Situationen är tung och svår för anhöriga som vårdar dementa i hemmet. Finns det hjälp och stöd att få för alla dem? Jo det finns men det krävs kraft, ork och kunskap att på snåriga vägar nå fram till samhällets hjälp. Det påpekade numera professor Margareta Grafström redan i början 1990-talet. Här följer en intervju gjord 1997.

Det är nu fyra år sedan (obs! 1997 red anm) som sjuksköterskan Margareta Grafström disputerade på studier där hon såg anhörigas tunga börda. Studierna gjordes inom Kungsholmsprojektet, där hon träffade många anhöriga som for illa (ofta maka eller make), och det har inte blivit bättre sedan dess, säger hon.
  – Det som slår an i mig är graden av ensamhet och isolering som finns hos dessa anhöriga. De beskriver en stark känsla av övergivenhet och en desperation som även någon gång kan visa sig i form av fysiska och psykiska övergrepp (5-6 procent av de anhöriga har tagit upp detta).

De som ropar högst får hjälp
  – Varför har samhället fortfarande inte hittat system för att hitta fram till makarna, undrar Margareta Grafström (obs 1997 red anm).
  – Eftersom det inte finns någon uppsökande verksamhet känner samhället bara till dem som har formulerat sina behov. De gamla har kanske en dotter eller son som kan höja rösten och formulera sig och på det sättet får hjälp. Det är de som ropar högst och vet hur man når fram som har störst chans att få hjälp.

Uppföljande studier efter några år visar samma påtagliga övergivenhet, isolering och ensamhet för den anhörige – även när den dementa är på institution.
  – Förberedelser för institution är dåliga i Sverige. Flytten är ett stort steg för de flesta och ofta är planeringen undermålig, i alla fall i storstäderna. Det sker ofta hastigt när den anhörige till slut stupat på sin post. Det är lätt att flytten då också blir skuldbeläggande.

  – Situationen för anhöriga idag är troligen ännu värre än tidigare, säger Margareta Grafström. Nu när även de fjuttiga timmarna i veckan har försvunnit, eftersom det befintliga stödet är koncentrerat till de allra skröpligaste. Detta i stället för att se att många av dessa anhöriga skulle med stöd kunna fortsätta att fungera väl ytterligare en tid. De här senaste årens förändringar är förödande för makar som vårdar i hemmet.

Varför inte fråga de anhöriga?
Varför frågar man då inte de anhöriga själva om vilka hjälpbehov de har? Är man rädd för att de kommer med orealistiska förväntningar?
  – Vår erfarenhet inom Kungsholmsprojektet är att de gamla uttrycker ytterst rimliga och realistiska önskemål, säger Margareta Grafström. Och vem kan veta behoven bättre än de anhöriga själva?

Det finns dock många som aldrig nåtts av stöd eller ens av informationen att det finns. Det finns också de som inte vill ha hjälp. Men det innebär inte att vi ska underlåta att ge information om att stödet finns. Vi i Sverige kanske borde snegla på våra grannländer när det gäller uppsökande verksamhet, säger Margareta Grafström.

  – Det kan finnas en rädsla att kränka integriteten, även om medvetenheten i etiska frågor är stor hos hemtjänstpersonal och distriktssköterskor. Integritetskränkningar har blivit ett begrepp som kanske också kan användas som skydd för att slippa försöka nå fram. Frågan är hur många de är som man har tagit för givet inte vill ha stöd och inblandning?
  – Det är också viktigt att fråga hur vi ska nå dem som inte vet att hjälp finns eller inte vill öppna dörren, säger Margareta Grafström. Det vi vet är att det finns människor som kan öppna dörrar utan att kränka.

  – Viktigt är också att veta att förnekandet kan vara starkt hos den anhörige i början av en demenssjukdom. Det gäller att förstå att det är en process och att inte ge upp utan fortsätta att ge information om att stöd finns.
  Hur ska man då kunna organisera uppsökande verksamhet?
  – Det finns modeller i våra grannländer, men jag tror att det måste lösas småskaligt, säger Margareta Grafström. Det kanske redan finns goda lösningar på olika stödprogram i Sverige, bara att man inte har de kanaler som behövs för att publicera sig och nå ut.

Det finns överhuvud taget lite skrivet om dementas anhöriga och stöd till dessa.
  – Om någon eller några arbetar med det och besitter kunskap, publicera er! uppmanar Margareta Grafström. 


Referens:
Margareta Grafströms avhandling heter The experience of Burden in the care of Elderly persons with Dementia (1994)

(Artikeln tidigare publicerad i Äldre i Centrum nr 4/97)