En del lever med demens i upp emot tio år, hos andra har sjukdomen ett betydligt snabbare förlopp. Skillnaden kan bland annat bero på förekomsten av andra sjukdomar, säger läkaren Hedda Agüero-Eklund. Hennes avhandling kan bidra till en bättre planering av demensvården.

Demenssjukdomarna har vissa karaktäristiska drag och utvecklas ofta efter ett typiskt mönster. Namn och händelser faller i glömska, rumsuppfattningen och orienteringsförmågan försämras, personlighetsdragen förändras samtidigt som kroppsfunktionerna gradvis bryts ner.
  Men även om sjukdomsförloppet ofta ser ut på detta sätt finns individuella variationer. Läkaren Hedda Agüero-Eklund verkar inom ett område av demensforskningen som fokuserar sig på just dessa.
  – Vi vet ju att hos vissa försämras intellektet väldigt snabbt, för andra tar det längre tid. Vad beror det på? Och varför lever somliga mycket längre än andra med sin demenssjukdom?

Snabbare sjukdomsförlopp?
I Hedda Agüero-Eklunds avhandling ligger tonvikten vid skillnader i demenssjukdomens förlopp. Bland annat kommer hon att redovisa ett antal faktorer som ökar risken för ett snabbare sjukdomsförlopp och som påskyndar försämringen av intellektet.
 
Hennes studie sker inom ramen för Kungsholmsprojektet. Det är en så kallad longitudinell studie där förändringar i kognition – intellektuell förmåga – och ADL – förmåga att klara av vardagliga sysslor – har uppmätts vid tre tillfällen under en sjuårsperiod.
  – Det finns flera internationella studier som fokuserar på skillnader i sjukdomsförlopp. De flesta bygger dock uteslutande på demenssjuka som vårdas på institution. I Kungsholmsprojektet ingår även de som är hemmaboende vilket ger ett statistiskt säkrare utfall.

Vid första "mättillfället" klarade nästan hälften av de 223 demenssjuka som ingår i studien att – med stöd av anhöriga och hemtjänst – bo i sina egna hem. Tre år senare hade gruppen reducerats till 108 och av dessa återfanns 70 procent på gruppboende, sjukhem eller någon annan form av institutionsboende. Ytterligare fyra år senare bodde endast 2, av de 27 pensionärer som fortfarande levde, i sina egna bostäder.

Siffrorna speglar demenssjukdomarnas nära koppling till institutionsvården. Detta understryks ytterligare av en delstudie i Hedda Agüero-Eklunds avhandlingsarbete. I en grupp på 1700 pensionärer med olika sjukdomar har hon undersökt hur stor andel i varje sjukdomsgrupp som efter tre år blir beroende av hjälp för att klara av sin ADL. Demens toppar listan, klart före både stroke, hjärtinfarkt och höftledsfraktur.
  – Inga andra patienter blir så beroende av samhällets stöd. Man dör av sin demens men man kan leva rätt länge med sitt beroende, den insikten verkar inte alltid finnas hos dem som planerar för samhällets vård.

Annan sjukdom påverkar
Vilka faktorer kan då forklara skillnader i sjukdomstid? Hedda Agüero-Eklund har funnit att åldern har en avgörande betydelse. Ju äldre man är desto kortare tid lever man med demenssjukdomen. Lider patienten dessutom av en annan sjukdom ökar sannolikheten ytterligare för ett snabbare sjukdomsförlopp.

Beroende av hjälp påverkar
Ytterligare en faktor som påverkar sjukdomstiden är ADL-beroende. Hedda Agüero-Eklund har dessutom funnit att ju mer den demenssjuke är beroende av hjälp för att klara av vardagssysslorna desto snabbare förlorar denne sina förståndsgåvor.
  – Och kvinnors intellekt försämras i snabbare takt än männens.
  Fast här är sambandet endast signifikant för gruppen med Alzheimers sjukdom.

I dag finns ett par registrerade läkemedel som kan bromsa utvecklingen av Alzheimers sjukdom. Tillförlitliga läkemedelsprovningar bygger på att man särskiljer effekterna av de testade preparaten från andra faktorer som påverkar sjukdomsförloppet. Därför är Hedda Agüero-Eklunds resultat av intresse för andra grenar av demensforskningen.

Ökade kunskaper om sjukdomsförloppet gör det även möjligt att ställa säkrare sjukdomsprognoser. För patienten kan det vara värdefullt att få veta hur lång tid hon sannolikt har kvar att leva, detsamma gäller för hennes anhöriga.
  – Tillförlitliga sjukdomsprognoser är naturligtvis också ett hjälpmedel för läkare, distriktssköterskor, biståndsbedömare och alla andra som medverkar i patientens vårdplanering.

(Artikeln tidigare publicerad i Äldre i Centrum 4/97)

Hedda Agüero-Eklunds avhandling heter Natural history of Alzheimer’s disease and other dementias – findings from a population survey (1998). 
Den kan beställas från Stiftelsen Äldrecentrum