.

– Det är vårt uppdrag att utvärdera kunskapsstödet för att den palliativa vården ska bli så jämlik som möjligt i hela landet, oavsett om den sker i hemmet, på äldreboende eller sjukhus, säger Christina Broman, projektledare vid Socialstyrelsen.

Och beroende på ålder?

– När det finns data för olika åldersgrupper så kommer vi att visa det, till exempel om patienterna får brytpunktssamtal och om det under den palliativa tiden görs två eller fler inskrivningar i sluten vård för bland annat gruppen äldre och äldre-äldre.

I kunskapsstödet sägs ingenting om den palliativa kompetensen inom hemtjänsten. Kan det komma att ändras?

– När det nationella kunskapsstödet uppdateras så är det här en fråga som kan bli aktuell i det arbetet.

Skriv ut den här sidan
Senast uppdaterad 03 oktober 2016 - 10:44 © Äldre i centrum

Tillbaka till Nr 3/16 • Liv före döden »

Fig 1: Färre närvarande i dödsögonblicket

Fig 1: Färre närvarande i dödsögonblicket. De röda staplarna visar andelen som dör ensamma i olika ålders­grupper. Ju högre ålder, desto fler dör ensamma. Källa: Svenska palliativregistret.

Fig 2: Mindre andel smärtskattade

Fig 2: Mindre andel smärtskattade. De gröna staplarna visar hur andelen personer som smärtskattas sjunker med stigande ålder. (De blå och röda staplarna, som visar att ofullständig smärtlindring tycks mer vanlig bland yngre än äldre, kan inte verifieras av Svenska palliativregistret, på grund av sjukvårdens bristande 
dokumentering i patientjournalerna.) Källa: Svenska palliativregistret.

”Forskarnas slutsats är att hög ålder utgör en riskfaktor för sämre kvalitet på vården i livets slutskede.”
 

Palliativa hörnstenar

Den palliativa vårdens fyra hörnstenar enligt Socialstyrelsens kunskapsstöd:

• symtomlindring vid såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov

• samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag

• kommunikation och relation inom/mellan arbetslag och gentemot patient och närstående

• stöd till närstående under sjukdom och efter dödsfall.


Existentiell ensamhet

Forskningsprojektet Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av äldre drivs av professorerna Anna-Karin Edberg, Högskolan Kristianstad, och Ingrid Bolmsjö, Malmö högskola. Det finansieras av Crafoordska stiftelsen, Gyllenstiemska Krapperupsstiftelsen, Greta och Johan Kocks stiftelse samt med ett treårigt anslag på tre miljoner kronor från Vårdalstiftelsen.


Läs mer om palliativ vård

• Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, ledningsverktyg från Socialstyrelsen [www.socialstyrelsen.se]

• Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012 är en handbok i vården från Regionala cancercentrum i samverkan, RCC.

 [www.cancercentrum.se/samverkan]

• Nationell vårdplan för palliativ vård, NVP, är ett nytt bedömningsinstrument för planering av palliativ vård, kommer i höst. [www.palliativtutvecklingscentrum.se]

• Ideella föreningen Nationella rådet för palliativ vård verkar för att samordna vården i hela landet enligt Världshälsoorganisationens definition av palliativ vård.

[www.nrpv.se]

• Svenska palliativregistret ger varje år ut en rapport. [www.palliativ.se]


Referenser

Lindskog M, Tavelin B, Lundström S. Old age as risk indicator for poor end-of-life care quality – a population-based study of cancer deaths from the Swedish register of palliative care. 
Eur journal of cancer 2015 Jul;51(10):1331-1339

Cecilia Håkanson, Joakim Öhlén. Platsen för död i Sverige. Palliativ vård 1:2016

Loading   Sökning pågår