Hur forskning uppfattas ur de utforskades perspektiv finns få studier på. Eva von Strauss undersökning från Kungsholmsprojektet visar att forskning kan ha en viktig social funktion för många äldre.

Forskning är datainsamling och analys. Forskning är sena kvällar vid datorn och en doktorsavhandling som aldrig vill bli klar. Men forskning handlar också om de utforskade, i Kungsholmsprojektets fall drygt 1800 pensionärer. Hur de har upplevt återkommande minnestester, medicinska undersökningar och frågor om sitt privatliv kretsar en del av innehållet i den doktorsavhandling som Eva von Strauss lade fram våren 2000.

  – I början, när vi presenterade Kungsholmsprojektet för politiker och tjänstemän, kunde man få höra "måste ni verkligen besvära pensionärerna, de har mycket med sitt ändå". Sådana kommentarer får inget stöd i min avhandling.
  – Tvärtom visade sig de allra flesta vara mycket positiva till sitt deltagande, för många tycks projektet ha fyllt en viktig social funktion.

Eva von Strauss kom till Äldrecentrum i slutet av 1980-talet. Som samordnare för Kungsholmsprojektet skötte hon de praktiska arrangemangen: tidsbokning, informationsutskick, upprättande av dataregister och så vidare. Oräkneliga är hennes samtal med deltagare under de drygt tio år som projektet pågick. På så vis har avhandlingens ämnesval legat nära till hands. Då var steget till att börja forska betydligt längre.
  – Inte hade jag någon tanke på det när jag började på Äldrecentrum, knappast heller när vår forskningsledare Bengt Winblad entusiastiskt förklarade att "här på äldrecentrum är alla välkomna att börja forska". Då, i början av 1990-talet, var det ju fortfarande ovanligt att sjuksköterskor doktorerade.

Som projektets spindel i nätet hade Eva von Strauss möjlighet att följa forskningen inom skilda ämnesområden. Diskussionerna med kollegorna väckte så småningom ett eget forskningsintresse. Uppmuntrad av inte minst Margareta Grafström – den första disputerade sjuksköterskan vid Äldrecentrum – tog hon en magisterexamen i omvårdnadsvetenskap och skrev in sig som doktorand vid Neurotec, Karolinska Institutet.

Åtta av tio nöjda
En av tre delar i Eva von Strauss avhandling är en enkätundersökning om deltagarnas attityder till sin medverkan i Kungholmsprojektet. 923 besvarade frågeformulär innebär ett bortfall på 13 procent. Närmare 80 procent av dem som besvarade enkäten uppgav fördelar med att delta i forskningen. I de öppna svaren nämndes en rad orsaker.
  – Man skrev att man var tacksam för att ha fått vara med, att det varit "intressant och värdefullt". Andra skrev att de blivit vänligt bemötta eller "tack för att ni bryr er om oss".

Andra uppräknade fördelar hade tydligare karaktär av nytta. Deltagare hoppades att själva bli hjälpta genom att sjukdomar upptäcktes eller ville helt enkelt lämna sitt bidrag till forskningen. 
  – Är man över 80 år kan man ha barn som gått bort i en demenssjukdom. Många har också vänner och bekanta som drabbats av åldersrelaterade sjukdomar. Sådana förhållanden nämndes som orsak till att man ville bidra till äldreforskningen.

Minnestest pressande
Knappast överraskande var att de som tackat ja till att medverka vid endast en undersökningsomgång var mest negativa. (Kungsholmsprojektet startade 1987. Alla som då var 75 år eller äldre erbjöds att vara med. Deltagarna kallades sedan till undersökningar vart tredje år. Varje undersökningsomgång omfattade tre delar: en allmän intervju – om socialt nätverk etc., ett enklare minnestest och en medicinsk undersökning).
  – Personer med lägre utbildning och nedsatt kognitiv förmåga var mer negativt inställda. Den sista gruppen upplevde särkilt minnestesterna som påfrestande, vilket kanske inte är så konstigt.

Även om en överväldigande majoritet var positivt inställda till sitt deltagande finns en hel del att lära av de negativa kommentarerna, anser Eva von Strauss.
  – En del ansåg att vissa frågor var barnsliga och kände sig närmast förödmjukade över att behöva besvara dem. Dessa frågor ställdes till samtliga deltagare för att fånga in demens och andra kognitiva förändringar. Att alla inte hade syftet klart för sig visar vikten av att ägna mycket tid åt att förklara vad testerna går ut på.

Mer tid åt avslutning
Enkätundersökningen stämmer väl överens med Eva von Strauss erfarenheter som samordnare. Få deltagare upplevde forskningen som besvärande, snarare var den ett berikande inslag i vardagen. Telefonsamtal med projektets medarbetare kunde stilla både nyfikenhet och oro och fyllde i många fall sociala behov. Ännu idag – när undersökningarna är avslutade – får Eva von Strauss brev från "gamla" deltagare.
  – Mycket tid går åt till förberedelser innan man sätter igång longitudinella studier av det här slaget. Med tanke på den sociala roll de spelar och som går förlorad när studien upphör borde man, ur ett etiskt perspektiv, också fundera mer över hur man skall avsluta dem.

Inom Kungsholmsprojektet har man vartannat år bjudit in samtliga deltagare till seminarier där forskarna berättat om studierna och vad man kommit fram till. Deltagarna har även informerats om projektets framskridande genom regelbundna utskick. 
  – När projektet nu avslutats för deltagarna kommer samtliga att få ett exemplar av min doktorsavhandling tillsammans med en kortare sammanfattning på svenska.


(Artikeln tidigare publicerad i Äldre i Centrum 3/2000)